(NB! Minjas historie kan leses på norsk nederst på denne siden!)
Jag blev sjuk i förmodad covid-19 i slutet av mars 2020, då många blev covid-sjuka i Sverige. Mina barn hade hosta och feber fem dagar innan mig. Min man samtidigt som mig. Jag tog inget PCR-test när jag var sjuk. Det fanns inte då. Efter nåt halvår tog jag ett antikroppstest som var negativt, men antikroppstester kan vara negativa efter bekräftad covid-19.
Några veckor innan hade pappa hamnat på sjukhus i en annan åkomma. Det gjorde mig lite orolig. Det gick bra på jobbet. Jag skulle precis påbörja ett nytt insamlingsarbete med ganska många inblandade. Det kändes lite svårt men på det stora hela kul och som något jag klarade av. Jag har två barn, då 1,5 och 3 år. Jag kommer ihåg att jag någon månad innan jag blev sjuk tänkte att den allra jobbigaste småbarnsperioden, den när man hela tiden måste tänka på att rädda deras liv, var över. Jag hade min man och vår relation var stabil och kärleksfull. På det hela taget var jag alltså glad, även om jag nog levde ett vanligt hektiskt småbarnsliv, och har brottats med stressrelaterade problem och ångest tidigare i livet. I övrigt har jag varit frisk. Jag älskade att springa! Simma. Cykla. Rörde mig mycket.
Det går inte över
Jag var lite sjuk med 38 graders feber, hade torrhosta och andningsbesvär. Det var lite obehagligt men jag märkte att det inte blev värre och så länge jag inte gick snabbt eller rörde mig för mycket, andades jag bra. Febern släppte redan morgonen efter. Den tilltäppta andningen snart därpå. Jag var ivrig att börja springa igen, så efter ett par veckor, fast jag hade en trötthet som satt i bröstet, gick jag ut och sprang. Efter tio minuter vände jag. Det fanns ingen kraft i mig. Jag kände mig missnöjd över att inte vara tillbaka, och någon timme senare fick jag feber. 38 grader. Dagen efter var det bättre igen. Jag fortsatte jobba hemifrån och slutade försöka springa. Jag gick promenader. Det gick några veckor. Varje morgon vaknade jag med samma känsla – jag var kymig och frusen. Mina lungor var geggiga. Jag kunde inte andas hela vägen ned. Jag var inte rädd för mitt liv, men det gav sig inte och jag var ovan med känslan.
Varje morgon vaknade jag med samma känsla – jag var kymig och frusen. Mina lungor var geggiga.
Veckorna gick. Efter ett par månader gick jag till doktorn. Han tog motvilligt emot mig i ett coronatält med skyddsutrustning. Han trodde inte att jag smittade men det pratades en del om hur länge vi som var sjuka längre en två veckor skulle bete oss. Kunde vi smitta andra? Någon vecka innan hade det geggiga i lungorna släppt. Plötsligt, mitt i ett djupt andetag. Samtidigt hade nya symtom börjat komma. Ont i huvet, hjärndimma, stickningar i armarna. Jag blev trött av att stå upp. Orkade gå korta stunder, men sedan var jag tvungen att sätta mig ned. Det kändes som att kroppen sa att jag skulle ligga ned. Det låter konstigt, men ni som har känt så vet vad jag menar. Jag kände mig hela tiden småsjuk. Febrig, men hade bara lite förhöjd temperatur. Jag var kraftlös som man är när man är sjuk. Jag var lite känslig för vissa maträtter, och för kyla, värme och saker som satt tajt mot huden. Vid den här tidpunkten hade jag börjat känna mig ensam i det här, och sökte mig till facebook. Jag såg en grupp ”Covid-19, vi som är drabbade” och gick med. De var några hundra medlemmar och de verkade diskutera allvarligare symtom än jag kände igen mig i, och jag blev rädd av det första inlägg jag såg, ett om väldigt låg syresättning, och gick ur gruppen igen.
Det svåraste
Jag minns inte att jag fick några stödjande ord eller direkta råd från den första läkaren. Han sa att det inte var några fel på blodproverna. Med största sannolikhet hade jag haft covid, sa han, även om det inte gick att testa så sent. Det var då för tidigt att få ta antikroppstest. Jag var så trött att jag bara orkade gå några minuter och fick kämpa ordentligt med att orka jobba hemifrån, så det kändes konstigt att det inte var något fel på mig. Oron gnagde lite i mig även om jag fungerade hyfsat. Det svåraste var att det fanns någon slags tystnad hos läkaren och i vården som jag inte kunde sätta fingret på. När man inte får en förklaring till sina besvär är det lätt att börja tvivla på om man har en verklig sjukdom. Jag tror att det var bristen på förklaring som var svårast att hantera.
Jag tror att det var bristen på förklaring som var svårast att hantera
Det var också anledningen till att jag några veckor senare gick med i facebookgruppen igen. Jag ville inte känna mig så ensam och fann tröst i att vi var många, även om jag fortfarande inte gillade fokuset på symtom. En del skrev långa listor med massor av symtom. Andra diskuterade något av de jobbigare symtomen. Jag kände igen mig i de flesta och tyckte att det var skönt att höra andras berättelser. När jag hade varit sjuk i ungefär 3 månader i mitten av juni, blev det bättre igen, och jag orkade gå 300,400 meter och vara i parken rätt länge med barnen. Jag minns att jag kände lättnad.
Sämre av att göra för mycket
Stunderna då jag läste i gruppen på Facebook blev färre. Jag upplevde att förbättringen “bara skedde”, jag hade lärt mig att ta det lugnt – och varje gång jag gjorde det blev det bättre efter några veckor.
Men med vetskapen att det blev bättre när jag tog det lugnare än jag trodde att jag behövde, visste jag också att det kunde bli sämre av att jag gjorde för mycket. Jag blev sämre igen efter en lite jobbig dag och ett besök på närakuten med ett infekterat sår, helt separat från detta. Halva sommaren passerade sedan utan att något förändrades. Jag ringde doktorn och sa att jag ville ha en annan läkare. Jag kan inte direkt säga att jag inte blev tagen på allvar av den första läkaren – jag tyckte att den första läkaren tog korrekta prover och han sa att det var nån eftersläng av en infektion. Det var bara det att jag aldrig hade hört talas om något sådant under mer än ett par veckor efter en influensa eller nåt. Det här var något annat. Jag orkade sitta ute och äta middag, följa med på utflykter i den hyrda bilen. Men något fysiskt orkade jag inte. Gå 100 eller 200 meter var ok. Inte mer. Sen var det som att kroppen sa ifrån. Jag fick feber. Någon gång upp emot 38. Aldrig mer.
