Det vil si, «rolig» passer ikke på husets sprellemann. 12-åringen har alltid hatt mye fart i kroppen. Han går på hendene med ski på beina. Han elsker å kjøre snowboard utenfor løypene, og ikke minst spiller han fotball. Som målvakt for Bossmo & Ytteren er han akkurat blitt tatt ut på Polarsirkelakademiet, en talentsatsning for unge spillere i alderen 12-15 år. Han er kaptein på laget og tillitsvalgt i klassen. På fotballbanen er han ivrig, og vi ler litt av at han er den eneste som møter opp på første trening etter ferien.
Da blir 12-åringen brått veldig syk.
– Han er så ung, han blir frisk i løpet av en uke, sa legen på legevakta trøstende og mistenkte kyssesyke, en mistanke vi senere fikk bekreftet.
Vi ble nesten lettet over forklaringen. Men det gikk det en uke. Og en uke til. Og enda en uke. Fotballkamper og turneringer kom og gikk, og 12-åringen stresset med å komme tilbake. Vi trodde mange ganger han var i ferd med å bli frisk, men hjertet mitt sank forhver gang jeg åpnet døra hjemme og ble møtt av stillhet og en 12-åring i senga på rommet sitt med lyset skrudd av. Det gikk et halvt år, og yngstemann var fortsatt syk.
Etter en liten opptur sommeren 2015 gikk det til slutt helt galt. 12-åringen var blitt 13, og mens kompisene var ute og spilte fotball, var han nesten fullstendig sengeliggende.
Tilværelsen til hele familien var snudd på hodet.
Tilværelsen til hele familien var snudd på hodet. For storesøsteren til 13-åringen og meg ble det også ekstra krevende, da jeg var hundre prosent enslig forsørger. I tillegg til sorgen og uroen over at yngstemann aldri ble frisk, var det nå vanskelig å komme seg ut av huset.
Vi hadde alltid vært aktive – dyrket friluftsliv, fotballkamper og fotballreiser sammen med lagkamerater og de andre foreldrene. Det var til stadighet folksomt rundt middagsbordet hjemme. Nå var hjemmet blitt dryppende stille. Livet var satt på vent.
– Alt er blitt så trist, sa storesøsteren hans.
Jeg hadde knapt hørt om kyssesyken, i hvert fall ikke ME eller CFS, kronisk utmattelse. I min verden hadde frisk luft og trening vært løsningen på mange av de utfordringene jeg hadde møtt i livet. Men hva gjør du når bare litt aktivitet gjør deg syk? Vi var rådløse, og den rådvillheten møtte vi også hos helsevesenet.
Ekspertisen han var henvist til to ganger, sendte oss hjem igjen. Vi satt igjen med en henvisning til psykomotorisk fysioterapeut og et litt overbærende smil: «Ta det med ro. Han blir jo ikke sånn for alltid».
Vi var rådløse, og den rådvillheten møtte vi også hos helsevesenet
Men som mamma eller pappa skjønner du når noe er fundamentalt galt med barnet ditt. Når 13-åringen din til slutt er så syk at han for det meste har ligget i senga i nesten ett år, har du ikke tid. Når han har muskelsmerter, hodepine, synsforstyrrelser, søvnmangel, kraftige allergiske reaksjoner og en kropp som ikke lenger kan regulere varmen. Når den vanligvis så sosiale 13-åringen ikke engang orker sykebesøk av kompisene. Da får du det travelt. Jeg begynte å ringe rundt på egenhånd.
Da får du det travelt. Jeg begynte å ringe rundt på egenhånd.
En av de gode hjelperne våre anbefalte «lightning process», som hadde hjulpet datteren til å bli frisk. Men motivasjon var en viktig faktor for et godt resultat, og 13-åringen blånektet.
En dag kom jeg over en artikkel i Bodø Nu, også publisert i VG. Det var et langt intervju med et av Norges største fotballtalenter gjennom tidene, den tidligere Bodø/Glimt-spilleren Arild Berg, som fortalte om sin historie om hvordan han ble frisk etter å ha hatt ME i 12 år. Jeg kunne føle desperasjonen han beskrev, men også en god porsjon med humor og en fantastisk glede over å være frisk.
«Jeg skjønner jo at jeg begynner å bli desperat når jeg kontakter vilt fremmede mennesker jeg har lest om i avisen», skrev jeg til ham, og forventet egentlig ikke at han ville svare – han hadde sikkert fått haugevis av henvendelser. Men når barnet ditt visner mellom hendene dine, er du desperat.
Og Arild svarte. Han svarte vennlig på spørsmålene mine, og delte noen av sine erfaringer. Hva han trodde kunne fungere, og hva som var verdt å prøve.
Og Arild svarte.
Han svarte vennlig på spørsmålene mine, og delte noen av sine erfaringer. Hva han trodde kunne fungere, og hva som var verdt å prøve, først og fremst å få kontakt med legen som hjalp ham, Arne Stenstrøm, som jeg fikk telefonnummeret til.
Til tross for at han ringte meg tilbake på sin egen fritid ble det en lang telefonsamtale.
