Jeg er en av de som har vært av de alvorligst sjuke med ME-diagnose i Norge, mellom 2006 og 2009. Jeg skal fortelle min historie kort, hvordan jeg har vært sjuk og ble bra igjen, og hva jeg tenker om det nå, for det er mest interessant, hva jeg har forstått i dag.
Det som skjedde med meg var at jeg fikk muskulære overbelastninger i 1998. Det føltes som det kom rett fra det blå. Da gikk jeg på folkehøyskole på Hamar og spilte blåseinstrument. Det var veldig høyt nivå der og prestasjonspress og jeg var opptatt av å gjøre det bra. Det var nok en av årsakene, men det som skjedd var at jeg sov alt for lite på folkehøyskolen. Jeg fikk for lite søvn og det skaper en god del stresshormoner i kroppen og det gikk ut over den muskulaturen jeg trengte for å spille
Problemet var at ingen skjønte hva som skjedde. De hadde ikke hørt om andre med slik overbelastning og jeg ble veldig stressa. Jeg hadde kanskje lyst til å utdanne meg som musiker og så klarer jeg ikke å uttrykke den kunstformen. Det skapte masse konflikter i meg sjøl. Det gikk likevel fire år før jeg ble liggende med ME. I mellomtiden var jeg veldig aktiv. Jeg trente masse og danset og gikk fjellturer. Men det lå og murret i bakhodet det som hadde skjedd for noen år siden. At jeg fortsatt ikke klarte å spille var jo et stort problem for meg. Jeg oppsøkte masse legehjelp i mellomtida, spesialister, men det var ingen som forsto hva som var gæernt. Etter hvert begynte jeg å få enda flere overbelastninger i kroppen. I beina etter at jeg hadde gått fjelltur, for eksempel. Det som skjer er at jeg linker veldig fort tilbake til hendelsen da jeg fikk den overbelastningen første gangen. Jeg går veldig i stress på hva det er og tenker «Å, nå må jeg ta en ny runde med nye leger og så er det ingen som finner ut av hva det er for noe.» Og det var akkurat det som skjedde.
02.35 Det jeg har lært nå er at kroppen går i en alarmberedskap basert på tilbakemeldinger jeg ikke får. Spesialister forstår ikke hva som er gæernt. Det som var gæernt var jo bare at jeg hadde sovet for lite på folkehøyskolen og fikk en reaksjon. Jeg ble redd for kroppens reaksjon, som egentlig var naturlig. Dette bygger seg bare på og fordi jeg aldri får en forståelse for hva som er gæernt så går det ut over min fysikk. Jeg ble rett og slett verre og verre. Jeg forstår mindre og mindre. Jeg blir mer og mer stressa. Tilslutt kollapser jeg helt.
Jeg lærte at kroppen går i alarmberedskap. Man blir liggende, kronisk. Da er det ikke så mye jeg kan gjøre riktig. Jeg kan ligge der og passe på at jeg ikke presser meg, men jeg blir ikke noe bedre fordi kroppen konstant produserer stresshormoner som gjør immunforsvaret mitt dårlig. Jeg blir ennå mer fysisk dårlig. Tåler ikke lyd og lys og ligger med hørselsvern i årevis og ørepropper. Tåler ikke at folk tar på meg eller snakker til meg eller noen ting. Jeg var så dårlig at jeg måtte mates i de to siste årene jeg lå sjuk. Jeg klarte ikke å gå på do den siste tida der. Jeg klarte heller ikke å dusje på to år. Jeg var helt pleietrengende i 3,5 år.
Det som skjer da, og dette er litt interessant… Jeg har fundert i ettertid på hvorfor jeg ble bra igjen. Jeg har skjønt hvorfor jeg ble bra igjen rent mekanisk. Hva som skjer fysiologisk i kroppen. Jeg ble frisk med LP-metoden som er en kognitiv metode. Du bruker bevisstheten på å påvirke fysiologen din. Dette var en metode som var utvikla i England noen år før jeg ble frisk. Jeg har hørt med andre som var sjuke på det tidspunktet, fordi i media fikk vi veldig positive historier på at folk hadde blitt helt frisk igjen. De gikk ikke rundt og hangla delvis og hadde blitt litt verre. De var helt friske og var ute i jobb og levde livet. Det gjorde jo noe med oss som var sjuke på det tidspunktet. Det viktigste det gjorde var å gi håp om at det var mulig å gjøre noe.
For jeg tvilte jo. Første gang jeg hørte om det… Jeg hadde jo håpet at det skulle være en medisin fordi faren min fortalte at nå var det kommet noe spennende fra England hvor folk blir bra igjen. «Ja, hva er det?» spurte jeg. «Nei, det var noe sånn der du skulle bruke tankene dine eller hjernen på å påvirke kroppen, eller et eller annet». Og jeg bare: «Puh! Herlighet!»