Något fysiskt orkade jag inte. Gå 100 eller 200 meter var ok. Inte mer. Sen var det som att kroppen sa ifrån
Ofta fick jag ingen feber alls, och när jag inte gjorde något mådde jag ok. Det kändes som att kroppen överreagerade på all typ av stimuli – värme, kyla, ansträngning, stress… De varma dagarna kunde jag bli så matt att jag knappt kunde stå upp alls, och blev snurrig när jag gjorde det. Kyla gjorde mig röd och det började svida på huden. Jag hade även bultande hjärta och andningssvårigheter. Jag minns att jag då tänkte att det var överreaktioner snarare än en sjukdom. Jag kände igen symtomen från mitt vanliga liv, från när man har en infektion eller bara är lite ansatt av dålig sömn, är bakis, eller har tränat eller stressat för mycket, men det var just intensiteten och den ihållande känslan som var ovanlig.
Adekvata reaktioner
När jag hade varit sjuk i 4,5 månader fick jag ny läkartid. Läkaren sa att det verkade jobbigt och att det nog snart skulle gå över. ”Du behöver nog vila lite mer”. ”Tänk inte på ME”. Jag hade sagt att jag var rädd för att det kunde vara ME. Många på nätet sa att detta liknade ME. Jag fick inga rekommendationer, inga förklaringar. Hon tog några fler prover som såg bra ut. Jag kände mig lite dum. Jag fick fortsätta på egen hand utan riktning. Det var just det där med att jag inte hade nån riktning som var det svåraste – att inte ha nåt att förhålla sig till. Det skapade rum för oro. ”Varför blir jag inte frisk” tänkte jag.
Jag skulle inte beskriva mina tankar som negativa. När man är sjuk i denna högst verkliga åkomma är det just såhär, man är helt säker på att de fysiska reaktionerna inte är påverkbara. Man tror helt enkelt att man reagerar adekvat.
Jag skulle inte beskriva mina tankar som negativa. Fullt följdriktiga. Det är en nyckel i det här tillståndet. När man är sjuk i denna högst verkliga åkomma är det just såhär, man är helt säker på att de fysiska reaktionerna inte är påverkbara. Man tror helt enkelt att man reagerar adekvat. ”Jag är sjuk. Därför känner jag missmod. De kroppsliga symtomen är inte relaterade till missmodet över att jag är sjuk, det är en följd av det”. Jag var ofta låg men jag hade förmåga att känna lycka, glädje och alla andra känslor. Jag var inte deprimerad. Jag trodde inte att den oro jag kände, som inte var särskilt stark, var en bidragande eller till och med viktig orsak till mina symtom.
Jag hade kapacitet för ungefär ett mail eller sms om dagen. Sen var dagens hjärnenergi slut
Hösten kom. Jag skulle ha börjat jobba om allt hade varit normalt, men hjärntröttheten, som hade tilltagit den senaste månaden, gjorde att jag inte kunde. Jag hade kapacitet för ungefär ett mail eller sms om dagen. Sen var dagens hjärnenergi slut. Jag vilade. Gick mellan soffan och köket. Göra te kunde vara en syssla. En dag bakade jag fröknäcke. Om jag vilade mellan framplockning, ihoprörande, in i ugnen, och ut ur ugnen, klarade jag det. En lagom dagsuppgift alltså. Ibland när jag sov mitt på dagen kunde jag känna energi en stund på eftermiddagen. Sen kom barnen hem. Jag orkade inte umgås med dem men de var i alla fall där och det gav en viss trygghet. Och på kvällen kunde jag nästan alltid läsa en bok för dem.
Inget av det jag älskade kunde jag göra
I september började jag må ganska dåligt psykiskt. Jag älskade att jobba, springa, sjunga, vara med barnen. Och inget av det jag älskade kunde jag göra. De få stunder när jag orkade göra något googlade jag på hur man blir frisk från post virala syndrom. Det var det enda som gav mening. Inte ens mina barn gav mening längre, för jag orkade inte göra något med dem och de tydde sig mer och mer till sin pappa. Det var en överväldigande känsla att bära. Jag försökte lära mig mer om ME. Även om alla i medierna sa att det inte var ME vi hade, utan något annat som var covidspecifikt, trodde jag att det var ME. När jag pratade med läkaren under hösten sa hon också att det låter som ME. Enligt egna slutsatser hade jag från och till också POTS.
Jag blev känslig för ljud och ljus, och ville ha öronproppar och mörkt i rummet
En dag kom min son hem med blodig haka. Han hade ramlat. Det klarade jag inte att se och svimmade nästan. Sen blev jag liggandes på hallgolvet i tre timmar. Rörde jag mig ur fläcken blev jag svimfärdig igen. Sen kunde jag lägga mig i sängen. Där blev jag liggandes i tre veckor. Jag gick på toa och satt och åt med de andra, annars låg jag bara och blundade. Någon gång grät jag, men det tog för mycket energi, så jag kunde inte ens göra det. Jag blev känslig för ljud och ljus, och ville ha öronproppar och mörkt i rummet. Efter några veckor blev det lite bättre. Jag kunde vara uppe korta stunder, men var fortfarande känslig för ljud. Det kunde inte bli så mycket sämre. Min man ringde läkaren och bad om remiss till post covidkliniken på Karolinska sjukhuset. Efter några telefonsamtal fick jag äntligen en tid inbokad i kalendern som kändes meningsfull.
Recovery Norge
Under tiden fortsatte jag korta stunder googla på sätt att bli frisk. En söndag råkade jag googla på ordet recovery tillsammans med orden post viralt, ME eller nåt sånt. Recovery Norges sida dök upp.
Jag började känna hoppet återvända. Jag var plötsligt, efter några timmars läsning, helt lugn i kroppen och visste att jag skulle bli frisk!
Och så började jag läsa historierna direkt! Jag läste en, två, tre… tog en paus och gick upp en stund. Sen la jag mig och läste igen. Flera stycken till. Jag började känna hoppet återvända. Jag var plötsligt, efter några timmars läsning, helt lugn i kroppen och visste att jag skulle bli frisk! Det var en helt otrolig känsla. Jag kunde relatera till alla historier. Och redan nästa dag hade jag en riktning igen! Och bara efter ett par dar till, kunde jag i stort sett vara uppe hela dagen. Min trygghet blev att läsa historier så fort jag kände symtom. Ibland läste jag bara några meningar, ibland en hel berättelse. Jag omsatte det jag läste i praktik, provade det som historierna beskrev som nycklar till tillfrisknande. Eftersom jag kände så starkt att min kropp svarade på berättelserna, kunde jag återkomma till den lugna känslan när jag började tvivla. Att andra hade värre sjukdomshistoria än jag gjorde att jag tänkte: ”kan dem så kan väl jag!”
Det viktigaste var just att deras symtom, som med mig, blev sämre av aktivitet. Det gjorde att jag kunde relatera
Vad hände med mig när jag läste berättelserna? Dels kände jag igen mig i personernas sjukdom. Jag kände igen mig i symtomen – det viktigaste var just att deras symtom, som med mig, blev sämre av aktivitet. Det gjorde att jag kunde relatera till alla fast deras historier hade andra orsaker och såg olika ut. För första gången hörde jag historier som faktiskt slutade bra! Det var så skönt att läsa! Dels tyckte jag för första gången att det fanns en rimlig förklaring till mitt mående. Även om förloppet att bli sjuk fortfarande vara ganska luddigt, fick jag stöd i tolkningen av mina symtom som överreaktioner från nervsystemet, snarare än en sjukdom. Och började få syn på att de tankar jag hade haft: “Varför blir jag inte frisk” eller “När ska jag bli frisk” var, även om de var följdriktiga, negativa. Förklaringen att den samlade belastningen var för stor i livet, som många av berättelserna handlade om, stämde med mig.