Endelig var det noen som forsto. Derfor satt jeg i telefonen og gråt av vennligheten til disse fremmede menneskene.
Endelig var det noen som forsto. Derfor satt jeg i telefonen og gråt av vennligheten til disse fremmede menneskene.
– Det er så vondt at du bare vil knele. Men det kan du jo ikke, sa Stenstrøm forståelsesfullt. Han skulle gjerne ha hjulpet oss videre framover, men han bodde dessverre i Sør-Sverige.
Likevel var det nå alt skulle snu. Vi tok med oss de gode rådene og Stenstrøms tips om dyktige fagfolk han hadde hørt om ved Helgelandssykehuset i Sandnessjøen. Jeg ringte til Sandnessjøen. Også der forsto de, men kunne fortelle at 13-åringen, som barn, måtte henvises til UNN i Tromsø. Ett år og tre måneder etter at sønnen vår ble syk, fikk vi time hos klinikkoverlege Hans Petter Fundingsrud ved UNN.
Sønnen vår fikk diagnosen postviralt utmattelsessyndrom.
I mellomtiden hadde pasienten blitt svært skeptisk. For hver gang vi ble henvist til ny ekspertise, var det ukesvis og månedsvis med venting, for på ny å bli møtt med noen som ikke kunne hjelpe oss. Sant å si hadde skepsisen også rammet meg. Jeg var desillusjonert, utslitt og sykemeldt.
Sant å si hadde skepsisen også rammet meg. Jeg var desillusjonert, utslitt og sykemeldt.
Men Hans Petter Fundingsrud sa bestemt at sønnen min, som da hadde fylt 14, skulle bli frisk. Ikke bare skulle han bli frisk, han kom til å få et høyt funksjonsnivå. Men det ville ta tid.
Denne bestemtheten skulle bli viktig for oss. Vi trodde på ham.
Vi satte sammen et opplegg, en gradert aktivitetstilpasning, som skulle følges, og som den syke selv hadde et eierskap til.
Denne bestemtheten skulle bli viktig for oss. Vi trodde på ham.
I stedet for mitt daglige mas om hvordan formen var, og om han muligens kunne klare å stå opp – eller da formen var som best, kunne klare å gå på skolen, startet vi med rutiner.
Det var utrolig vanskelig å komme i gang og finne riktig nivå, siden tilstanden til tenåringen var dårlig. I tillegg var vi utålmodige. Sykdommen hadde spist opp en stor del av ungdomstida hans, og vårt «ta det med ro» var ikke i nærheten av overlegens «ta det med ro». Vi var i grøfta flere ganger, men etter hvert skjønte vi at det fungerte. De daglige spørsmålene fra meg hver morgen stilnet. Guttungen fulgte planen sin og mestret den. Det gikk sakte, men sikkert framover.
De daglige spørsmålene fra meg hver morgen stilnet. Guttungen fulgte planen sin og mestret den.
Da han som 16-åring, tre og et halvt år etter at han ble syk, fullførte en flere dagers langtur på ski med friluftslivgruppa på Båsmo ungdomsskole, kunne jeg endelig slå meg til ro med at de tøffe årene var over.
Jeg har mange ganger tenkt på de gode hjelperne våre. Innimellom har bilder av Arild Berg dukket opp, ofte i forbindelse med fotball, men også i Recovery Norge – et nettverk av personer som har blitt friske av ME/CFS eller lignende sykdommer, med et mål om å skape håp og forståelse gjennom sine erfaringer og innsikt. Det er viktig å få håp når du som ME/CFS-pasient eller pårørende prøver å klatre opp av den mørke brønnen du har falt ned i. Det er viktig å fortelle at det er mulig å bli frisk.
Det er viktig å få håp når du som ME/CFS-pasient eller pårørende prøver å klatre opp av den mørke brønnen du har falt ned i. Det er viktig å fortelle at det er mulig å bli frisk.
Noen ganger møter du mennesker som setter avtrykk i livet ditt uten at du får fortalt dem hvor mye det betydde for deg. Kanskje har de vært der for deg et lite, men viktig øyeblikk når du har vært aller mest hudløs og sårbar. Én av dem i mitt liv var Arild Berg. Jeg kjente ikke engang Arild Berg, likevel har han betydd så mye for oss.
Jeg kjente ikke engang Arild Berg, likevel har han betydd så mye for oss.
Jeg har mange ganger tenkt at jeg skulle sende blomster til ham og de to legene som ble så viktige for oss, men så langt kom jeg aldri. For Arild Bergs del er det for sent. I juni fikk vi det triste budskapet om at hadde avsluttet livet sitt, bare 43 år gammel. Men jeg kan i det minste takke ham på denne måten. Kanskje er det noen som er glad i ham, som kan lese hva han har betydd for en ung gutt i Mo i Rana og familien hans.
Hvil i fred.
Ann Kristin Kjærnli jobber som journalist, og denne historien er en videreutvikling av en artikkel som først sto på trykk i Ranano.no og Bodonu.no. Artikkelen kan leses her.