Foreldrene mine kunne kun hviske til meg, og det så lite som overhodet mulig om gangen. Selv kunne jeg bare presse meg til å hviske noen få ord en sjelden gang. Jeg lå med øynene lukket, og åpnet dem som oftest kun noen sekunder med ukers mellomrom, fordi jeg ikke hadde krefter til å åpne dem oftere.
Veien ned
Jeg var frisk inntil jeg gikk i tiende klasse. Så startet det hele med en betennelse i et senefeste ved brystbenet, deretter fikk jeg smerter i en hofte. Jeg ble undersøkt og utredet av fastlegen og det ble tatt MR. Det ble ikke funnet noe unormalt. Vi fikk derfor beskjed om at dette muligens kunne være begynnelsen på leddgikt, og jeg ble behandlet med smertestillende.
Da jeg begynte på videregående høsten 2005 gikk det bra fram til jul, men jeg hadde fortsatt en del smerter i leddene. Etter jul ble det verre. Jeg var sliten og trett og hadde mer smerter i både i hofter og knær. Det ble derfor tatt nye prøver og gjort nye undersøkelse, men det var fortsatt kun negative funn.
Virusinfeksjon
I mars samme år fikk jeg influensa. Etter dette kom jeg meg ikke helt, men jeg fortsatte likevel å gå på skolen. Jeg ble stadig mer sliten og måtte ta en del fritimer innimellom for å klare å gjennomføre skolen. Jeg ble også henvist til Haugesund Revmatismesykehus på grunn av alle leddsmertene. Der ble jeg stående på en lang venteliste. Etter hvert måtte jeg bruke krykker for å klare å være på skolen.
I midten av mai ble jeg akutt innlagt på sykehuset i Stavanger. Da var jeg så dårlig at jeg ikke kunne gå på egne bein. De ble tok flere prøver og gjorde enda flere undersøkelser. Men prøvene viste ikke noe unormalt.
Da ble jeg henvist til Rikshospitalet, og sendt hjem fra sykehuset i påvente av dette. I juli ble jeg stadig dårligere og det ble nok en sykehusinnleggelse. Etter noen dager ble jeg sendt hjem igjen. I august ble jeg innlagt på sykehuset for tredje gang. Da tålte jeg hverken lyd eller lys og var helt pleietrengende. Utredningen var derfor en stor belastning for meg.
Foreldrene mine hadde hørt om diagnosen ME og hadde tenkt endel på om det kunne være dette etter hvert som symptomene økte. Jeg måtte gjennomgå alle prøver og undersøkelser for å utelukke andre diagnoser. Men ingen andre sykdommer ble påvist og jeg fikk tilslutt diagnosen ME.
Siden det ikke var noe behandling for ME ble jeg sendt hjem.
To år i mørket
Der ble jeg liggende på mitt totalt mørkelagte rom fra august 2006 til august 2008.
Jeg lå på ryggen i to år. Jeg fikk mat gjennom en sonde i nesen, og svelget ikke en dråpe gjennom munnen på denne tida, og jeg hadde sjelden krefter til å åpne øynene. Jeg kunne så vidt hviske noen enkle ord av og til, og foreldrene mine kunne kun hviske noen få ord til meg i løpet av en hel uke. De kunne heller ikke ta på meg på grunn av at det var smertefullt. Det eneste de gjorde hos meg var å koble sonde flere ganger i døgnet og skifte bleie.
Min mor var hjemme 24 timer i døgnet, men jeg var så dårlig at hun ikke kunne være inne hos meg mer enn når hun skulle gjøre det helt nødvendige. Min far jobbet i 80 % stilling for å avlaste mor. En sykepleier fra hjemmesykepleien avlastet etter hvert en dag i uken slik at mor kunne ha en fridag. Og en sykepleiestudent avlastet fem timer i uken.
Ingen hjelp
Foreldrene mine hadde kontakt med ME-foreningen, men det var ingenting som kunne hjelpe meg, siden jeg var så dårlig. Jeg måtte bare få mest mulig ro og hvile.
Foreldrene mine hadde litt telefonkontakt med en lege som jobbet med ME i Bergen, i tillegg til fastlegen og legen på sykehuset. De hadde også et møte med bydelsoverlegen. Professor Ole Didrik Saugstad fra Rikshospitalet kom på hjemmebesøk til foreldrene mine sammen med en annen lege da jeg lå på det aller svakeste, men det var ingen som kunne hjelpe en så dårlig ME-pasient. Professor Kenny De Meirleir, som ble sett som ME-ekspert, kom helt fra Belgia og tok masse blodprøver. Foreldrene mine gjorde virkelig alt som stod i deres makt for å finne hjelp til meg, og de gav aldri opp håpet.