En ny förståelse
Berättelserna saknade en viktig beståndsdel – en tydlig förklaringsmodell till symtomen och en förståelse för hur jag rent praktiskt skulle gå tillväga för att bli frisk. Det var inte tydligt hur kursen i Ligthning Process som de flesta hade gått, hade gjort dem friska, och berättelserna saknade av naturliga skäl vissa steg i förståelsen för hur de kunde vara så sjuka och så snabbt bli bättre och friska. Jag började därför läsa mer om nervsystemet, stressreaktioner, NLP som metoden delvis byggde på, och om den plastiska hjärnan. Jag läste en bok; När kroppen säger ifrån, av fysioterapeuten Britt Braggé, som förklarade varför andningsövningar är bra, vad som händer när man börjar med fysisk aktivitet igen efter att ha varit inaktiv, hur det går till när smärta “sätter sig” i kroppen! Jag läste massor av artiklar på nätet – oftast forskningsartiklar, om hur det autonoma nervsystemet styr lungor och andning, och hur även syresättningen skulle kunna bli lägre av dessa anledningar.
Genom att säga till mig själv att jag kunde, var det som att kroppen klarade mer
Mycket som jag läste var väldigt bra och tydligt, men det krävdes ganska mycket av mig för att jag skulle kunna lägga ihop en tydlig berättelse av det. Jag behövde fortsätta tro att jag kunde lära om min kropp att inte reagera så starkt på alltihop som jag reagerade på – framför allt fysisk aktivitet (även att gå 100 meter eller att stå upp alltså). Jag har ännu ingen fullständig bild, men ju mer jag läste, desto mer övertygad blev jag. Jag kände det i kroppen också. Jag började se på fysisk aktivitet som en belastning för mig vid denna tid, och därför såg jag till att först försätta mig i en “god känsla”, innan jag gick upp och gjorde te till exempel. Jag tänkte på något trevligt, mindes mina barns skratt eller så, och sen gick jag upp. Efter någon vecka kunde jag komma ut en stund varje dag. Jag gick 100 meter om dan. Efter en vecka 200 meter om dan. Efter två veckor 300 meter om dan. Sedan 6, 700 meter varannan dag. Jag var ganska nervös, men det hjälpte att tänka på något trevligt innan jag gick. Jag pratade med mig själv; “jag kan gå 100 meter, min kropp klarar det”. Genom att säga till mig själv att jag kunde, var det som att kroppen klarade mer. Jag hjälpte mig själv genom att säga de ganska fåniga men viktiga meningarna.
«Fysisk eller psykisk?» Fel fråga!
Någon vecka efter att jag hade börjat bli bättre, skulle jag på det efterlängtade besöket vid kliniken. Jag tog massor av blodprover i förväg och fick träffa en alert psykolog som sa att de som hade lyckats bäst med tillfrisknandet var de som hade gått långsamt fram. Det lyssnade jag på. Han sa att kropp och knopp är samma sak. Ändå var det väldigt tydligt att kliniken i sin helhet tydligt skiljde på psykiska besvär som var en följd av sjukdomen, och den fysiska sjukdomen i sig. Den distinktionen hade jag någon vecka tidigare helt lagt åt sidan. Det handlar inte om att detta är en fysisk eller psykisk sjukdom, det är fel fråga att ha i centrum. Min tolkning av förloppet och hur jag hade hamnat där, var att min hjärna upprätthöll mitt tillstånd genom att fundera till exempel på frågorna: “hur mår jag idag, vilka symtom är jobbigast, och vad ska jag därmed göra idag”.
Min hjärna upprätthöll mitt tillstånd genom att fundera till exempel på frågorna: “hur mår jag idag, vilka symtom är jobbigast, och vad ska jag därmed göra idag”
Jag hade ju också en ganska lågintensiv oro för min sjukdom. Jag tror att den samlade belastningen; en ordentlig virusinfektion som covid, läget med oron för pandemin i samhället, och min egen situation som småbarnsmamma, tillsammans med oron över att det inte gick över, gjorde att min kropp blev överbelastad. Jag tror också att det i min ganska engagerade personlighet, ligger nära tillhands att hela tiden ha en förhöjd stressnivå i kroppen. Jag gillar när det händer mycket och har ett brett känsloregister som ofta gör att mina känslor liksom “spiller över”. För mig var det en nyckel att förstå att det jag hade haft var både fysiskt och på riktigt, men jag var samtidigt övertygad om att det går att bli frisk på egen hand genom en helhetlig förståelse – genom att inte skilja på fysiskt och psykiskt. Jag bytte perspektiv. Även om jag var lycklig kände jag en viss tomhet över att förlora det engagemang jag hade haft för att hitta något som kunde göra mig frisk. Och det engagemang för alla andra som var sjuka.
En lång och krokig väg
Så började en lång och krokig väg till så som det är idag. Jag hörde av mig till Recovery Norge efter några veckor för att tacka för att ha fått mitt liv tillbaka. Jag fick prata med en före detta sjuk och ett par gånger med Henrik Vogt. Det gjorde att Recovery Norge och berättelserna som jag bara hade läst på nätet, blev mer verkliga. Jag läste «Vekk meg når det er over». Förmodligen hade jag gjort klokt i att gå på kurs i Lightning Process, som många av personerna som hade skrivit, hade gjort. Men samtidigt var det just berättelserna som hade gjort mig så hoppfull, det var i dem jag ville stanna. Det är förstås en kostnad att gå på kurs också, men den hade jag inte i åtanke. Jag har lite sparade pengar. Under tidigare problem med oro och stress har jag gått i terapi och lärt mig att hantera symtom genom att engagera mig i saker som är meningsfulla för mig. Jobba med att försöka acceptera symtomen, inte värdera dem, och i små portioner göra mer och mer vanliga saker.
Jag fortsatte mitt arbete för att bli återställd. Det kunde handla om att jag tittade på roliga Youtube-klipp, kramade min man eller mina barn eller räknade färger i rummet (och andra mindfullnessövningar) när jag var trött. Jag pressade mig aldrig. Jag övade på att ha en avslappnad inställning i alla situationer. Jag började zoommötena på jobbet med att krama om mig själv. Jag övade på att prata långsamt, gjorde progressiv avslappning med Rick Hansen som jag hade sett tips om i några av berättelserna på Recovery Norge. Lyssnade på flera självhjälpspoddar efter tips från en kompis (Brené Browns Unlocking us och Bewildered The productivity addict är två bra).