Jeg hadde gått til psykolog for å ekskludere den biten. At det ikke var psykisk. For det kunne det jo godt være. Jeg hadde jo skjønt at jeg hadde stresset litt på folkehøyskolen. Men det hjalp ingenting. Så jeg følte at den biten hadde jeg jobba med. Men det kom positive artikler, som sagt, og det påvirker meg lite grann. Jeg tenker «Okey, kanskje jeg har muligheten til å bli frisk…» Men jeg var for sjuk til å reise til England der de hadde den metode. Så da måtte jeg bare vente til de utdanna seg i Norge.
Så gjorde de endelig det sånn i 2008, cirka. Og da kom de ganske rett til meg etterpå, en av de som var nyutdanna. Dette er det jeg ser i ettertid, at jeg har gjort et valg om å prøve en metode for å bli frisk. Jeg kunne godt valgt å lytte til hets og irritasjon og sinne på nett. Men som sagt var det mye mer positivt på den tida så jeg hadde kanskje et veldig godt grunnlag for å prøve det.
Det andre som skjer er at jeg lærer denne teknikken. Jeg jobber veldig konstant med den. Jeg gjør det jeg skal hver gang jeg skal gjøre det. Og får en effekt av det. Jeg får en fysisk respons. Med denne metoden er det sånn at du skal bruke kroppen lite grann for å få en mer effektiv respons på bedring. Men jeg var alt for sjuk til å gjøre det, så jeg bare holdt instruktøren i hånda. Hun måtte komme hjem til meg i tre dager og instruere meg. Jeg tenkte også at det var alt for ille. Jeg tålte jo ikke det. Men jeg holdt henne i hånda og svarte bare ved å klemme. Hun forklarte meg hvordan hjerne og kropp henger sammen og ga meg en teknikk jeg skulle bruke for å påvirke kroppen fysisk. Endre symptombildet til det bedre. Fjerne symptomer rett og slett.
Jeg kunne fint ha blitt verre. Dette snakkes det om i media. Jeg hører at noen blir bedre en stund og så kan man bli verre igjen. Og da sier man gjerne at da fungerte ikke den teknikken. Da tenker jeg: «Ja, men det fungerte jo i noen uker først.» Det samme skjedde med meg. Etter 3 uker med ganske jevn bedring, da klarte jeg å sitte oppreist og klarte å dusje sjøl. Jeg måtte gjøre teknikken hele tida for å klare å gjøre det. Men jeg kjente at når symptomene kom veldig brått igjen så kunne jeg bare valgt å kollapse. Da kunne jeg valgt å si at «Okey, nå kjenner jeg det er mye verre igjen. Da funka det ikke, da, det jeg har gjort. Jeg har blitt litt bedre, men nå er det tilbake igjen» Men det som er helt essensielt å gjøre for meg er at jeg valgte å ringe instruktøren og få veiledning til å jobbe meg videre opp. Da minnet hun meg på hva jeg hadde fått til og jeg fikk motivasjon igjen til å jobbe videre med teknikken. Så der ligger en motivasjon i bunn for å tørre å velge å gjøre det som skal til for å bli bra.
Jeg kan nevne kort akkurat hva som skjer i det jeg blir bra, siden jeg var så innmari sjuk. Den første reaksjonen jeg hadde når jeg gjorde den teknikken var at jeg ble trøtt. Da lå jeg i senga og var helt ødelagt med bind foran øynene og alt mulig. Etter å ha gjort teknikken i ca 15-20 sekunder er at jeg blir veldig trøtt. Jeg tenkte ikke noe mer over det. Men instruktøren hadde så mye kunnskap om den reaksjonen at hun brukte det for alt det var verdt for å jobbe meg videre opp. Det hadde skapt en fysiologisk endring som jeg brukte for å klare å reise meg opp i senga. Til å klare å sette meg over i rullestolen. Klare å komme meg 2 meter mot dusjen. Da får jeg symptomer igjen. Jeg gjør teknikken og så kommer jeg 2 meter til. Sånn fortsetter jeg helt inn i dusjen. Mens jeg dusjer gjør jeg også dette. Da dusjer jeg for første gang på 2 år.
Så det er en vilje. Jeg kunne latt symptomene bare … Ffff, ikke sant, øse over meg. Men jeg velger noe annet. Og det er basert på den kunnskapen jeg akkurat har lært om kropp og hode. Hvordan det henger sammen. Min fysiologi kan påvirkes av bevisstheten her oppe.