Håp fra en annen
De hadde også kontakt med en annen familie under hele sykdomsperioden. I august 2008 fikk de høre at deres datter, som hadde samme diagnose og som hadde ligget like lenge, hadde kommet opp på beina ved hjelp av Lightning Process. De tok derfor også kontakt med Live Landmark da hun var hos denne familien. Det ble bestemt at hun og hennes kollega Vibeke skulle komme til meg fjorten dager senere. På denne tiden var jeg så syk at foreldrene mine ikke kunne fortelle meg om dette, fordi de kun kunne si noen få ord om gangen.
Veien ut
I august 2008 skjedde det for meg et mirakel: Jeg fikk besøk av Live og Vibeke på rommet, og de begynte å lære meg litt mentale teknikker i bekmørket. Selv hadde jeg liten tro på det i utgangspunktet og jeg forstod heller ikke alt, noe som nok var på grunn av at den kognitive kapasiteten min var blitt redusert. Likevel; når jeg hadde en pause en halv time senere, hadde jeg fått beskjed om å prøve å lukke opp øynene iblant. Jeg prøvde, og kjente at det var lettere å åpne øynene enn til vanlig. Derfor prøvde jeg å åpne dem flere ganger, og etter hvert lukket jeg faktisk opp øynene fordi jeg følte behov for det, for første gang på to år!
Tre – fire timer senere ble gardinene trukket bort, og vinduet åpnet opp, og dagslyset strømmet inn på rommet mitt! Samme ettermiddag ble lyset i rommet skrudd på, og jeg fikk også se familien min som jeg ikke hadde sett ansiktene til på to år!
Live og Vibeke var hos meg i tre dager. Allerede første kvelden de kom fikk min bror og mine foreldre komme inn på rommet mitt sammen. Det hadde de ikke kunnet i løpet av de siste to lange årene. Broren min hadde kun stått ved senga min noen få ganger, og hvisket «Jeg er glad i deg». Og der satt jeg plutselig oppe i senga, og litt lys var slått på. Den stunden kan ikke beskrives med ord.
Andre dagen med mentale teknikker gikk jeg ut i loftstuen ved hjelp av Live og Vibeke, – på ben som ikke hadde stått på gulvet på over to år!
Tredje dagen fikk jeg dusjet og vasket håret for første gang på to år! Senere gikk jeg mens de støttet meg, helt ned trappene og inn i stua! Jeg var også en tur ute på terrassen. Det var som om jeg hadde fått livet i gave på nytt.
De første dagene traff jeg igjen venner og familie som jeg ikke hadde sett på to år, jeg koste meg med mat, og leste og skrev litt.
To – tre uker senere begynte jeg med fysioterapi, og det er fascinerende hvordan en kropp som har ligget i en seng i to år kan bygge seg opp igjen. Fem måneder etter at jeg ble frisk begynte jeg med skole noen timer i uka.
Et år etter at jeg var komt opp fra sengen begynte jeg på ettårig bibelskole og bodde på internat. De neste to årene fullførte jeg videregående skole.
6 år senere
Oppdatering 6 år senere: Jeg er nå vernepleierstudent på andre året, noe jeg trives godt med. Det er godt å delta i livet igjen, både i forhold til studier og sosialt. Det er i perioder hardt å være student, men jeg har nå lært meg å lytte mer til kroppen, og bruker også mentale teknikker som et verktøy i krevende perioder. Siden jeg kom opp av sengen for 6 år siden, har jeg vært i en opptreningsprosess, som til tider har vært krevende. Men jeg er veldig glad for at jeg hele tiden har dette verktøyet med meg. Det gjør at selv om jeg av og til havner i «grøfta», kommer jeg meg igjen hver gang. Jeg har også vært på noen oppfriskningskurs hos Live ved behov, og hatt noen timer individuell veiledning hos en annen instruktør som holder til nærmere meg, noe som begge deler har vært veldig nyttig for meg.
12 år etter
Oppdatering 12 år senere: Jeg er nå blitt 30 år, er gift og har fått et barn. Det var en del krevende perioder i de første årene etter at jeg kom opp, og jeg måtte jobbe mye med meg selv. Nå opplever jeg mer stabilitet og det har nok noe med å gjøre at jeg har erfart så mange ganger at jeg kommer meg igjen hvis jeg blir sliten, som jo alle blir til tider. Tidligere utløste dette en redsel og en stressrespons hos meg, fordi jeg satte det i sammenheng med min tidligere sykdom. Jeg føler meg nå trygg på at jeg er frisk, uten at jeg stadig trenger å sammenligne meg med andre lengre, fordi jeg må finne den balansen i livet som passer for meg.
Legg igjen en kommentar