Jag kände mer och fler symtom av aktivitet, men eftersom jag inte agerade på det mer än att stanna lite eller bara andas några gånger, och behäll tron på att det var bra för mig med aktivitet, kunde jag långsamt fortsätta
Symtomen ökade när jag gjorde saker, men om jag inte agerade på det utan lugnt fortsatte göra det jag gjorde blev det inte värre. För att sätta mig i mitt lugna läge brukade jag ta några långsamma djupa andetag med längre utandning än inandning. Det tog rätt lång tid innan jag faktiskt hittade rätt typ av andningsrytm. Jag hade länge ett ökat behov av vila och blev fort trött i huvudet i flera månader efter att jag hade börjat må bättre. Men jag kände hela tiden att kroppen blev bättre och bättre i det stora hela, och det gjorde att jag behöll tron på att det skulle funka. En radikal skillnad mot förut var att jag inte längre blev sämre av aktivitet. Jag kände mer och fler symtom av aktivitet, men eftersom jag inte agerade på det mer än att stanna lite eller bara andas några gånger, och behäll tron på att det var bra för mig med aktivitet, kunde jag långsamt fortsätta.
Det var inte träningsökningen i sig som gjorde mig frisk, utan snarare att jag kände hopp och tilltro till att kroppen kunde lära om
När jag kunde börja jobba 25% igen satt jag en timme vid datorn, tog en lång paus och gjorde yoga eller nån andningsövning. Sedan kunde jag jobba en timme till framför datorn. I stort sett varje dag ökade jag aktivitetsnivå – med väldigt små steg. Ena dagen gjorde jag två armhävningar stående på alla fyra, två dagar senare tre armhävningar. När det gällde större saker stannade jag på samma nivå någon vecka innan jag ökade. Men det var inte träningsökningen i sig som gjorde mig frisk, utan snarare att jag kände hopp och tilltro till att kroppen kunde lära om. Träningen var en del i detta, och även om det var läskigt kändes det rätt att öka aktivitetsnivå. När jag slutade fokusera på att hitta en behandling eller medicin för mitt tillstånd blev jag bättre och bättre. De goda cirklarna tog över mer och mer.
Ett par avvikelser
När jag var på covidkliniken på Karolinska någon vecka efter att jag hade upptäckt berättelserna och börjat må bättre upptäcktes ett par avvikelser. Jag hade inte full lungfunktion när jag gjorde spirometri, och min syresättning var låg när jag promenerade snabbt. Jag frågade om det kunde bero på att jag knappt hade rört mig det senaste året. Fysioterapeuten sa att de trodde att det berodde på viruset och att jag kunde fortsätta promenera, men inte mer än så. Jag hade en vecka tidigare knappt kunnat gå 100 meter, men jag gick 700 meter denna dag. Jag fick inte veta om det kunde bli bra eller inte. Inte heller fick jag någon specifik behandling. Idag tycker jag att det är synd att jag var där. Jag vet inte om meningen var att jag skulle få hjälp och att de bara var överhopade med jobb, men ett tag efteråt började jag se på besöket som dåligt för min hälsa. Jag trodde inte längre på den strikt fysiska förklaringsmodellen.
Jag köpte en syremätare för att ha när jag gick promenader. Det var inte alls bra! Jag blev besatt av att mäta min syresättning
Fysioterapeuten sa att jag nog hade hittat min nivå av ansträngning och mina gränser. Det var tydligt att hon inte menade att jag skulle öka aktivitetsnivå. När jag hade varit där köpte jag en syremätare för att ha när jag gick promenader. Det var inte alls bra! Jag blev besatt av att mäta min syresättning – och den var ofta låg när jag rörde mig. Det slutade med att jag efter att ha mätt ett lågt syresättningstal och låg puls åkte till akuten. Jag var svimfärdig. När jag var på akuten var det ok igen. Jag skämdes lite och läkaren trodde att det låga talen berodde på att mätaren visade fel. Även om jag tror att jag faktiskt hade de låga talen slängde jag efter denna händelse mätaren! Det var jättejobbigt. Den hade blivit en trygghet. I min rehabilitering behövde istället gå emot det läkaren och fysioterapeuten hade sagt. Flera gånger efter denna händelse har jag känt mig svimfärdig när jag går. När jag hade lärt mig att tänka att detta framför allt är en reaktion på att jag som helhet behöver mindre belastning blir jag mindre snurrig. Jag kanske har haft en jobbig dag och behöver ta det lite lugnt. Fortfarande stannar jag när jag märker detta fysiska symtom. Jag tar några andetag och tänker att reaktionen är lite överdriven. När jag mår bättre igen går jag lite till.
Nästan helt bra
Efter mer än ett halvår efter att jag började må bättre, när jag skriver det här, mår jag nästan helt bra. Jag har börjat springa. Jag jobbar engagerat 75%, tar hand om barnen och orkar träffa folk. Jag kan sitta en hel dag vid datorn och skriva krävande texter. Ibland är jag trött i huvudet och ögonen på ett sätt jag inte var förut, men det blir fortfarande bättre och bättre för varje vecka. Jag känner stort hopp inför framtiden om att bli helt återställd och att till och med må bättre än innan. Jag ser det numera som ett privilegium att få ha varit med om detta.
Jag skriver detta till er som är sjuka och har förlorat hoppet om att bli bra. Jag skriver för att jag önskar ett mer kunnigt bemötande från vården. Det var tufft att göra detta på egen hand, och jag hade önskat att jag hade haft ett team av psykolog, fysioterapeut och läkare som inte fokuserar på mina symtom utan på rehabilitering, men först och främst ger en rimlig förklaring till vad som kan ha hänt. Det är en jätteviktig nyckel för att man ska våga rehabilitera sig.
Avståndstagandet från psykiska modeller
Och en sak till. I Sverige är det ett väldigt fokus på att postcovid eller PACS som det också kallas, ska tas på allvar. Covidkliniken på Karolinska i Solna, till exempel, skiljer mellan psykiska och fysiska symtom eller tillstånd. De säger att de är öppna för alla orsaker till sjukdomen, men säger ändå att ångest kan vara en följd av sjukdomen, men inte sjukdomen i sig. Hur kan de veta det? Jag tror inte att vi ska försöka klämma in allt som går att påverka med KBT-liknande behandlingar för ångest. Men distinktionen mellan psykiska och fysiska symtom är olycklig.
Det är svårt att som jag gjorde gå emot läkare och fysioterapeuter som uttryckligen säger att man ska använda sig av metoden pacing
Eftersom den kliniken är så normerande för hur testning, diagnosticering, forskning och eventuell rehabilitering för de med post covid ser ut i Sverige är jag bekymrad. Det är svårt att som jag gjorde gå emot läkare och fysioterapeuter som uttryckligen säger att man ska använda sig av metoden pacing, alltså att använda sin energi rätt och att hushålla med den. Inte öka aktivitetsnivå stegvis. Avståndstagandet från psykiska förklaringsmodeller gör att forskningen inte är öppen för alla förklaringar. Innan man vet vad som orsakar tillståndet eller tillstånden talar man till exempel om att utöva pacing trots att man samtidigt säger att detta än så länge ska ses som något annat än ME. Det är otydligt och olyckligt.
.
.
.
.
.
.
Minjas historie oversatt til norsk
.
«Hjernen min opprettholdt tilstanden min ved for eksempel å tenke på spørsmålene: ‘hvordan har jeg det i dag, hvilke symptomer er verst, og hva skal jeg gjøre i dag’?»