Jeg tenker at hvis jeg hadde lært at man ikke blir helt frisk, jeg hørte jo at man kunne bli helt bra. Instruktøren sa til meg: «Ja, Mette, er du den neste suksesshistorien vår?» Og jeg bare: «Å! Okey! Vi går for den!» Da fortalte hun at i England var det allerede mange hundre som hadde blitt bra igjen. Helt bra igjen av den diagnosen jeg hadde. Jeg tenkte at jeg har hatt kontakt med min fastlege i mange år, jeg har ME, jeg må hvile meg frisk og da blir jeg kanskje frisk. Det er ikke sannsynlig at jeg blir det heller. Da tenkte jeg: «Hvorfor har ikke jeg fått denne informasjonen?» Tenk om jeg kunne hatt muligheten til å ha prøvd ut det? At folk blir bra igjen er jo viktig.
Hadde jeg visst at «Det kan hende du blir bedre» eller at «Du må leve med sjukdommen», hvor hadde min motivasjon vært da i det jeg hadde trent meg til et nytt nivå? Hvis jeg hadde visst at det er stor sannsynlighet for at jeg kanskje blir her? Da hadde ikke jeg hatt den gutsen til å jobbe videre. Så jeg var helt avhengig av kunnskap fra instruktøren på hva dette handler om og hva jeg allerede har fått til. Få ny guts til å jobbe videre.
Det er mye snakk om balanse. Vi har jo lært over lang tid at når man har ME skal man ikke presse seg. For da blir man verre. Og det gjør man jo. Man blir ordentlig verre. Fysiologisk. Det er ikke noe tull i det. Poenget er at når man har en teknikk til å påvirke hva som skjer under aktivitet så vil man kunne trene seg bedre og bedre, med den kunnskapen om hva fysisk bevegelse gjør med oss.
Instruktøren spurte: «Hva har du lyst til å gjøre, Mette?» Jeg hadde ligget 3 år i senga og tenkte bare: (Himler med øynene). Hun utfordra meg på aktivitet. Jeg tenkte: Jeg har lyst til å dusje. Og det fikk jeg jo til. Jeg har lyst til å ta en biltur, og da tenkte jeg: Biltur; Jeg må ha to lag med solbriller, jeg må ha med ørepropper for å håndtere det. Hun ville at jeg skulle gjøre det, fordi da ble jeg pressa til å gjøre den teknikken som vil dra meg videre fra det nivået jeg har kommet, under bilturen. Så sier jeg at vi kan kjøre et par kilometer og så kjenner jeg alle symptomene kommer. Jeg sier at jeg klarer ikke mer. Og det er tilfelle at jeg ikke klarer mer. Da stoppa vi bilen og jeg gjorde teknikken. Jeg kjente en liten endring og slappet av litt mer. Så kjørte vi videre. Det endte med at jeg klarte å kjøre den bilturen og fikk masse motivasjon på at jeg mestra det. Da får jeg ny motivasjon til å jobbe videre til neste nivå, til neste nivå.
Det var mange interessante kommentarer, reaksjoner, på at jeg er blitt bra igjen. Burde vært skrevet en egen bok om, egentlig. Noe av det første som skjedde da jeg ble bra: Vi hadde kontakt med mange som hadde barn som var alvorlig sjuke. Jeg hadde en intuisjon på at jeg skulle vente litt med å si at jeg hadde blitt bra igjen fordi det var diskusjoner i media, uenigheter. Men i det jeg gjorde det, til disse som hadde barn som var sjuke, så fikk vi en utrolig krass telefon. De bare kjefta på oss og mente at når jeg hadde blitt bra på denne måten så forklarte jeg til alle som hadde ME at det er psykisk. Da ødela jeg for alle ME-pasienter.
Det var den reaksjonen vi fikk av noen som også hadde sjuke barn. Jeg tenkte; Det er en annen mulighet. Det er å se hva som faktisk foregår. Folk blir bra igjen, og hva kan vi gjøre med det? Det er en stor fordel å kunne ta til seg kunnskapen fordi det gjør faktisk folk bedre, som vi har sett i Recovery Norge blant annet. Det jeg ser er at pasienter og pårørende er et offer for den kunnskapen de ikke får. Jeg blir veldig skuffa på vegne av pasienter i dag fordi de blir både villeda og lurt i media basert på folk som bare er sinte og vil hetse. Jeg har vondt av mange pasienter som jeg tenker kunne vært friske i dag men som blir engstelige av alt de leser. Det er en del tanker man kan gjøre seg. Selvfølgelig er det fint med et medisinsk fokus, og det skal vi jo ha. Jeg sier ikke at dette er for absolutt alle, men det er for mange fler enn det de er klar over sjøl. Og en del helsepersonell og leger er klar over.
Det var min historie.
Dette foredraget ble holdt på Skogli Helse- og rehabiliteringssenter 16.08.2018.
Mette var 2006-2009 så syk at NRK dekket historien hennes både da hun var syk og da hun ble frisk (se, nrk.no/ho/me-pasient-debuterer-som-kunstner-1.12149963 ) og saken vekket politisk oppsikt. I dag er hun kunstner.