Jeg skriver dette til deg som er syk og har mistet håpet om å bli frisk. Jeg skriver fordi jeg vil ha en mer kunnskapsbasert respons fra helsevesenet. Det var tøft å gjøre dette alene, og jeg skulle ønske jeg hadde et team av psykologer, fysioterapeuter og leger som ikke fokuserte på symptomene mine, men på rehabilitering, og fremfor alt det å gi en rimelig forklaring på hva som kunne ha skjedd. Det er en kjempeviktig nøkkel til å tørre å rehabilitere seg selv.
Jeg ble syk med antatt covid-19 i slutten av mars 2020, da mange ble covid-syke i Sverige. Barna mine fikk hoste og feber fem dager før meg. Mannen min samtidig som meg. Jeg tok ikke PCR -test da jeg var syk. Det eksisterte ikke da. Etter omtrent seks måneder tok jeg en antistofftest som var negativ, men antistofftester kan være negative etter bekreftet covid-19. Noen uker før hadde far havnet på sykehus på grunn av annen sykdom. Det gjorde meg litt bekymret. Det gikk bra på jobb. Jeg var i ferd med å starte en ny innsamling med ganske mange mennesker involvert. Jeg opplevde det som utfordrende, men i det store og hele moro, og som noe jeg mestret. Jeg har to barn, da 1,5 og 3 år. Jeg husker at omtrent en måned før jeg ble syk, tenkte jeg at den vanskeligste perioden med små barn, den tiden du alltid tenker på å redde livene deres, var over. Jeg hadde mannen min, og forholdet vårt var stabilt og kjærlig. I det hele tatt var jeg glad, selv om jeg levde et normalt hektisk småbarnsliv og har slitt med stressrelaterte problemer og angst tidligere i livet. Ellers har jeg vært frisk. Jeg elsket å løpe! Svømme. Sykle. Beveget meg mye.
Det går ikke over
Jeg ble litt syk med 38 graders feber, hadde tørrhoste og pustevansker. Det var litt ubehagelig, men jeg merket at det ikke ble verre, og så lenge jeg ikke gikk fort eller beveget meg for mye, pustet jeg fint. Feberen slapp neste morgen. Den anstrengte pusten like etter. Jeg var ivrig etter å begynne å løpe igjen, så etter et par uker, selv om jeg kjente en slitenhet i brystet, gikk jeg ut og løp. Etter ti minutter snudde jeg. Det var ingen kraft i meg. Jeg følte misfornøye over å ikke være tilbake, og omtrent en time senere fikk jeg feber. 38 grader. Dagen etter var det bedre igjen. Jeg fortsatte å jobbe hjemmefra og sluttet å prøve å løpe. Jeg gikk turer. Noen uker gikk. Hver morgen våknet jeg med den samme følelsen – jeg var uvel og frossen. Lungene mine var guggete. Jeg klarte ikke å puste helt ned. Jeg var ikke redd for livet mitt, men det gikk ikke, og følelsen var ukjent for meg.
Ukene gikk. Etter et par måneder dro jeg til legen. Han mottok meg motvillig i et koronatelt iført verneutstyr. Han trodde ikke jeg var smittet, men det ble snakket en del om hvor lenge vi som var syke i mer enn to uker måtte være forsiktige. Kunne vi smitte andre? Noen uker før hadde gugget i lungene sluppet. Plutselig, midt i et dypt pust. Samtidig hadde nye symptomer begynt å dukke opp. Smerter i hodet, hjernetåke, kribling i armene. Jeg ble sliten av å stå opp. Jeg klarte å gå et kort stykke, men så måtte jeg sette meg. Det var som om kroppen min ba meg legge meg ned. Det høres rart ut, men du som har følt det, vet hva jeg mener. Jeg kjente meg småsyk hele tiden. Feberaktig, men hadde bare litt forhøyet temperatur. Jeg var tappet for krefter på samme måte som når en er syk. Jeg var litt følsom for visse matretter, og for kulde, varme og ting som satt tight mot huden. På dette tidspunktet hadde jeg begynt å føle meg veldig alene i dette, og jeg forsøkte meg på Facebook. Jeg fant en gruppe, «Covid-19, vi som er berørt», og meldte meg inn. De var noen hundre medlemmer, og de syntes å diskutere mer alvorlige symptomer enn jeg kjente meg igjen i, og jeg ble bekymret av det første innlegget jeg så, et om veldig lav oksygenmetning, og forlot gruppen igjen.
Jeg kan ikke huske at jeg fikk noen støttende ord eller direkte råd fra den første legen. Han sa at det ikke var noen feil med blodprøvene. Mest sannsynlig hadde jeg hatt covid, sa han, selv om det ikke var mulig å teste så sent. Man kunne ikke ta antistofftester enda på dette tidspunktet. Jeg var så sliten at jeg bare orket gå noen minutter, og det var en kamp å skulle jobbe hjemmefra, så det hørtes rart ut at det ikke var noe galt med meg. Uroen gnagde i meg, selv om jeg fungerte ganske greit. Det verste var at det rådet en slags taushet både hos legen og ellers i helsevesenet som jeg ikke helt kunne sette fingeren på. Når man ikke får en forklaring på problemene sine, er det lett å begynne å tvile på om man har en virkelig sykdom. Jeg tenker denne mangelen på forklaringer var det vanskeligste å håndtere. Den var også grunnen til at jeg ble med i Facebook-gruppen igjen noen uker senere. Jeg ønsket ikke føle meg så alene og fant trøst i at vi var mange, selv om jeg fremdeles ikke likte fokuset på symptomer. Noen skrev lange lister med drøssevis av symptomer. Andre diskuterte noen av de verre symptomene. Jeg kjente meg igjen i de fleste og syntes det var fint å høre andres historier. Da jeg hadde vært syk i omtrent tre måneder i midten av juni, ble det bedre igjen, og jeg klarte å gå 300 400 meter og være i parken en god stund med barna. Jeg husker at jeg følte meg lettet. Stundene i gruppen på Facebook ble færre. Jeg følte at bedringen «bare skjedde», jeg hadde lært å ta det med ro – og hver gang jeg gjorde det, ble det bedre etter noen uker.
Men med vissheten om at det ble bedre når jeg tok det mer med ro enn jeg trodde jeg trengte, fulgte også vissheten om at jeg kunne bli verre av å gjøre for mye. Jeg ble verre igjen etter en hard dag og et besøk på legevakten med et infisert sår (ikke relatert til dette). Halve sommeren gikk uten at noe forandret seg. Jeg ringte legen og sa at jeg ville ha en annen lege. Jeg kan ikke si direkte at jeg ikke ble tatt på alvor av den første legen – jeg tror han tok de riktige prøvene, og han sa at det var ettervirkninger av en infeksjon. Det var bare det at jeg aldri hadde hørt at noe slikt kunne strekke ut mer enn et par uker etter influensa eller lignende. Dette var noe annet. Jeg klarte å sitte ute og spise middag, dra på utflukter i den leide bilen. Men jeg kunne ikke gjøre noe fysisk. Å gå 100 eller 200 meter var ok. Ikke mer. Da var det som om kroppen sa nei. Jeg fikk feber. Noen ganger opp til 38. Aldri igjen.
Ofte hadde jeg ikke feber i det hele tatt, og hvis jeg ikke gjorde noe, følte jeg meg ok. Det føltes som om kroppen overreagerte på alle slags stimuli – varme, kulde, anstrengelse, stress … De varme dagene kunne jeg bli så utmattet at jeg knapt kunne stå opp i det hele tatt, og ble svimmel da jeg gjorde det. Kulde gjorde meg helt rød og det begynte å stikke i huden. Jeg hadde også hjertebank og pustevansker. Jeg husker jeg tenkte det var mer en overreaksjon enn en sykdom. Jeg kjente igjen symptomene fra mitt vanlige liv, som når man har en infeksjon eller bare har sovet skikkelig dårlig, er fyllesyk eller har trent eller stresset for mye. Det var intensiteten og varigheten av følelsen som var uvanlig.
Naturlige reaksjoner
Da jeg hadde vært syk i 4,5 måneder, fikk jeg ny legetime. Legen sa at det så tøft ut og at det sannsynligvis ville gå over snart. «Du må nok hvile litt mer.» «Ikke tenk på ME». Jeg hadde sagt at jeg var redd det kunne være ME. Mange på nett sa at det lignet på ME. Jeg fikk ingen anbefalinger, ingen forklaringer. Hun tok noen flere prøver, som så bra ut. Jeg følte meg litt dum. Jeg måtte fortsette på egen hånd uten noen retning. Men det var det at jeg ikke hadde noen retning som var det vanskeligste – ikke å ha noe å forholde seg til. Det skapte rom for bekymring. «Hvorfor blir jeg ikke frisk?» tenkte jeg.
Jeg vil ikke beskrive tankene mine som negative. Bare naturlige konsekvenser. Det er en nøkkelfaktor i denne tilstanden. Når du er syk med denne høyst virkelige tilstanden, så er det bare sånn, du er helt sikker på at de fysiske reaksjonene ikke er mulige å påvirke. Du tror rett og slett at du reagerer naturlig. «Jeg er syk. Derfor føler jeg meg motløs. De kroppslige symptomene er ikke relatert til motløsheten over at jeg er syk, de er en konsekvens av det ”. Jeg var ofte nedfor, men jeg hadde evnen til å føle lykke, glede og alle andre følelser. Jeg var ikke deprimert. Jeg trodde ikke at angsten jeg følte, som ikke var veldig sterk, var en medvirkende til eller viktig årsak til symptomene mine.
Høsten kom. Jeg skulle begynt å jobbe hvis alt hadde vært som normalt, men hjernetrøttheten, som hadde økt den siste måneden, gjorde at jeg ikke klarte det. Jeg hadde kapasitet til omtrent én e -post eller tekstmelding om dagen. Da var dagens hjerneenergi brukt opp. Jeg slappet av. Gikk mellom sofaen og kjøkkenet. Å lage te kunne være en jobb. En dag bakte jeg knekkebrød. Hvis jeg hvilte mellom å plukke fram ingrediensene, røre, sette i ovnen og ta ut av ovnen, klarte jeg det. Et passende dagsverk, altså. Noen ganger når jeg sov midt på dagen, kunne jeg kjenne energi en stund på ettermiddagen. Så kom barna hjem. Jeg orket ikke gjøre noe sammen med dem, men de var der uansett, og det ga en viss trygghet. Og på kvelden kunne jeg nesten alltid lese en bok for dem.
Ingenting av det jeg elsket kunne jeg gjøre
I september begynte jeg å føle meg ganske dårlig psykisk. Jeg elsket å jobbe, løpe, synge, være sammen med barna. Og ingenting av det jeg elsket, kunne jeg gjøre. De få øyeblikkene da jeg klarte å gjøre noe, googlet jeg om hvordan jeg skulle komme meg etter postviralt syndrom. Det var det eneste som var fornuftig. Ikke engang barna mine var fornuftige lenger, for jeg kunne ikke gjøre noe sammen med dem, og de vendte seg mer og mer til faren. Det var en overveldende følelse å bære. Jeg prøvde å lære mer om ME. Selv om alle i media sa at det ikke var ME vi hadde, men noe annet som var covid-spesifikt, trodde jeg det var ME. Da jeg snakket med legen på høsten, sa hun også at det hørtes ut som ME. Jeg konkluderte selv med at jeg av og til også hadde POTS.
En dag kom sønnen min hjem med blodig hake. Han hadde falt. Jeg klarte ikke se på det og besvimte nesten. Så lå jeg på gulvet i gangen i tre timer. Hvis jeg flyttet meg av flekken, ble jeg svimmel igjen. Senere kom jeg meg til sengen. Jeg ble jeg liggende i tre uker. Jeg gikk på do, og satt og spiste sammen med de andre, ellers lå jeg bare der og lukket øynene. Noen ganger gråt jeg, men det tok for mye energi, så jeg kunne ikke engang gjøre det. Jeg ble sensitiv for lyd og lys, og ville ha ørepropper og mørkt rom. Etter noen uker ble det litt bedre. Jeg kunne være oppe i korte stunder, men var fortsatt følsom for lyd. Det kan ikke bli mye verre. Mannen min ringte legen og ba om henvisning til post covid-klinikken på Karolinska sykehus. Etter noen telefonsamtaler fikk jeg endelig en time i kalenderen som føltes meningsfull.
Recovery Norge
I mellomtiden fortsatte jeg å google i korte stunder om måter å bli frisk på. En søndag googlet jeg tilfeldigivs ordet recovery sammen med ordene «post viral», «ME» eller noe sånt. Recovery Norges side dukket opp.
Jeg begynte å lese historiene med en gang! Jeg leste en, to, tre … tok en pause og sto opp en stund. Så la jeg meg ned og leste igjen. Enda flere. Jeg begynte å føle håpet komme tilbake. Jeg var plutselig, etter noen timers lesing, helt rolig i kroppen og visste at jeg ville bli frisk! Det var en utrolig følelse. Jeg kunne relatere meg til alle historiene. Og allerede dagen etter kjente jeg at jeg hadde en retning igjen! Og etter bare noen dager til kunne jeg stort sett være oppe hele dagen. Tryggheten min ble å lese historier så snart jeg kjente symptomer. Noen ganger leste jeg bare noen få setninger, andre ganger en hel historie. Jeg praktiserte det jeg leste, prøvde det historiene beskrev som nøkler til tilfriskning. Fordi jeg følte så sterkt at kroppen min reagerte på historiene, klarte jeg å finne tilbake til den rolige følelsen når jeg begynte å tvile. At andre hadde en verre sykehistorie enn jeg, fikk meg til å tenke: «hvis de kan, kan jeg!»
Hva skjedde med meg da jeg leste historiene? På den ene siden kjente jeg meg igjen i folks sykdom. Jeg kjente meg igjen i symptomene – det viktigste var at symptomene deres, som hos meg, ble verre av aktivitet. Det gjorde at jeg relaterte meg til alle, selv om historiene deres hadde forskjellige årsaker og så annerledes ut. For første gang hørte jeg historier som faktisk endte bra! Det var så fint å lese! Og for første gang tenkte jeg at jeg fikk en rimelig forklaring på tilstanden min. Selv om veien til å bli syk fortsatt fremsto ganske vag, fant jeg støtte i min tolkning av symptomene som overreaksjoner fra nervesystemet, snarere enn sykdom. Og begynte å se at tankene jeg hadde hatt: «Hvorfor blir jeg ikke frisk» eller «når blir jeg frisk» var, selv om de var naturlige, negative. Forklaringen om at den totale belastningen var for stor i livet, som mange av historiene handlet om, stemte med meg.
En ny forståelse
Historiene manglet en viktig komponent – en klar forklaringsmodell for symptomene og en forståelse av hvordan jeg praktisk skulle gå frem for å bli frisk. Det fremsto ikke klart hvordan kurset i Ligthning process, som de fleste hadde tatt, hadde gjort dem friske, og historiene manglet naturlig nok en del trinn for å forstå hvordan de kunne vært så syke og så raskt blitt bedre og friske. Jeg begynte derfor å lese mer om nervesystemet, stressreaksjoner, NLP (som metoden delvis var basert på), og om den plastiske hjernen. Jeg leste en bok; «Når kroppen sier nei», av fysioterapeut Britt Braggé, som forklarte hvorfor pusteøvelser er bra, hva som skjer når du begynner med fysisk aktivitet igjen etter å ha vært inaktiv, hvordan det har seg at smerter «setter seg» i kroppen! Jeg leste mange artikler på nettet – for det meste forskningsartikler, om hvordan det autonome nervesystemet styrer lunger og pust, og hvordan oksygenmetningen kan påvirkes av disse faktorene.
Mye jeg leste var veldig bra og tydelig, men det krevde ganske mye av meg å få et klart bilde av det. Jeg trengte å fortsette å tro at jeg kunne avlære kroppen min å reagere så sterkt på alt jeg reagerte på – spesielt fysisk aktivitet (til og med gå 100 meter eller å stå opp). Jeg har ikke et fullstendig bilde ennå, men jo mer jeg leste, jo mer overbevist ble jeg. Jeg kjente det også i kroppen min. Jeg så på fysisk aktivitet som en belastning for meg på dette tidspunktet, og derfor sørget jeg for å først finne av tilstand av «godfølelse», før jeg reiste meg og lagde te, for eksempel. Jeg tenkte på noe fint, husket ungenes latter eller noe, og så reiste jeg meg. Etter omtrent en uke klarte jeg å komme meg ut en stund hver dag. Jeg gikk 100 meter om dagen. Etter en uke 200 meter om dagen. Etter to uker 300 meter om dagen. Deretter 6-700 meter annenhver dag. Jeg var ganske nervøs, men det hjalp å tenke på noe fint før jeg gikk. Jeg snakket til meg selv; «Jeg kan gå 100 meter, kroppen min takler det». Ved å si til meg selv at jeg kunne, var det som om kroppen kunne mer. Jeg hjalp meg selv ved å si de litt dumme, men viktige setningene.
«Fysisk eller psykisk?» Feil spørsmål!
Noen uker etter at jeg hadde begynt å bli bedre, dro jeg på det etterlengtede besøket på klinikken. Jeg tok mange blodprøver på forhånd og møtte en oppvakt psykolog som sa at de som hadde lyktes best med å komme seg, var de som hadde gått langsomt frem. Jeg lyttet til det. Han sa at kropp og hode er det samme. Likevel var det veldig tydelig at klinikken som helhet tydelig skilte mellom psykiske lidelser som konsekvens av sykdommen, og selve den fysiske sykdommen. Jeg hadde helt avskaffet dette skillet noen uker tidligere. Om dette er en fysisk eller psykisk sykdom, det er feil spørsmål å ha i sentrum. Min tolkning av forløpet og hvordan jeg hadde havnet der jeg var, var at hjernen min opprettholdt tilstanden ved for eksempel å tenke på spørsmålene: «hvordan føler jeg meg i dag, hvilke symptomer er de verste, og hva skal jeg gjøre i dag».
Jeg hadde også en lavintensiv bekymring for sykdommen min. Jeg tror totalbelastningen; en reell virusinfeksjon som covid, uroen for pandemien i samfunnet, og min egen situasjon som småbarnsmor, sammen med bekymringen over at det ikke ville gå over, gjorde kroppen min overbelastet. Jeg tror også at det for min ganske engasjerte personlighet er lett å konstant ha et forhøyet stressnivå i kroppen. Jeg liker når mye skjer og har et bredt følelsesregister som ofte «renner over». For meg var nøkkelen å forstå at det jeg hadde hatt var både fysisk og reelt, men samtidig var jeg overbevist om at det er mulig å bli frisk på egen hånd gjennom en helhetlig forståelse – ved ikke å differensiere fysisk og psykisk. Jeg endret perspektiv. Selv om jeg var glad, følte jeg en viss tomhet ved å miste engasjementet jeg hadde kjent for å finne noe som kunne gjøre meg frisk. Og det engasjementet for alle andre som var syke.
En lang og krokete vei
Så begynte en lang og krokete mot sånn som jeg har det i dag. Jeg kontaktet Recovery Norge etter noen uker for å takke for at jeg fikk livet tilbake. Jeg fikk snakke med en tidligere syk og et par ganger med Henrik Vogt. Det gjorde at Recovery Norge og historiene jeg nylig hadde lest på nettet ble mer virkelige. Jeg leste «Vekk meg når det er over». Jeg hadde sannsynligvis gjort klokt i å å ta et kurs i Lightning Process, som mange av de som hadde skrevet hadde gjort. Men samtidig var det nettopp historiene som hadde gjort meg så håpefull, det var i dem jeg ønsket å bli. Selvfølgelig koster det å ta et kurs også, men jeg hadde ikke det i tankene. Jeg har spart opp en del penger. Under tidligere problemer med angst og stress har jeg gått i terapi og lært å håndtere symptomer ved å engasjere meg i ting som er meningsfulle for meg. Jobbe med å prøve å akseptere symptomene, ikke kjenne på dem, og i små porsjoner gjøre mer og mer vanlige ting.
Jeg fortsatte arbeidet med å bli frisk. Det kunne være at jeg så på morsomme Youtube-klipp, klemte mannen min eller barna mine eller telte farger i rommet (og andre mindfulness-øvelser) når jeg var sliten. Jeg presset meg aldri. Jeg øvde på å ha en avslappet holdning i alle situasjoner. Jeg startet zoommøtene på jobben med å klemme meg selv. Jeg øvde på å snakke sakte, gjorde progressiv avspenning med Rick Hansen, som jeg hadde sett tips om i noen av historiene på Recovery Norge. Hørte på flere selvhjelpspodcaster etter tips fra en venn (Brené Browns «Unlocking us» og «Bewildered The productivity addict» er to gode).
Symptomene ble verre når jeg gjorde ting, men hvis jeg ikke reagerte på dem, men rolig fortsatte å gjøre det jeg gjorde, ble det ikke verre. For å få meg selv i en tilstand av ro, pleide jeg å ta noen sakte, dype åndedrag med lengre utpust enn innånding. Det tok ganske lang tid før jeg faktisk fant den riktige pusterytmen. Jeg hadde lenge økt behov for hvile og ble fort sliten i hodet i flere måneder etter at jeg hadde begynt å føle meg bedre. Men jeg følte alltid at kroppen min i det store og hele ble bedre og bedre, og det fikk meg til å fortsette å tro at det skulle fungere. En radikal forskjell fra tidligere var at jeg ikke lenger ble verre av aktivitet. Jeg kjente flere og sterkere symptomer ved aktivitet, men siden jeg ikke reagerte på det annet enn ved å stoppe litt eller bare puste noen ganger, og opprettholdt troen på at det var bra for meg med aktivitet, kunne jeg langsomt fortsette.
Da jeg kunne begynne å jobbe 25% igjen, satt jeg ved datamaskinen i en time, tok en lang pause og gjorde yoga eller pusteøvelser. Da kunne jeg jobbe en time til foran datamaskinen. Nesten hver dag økte jeg aktivitetsnivået – med veldig små skritt. En dag gjorde jeg to armhevinger stående på alle fire, to dager senere tre armhevinger. Når det gjaldt større ting, holdt jeg meg på samme nivå i en uke eller så før jeg økte. Men det var ikke selve økningen i treningen som gjorde meg frisk, men heller at jeg følte håp og tillit til at kroppen kunne læres om. Treningen var en del av dette, og selv om det var skummelt, føltes det riktig å øke aktivitetsnivået. Da jeg sluttet å fokusere på å finne en behandling eller medisin for tilstanden min, ble jeg bedre og bedre. De gode sirklene tok over mer og mer.
Et par avvik
Da jeg var på covid-klinikken på Karolinska noen uker etter at jeg hadde oppdaget historiene og begynte å føle meg bedre, ble det oppdaget et par avvik. Jeg hadde ikke full lungefunksjon da jeg tok spirometri, og oksygenmetningen var lav da jeg gikk fort. Jeg spurte om det kan være fordi jeg knapt hadde rørt på meg det siste året. Fysioterapeuten sa at de trodde det var på grunn av viruset og at jeg kunne fortsette å gå, men ikke mer enn det. En uke tidligere hadde jeg knapt klart å gå 100 meter, men jeg gikk 700 meter den dagen. Jeg ble ikke fortalt om det kunne blir bra igjen eller ikke. Jeg fikk heller ingen spesifikk behandling. I dag tenker jeg det var synd at jeg var der. Jeg vet ikke om intensjonen var at jeg skulle få hjelp og at de bare ble overveldet av arbeid, men en stund senere begynte jeg å se på besøket som dårlig for helsen min. Jeg trodde ikke lenger på den strengt fysiske forklaringsmodellen.
Fysioterapeuten sa at jeg sannsynligvis hadde funnet mitt nivå og mine grenser. Det var tydelig at hun mente jeg ikke skulle øke aktivitetsnivået. Etter at jeg hadde vært der, kjøpte jeg en oksygenmåler til å ha når jeg gikk turer. Det var ikke bra i det hele tatt! Jeg ble besatt av å måle min oksygenmetning – og den var ofte lav når jeg gikk. Jeg endte opp med å dra til legevakten etter å ha målt lav metning og lav puls. Jeg trodde jeg skulle besvime. Da jeg kom på legevakten, ble det greit igjen. Jeg skammet meg litt og legen trodde at de lave tallene skyldtes at måleren viste feil. Selv om jeg tror tallene faktisk var riktige, kastet jeg måleren etter denne hendelsen! Det var virkelig vanskelig. Den var blitt en sikkerhet. I min rehabilitering måtte jeg i stedet gå imot det legen og fysioterapeuten hadde sagt. Flere ganger etter denne hendelsen følte jeg meg svimmel når jeg var ute og gikk. Når jeg hadde lært å tenke at dette først og fremst var en reaksjon på at jeg i helhet trengte mindre belastning, ble jeg mindre svimmel. Jeg kunne hatt en vanskelig dag og måtte ta det med ro. Jeg stopper fortsatt når jeg merker dette fysiske symptomet. Jeg tar et par pust og synes at reaksjonen er litt overdreven. Når jeg føler meg bedre igjen, går jeg litt lenger.
Nesten helt greit
Etter mer enn seks måneder etter at jeg begynte å føle meg bedre, mens jeg skriver dette, føler jeg meg nesten helt fin. Jeg har begynt å løpe. Jeg jobber engasjert i 75%, tar vare på barna og har styrke til å møte mennesker. Jeg kan sitte ved datamaskinen en hel dag og skrive krevende tekster. Noen ganger er jeg sliten i hodet og øynene på en måte jeg ikke var før, men det blir fortsatt bedre og bedre for hver uke. Jeg har et stort håp om at jeg i fremtiden skal bli helt frisk og til og med føle meg bedre enn før. Jeg ser nå på det som et privilegium å ha vært med på dette. Jeg skriver dette til deg som er syk og har mistet håpet om å bli frisk. Jeg skriver fordi jeg vil ha en mer kunnskapsbasert respons fra helsevesenet. Det var tøft å gjøre dette alene, og jeg skulle ønske jeg hadde et team av psykologer, fysioterapeuter og leger som ikke fokuserte på symptomene mine, men på rehabilitering, og fremfor alt det å gi en rimelig forklaring på hva som kunne ha skjedd. Det er en kjempeviktig nøkkel til å tørre å rehabilitere seg selv.
Avstandstaking fra psykiske modeller
Og en ting til. I Sverige er det stort fokus på å ta postcovid eller PACS som det også kalles, seriøst. Covid-klinikken på Karolinska i Solna skiller for eksempel mellom psykiske og fysiske symptomer eller tilstander. De sier at de er åpne for alle årsaker til sykdommen, men sier likevel at angst kan være en konsekvens av sykdommen, men ikke selve sykdommen. Hvordan kan de vite det? Jeg tror ikke vi skal prøve å presse inn alt som kan påvirkes med CBT-lignende behandlinger for angst. Men skillet mellom psykiske og fysiske symptomer er uheldig.
Siden den klinikken er så normgivende for hvordan testing, diagnose, forskning og mulig rehabilitering for de med post covid ser ut i Sverige, er jeg bekymret. Det er vanskelig, som jeg gjorde, å gå imot leger og fysioterapeuter som eksplisitt sier at du bør aktivitetsavpasse, altså bruke energien din riktig og holde regnskap med den. Ikke øke aktivitetsnivået trinn for trinn. Avstandstakingen fra psykiske forklaringsmodeller gjør at forskningen ikke er åpen for alle forklaringer. Før man vet hva som forårsaker tilstanden eller tilstandene, snakker man for eksempel om pacing, selv om man også sier at dette enn så lenge skal ses på som noe annet enn ME. Det er uklart og uheldig.