For det er denne erfaringen som gjorde meg interessert i forholdet mellom kropp og hjerne. Det er denne erfaringen og lærdommen som har gjort meg så entusiastisk over HJERNEN! Og, hvordan hjernen påvirker kroppen! Og det mest spennende av alt, hvordan vi selv kan programmere og trene hjernen til å påvirke kroppen på en fordelaktig måte!
Før jeg går i gang med å fortelle min historie, vil jeg presisere nøye at det jeg forteller om, nettopp er, mine erfaringer. De løsningene jeg forteller om i dette innlegget er de løsningene jeg fant som hjalp meg ut av sykdommen. Jeg vet at tilsvarende eller liknende løsninger også har fungert for andre, men jeg vil på ingen som helst måte påstå at de er et fasitsvar for alle.
Her kommer altså min historie.
Opptakten
Jeg hadde vært sliten og elendig i mange år allerede, kanskje så mye som i 10 år. Høsten 2015 var det gått så langt at alt begynte å kjennes uoverkommelig. Håpløst. Helt håpløst. Det lille jeg hadde av krefter mobiliserte jeg på å komme gjennom jobbdagen. Når jobbdagen var slutt, det vil si, idet jeg låste kontordøra og gikk til bilen, var jeg helt ferdig. Slutt, kaputt! Jeg klarte knapt å holde meg på beina.
Det var ingenting igjen av meg. Jeg klarte absolutt ingenting. Ikke å ha på radioen i bilen. Ikke føre en samtale. Ikke svare på et enkelt spørsmål. Ikke handle. Ikke lage middag. Knapt nok spise middag. Det var rett i seng, og der lå jeg. Helt til neste dag og jeg skulle på jobb igjen. Helgene gikk også til å ligge.
Samboeren min syns det var forunderlig at jeg som hvilte så mye, aldri ble uthvilt. Det han ikke visste var at når jeg lå der, så var det ikke hvile jeg drev med. Jeg fikk ikke hvile.
For mens jeg lå, gikk kroppen fortsatt i høygir. Den gikk helt av seg selv. Folk tenker kanskje at kroppen gikk i høygir fordi jeg lå der og grublet, eller stresset. Men jeg gjorde ingen av delene. Jeg bare lå der. Lå der og prøvde å holde ut. Kjempet. Pulsen gikk skyhøyt. Det var intense smerter overalt. Og det kjentes ut som om gift pumpet og sirkulerte gjennom blodårene. Jeg lå der og følte meg sprekksjuk. Det var ingen hvile, og jeg ble aldri uthvilt.
Til slutt begynte jeg å uroe meg. Var det sånn resten av livet skulle bli? Hvordan skulle jeg holde ut? Alt jeg ønsket var å få sove. Slippe vekk fra smertene, sykdomsfølelsen og det forferdelige jaget som pågikk i kroppen min. Det hele kjentes ut som en håpløs kamp som jeg ikke hadde krefter til å kjempe. Jeg lengtet etter å slippe. Det var ikke sånn at jeg ønsket å dø, men jeg skulle ønske jeg bare kunne sove og slippe å kjenne på det. Om jeg bare kunne få sove i hundre år…
Kollapsen
Mitt fullstendige kollaps kom på nyåret i 2016. Det var helg og jeg forsøkte alt jeg kunne å hente meg inn igjen til jeg skulle av gårde på en stor konferanse i Oslo påfølgende uke. Jeg bare lå i senga hele helga, fullstendig utmattet og med intense smerter. Jeg klarte ingenting. Alt jeg tenkte var, «hvordan skal jeg klare å pakke kofferten»? Om jeg bare klarte å pakke kofferten så skulle jeg nok klare å reise også. Men å pakke kofferten kjentes som en helt uovervinnelig oppgave.
Mandag, avreisedagen, kom, kofferten var fortsatt ikke pakket, og jeg var rett og slett ute av stand til å ta vare på meg selv. Jeg var hjelpeløs! Først da innså jeg at jeg ikke kunne reise, det ville være helt uforsvarlig. Jeg klarte ikke å ta hånd om meg selv!
Det aller siste som var igjen av meg nå, mobiliserte jeg til å komme meg til legen og få sykemelding. Jeg gråt på kontoret til personalansvarlig da jeg leverte sykemeldingen. For jeg skjønte at dette kom til å bli langvarig. Jeg var så bunnløst lei meg! Følte jeg sviktet alt og alle.
Da jeg kom hjem den dagen var det som jeg endelig ble most over av en diger bulldoser. Da var det helt slutt. Lyset gikk av, og jeg overga meg. Jeg fikk endelig sove. Og slik lå jeg i et halvt år. Jeg kunne ikke gjøre noe. Hvis jeg ble det minste stimulert eller prøvde å gjøre noe, den minste lille ting, bare se på tv, så ble jeg kjempesjuk.
Etter et halvt år i senga klarte jeg etterhvert å være oppe, ute og sammen med folk, men bare i små porsjoner. Alle forsøk på å gjøre noe, ble alltid straffet hardt. Jeg ble sjuk i dagevis, opptil ukesvis, de gangene jeg hadde pushet på og likevel gjort noe.
Det var ingen forskjell på plikter og lystbetonte aktiviteter. Det ga samme utfall uansett. Hvis jeg var på (en veldig stille og rolig) kafe med en venninne, så klarte jeg maksimum å prate i 20 minutter. Til slutt ble det så tungt å prate at jeg måtte avslutte. For hadde jeg fortsatt så hadde jeg kastet opp, så sliten var jeg. Bare ett ord til, så ville jeg kastet opp.
Diagnosen
Diagnosen fikk jeg først litt over et år etter at jeg kollapset og ble sykemeldt. Etter et halvt års sykemelding, startet legen min utredning opp mot CFS/ME. Jeg var på hva som føltes som trillioner av undersøkelser, og det ble tatt blodprøver opp og i mente. Men ingen funn, annet enn kronisk lavgradig feber og høy puls.
Legen min landet på diagnosen CFS/ME etter å ha undersøkt meg opp mot de strenge canadakriteriene for CFS/ME. Hun sendte meg likevel til et ME-team på sykehus for å få bekreftet diagnosen. Etter fire dagers utredning på sykehus ble diagnosen bekreftet. Det var ingen tvil. Diagnose CFS/ME med diagnosekode G93.3 Post-viralt utmattelsessyndrom, om vi må være nøyaktig.
Retroperspektiv
Sett i retroperspektiv hadde jeg nok vært syk helt siden vinteren 2004/2005. Selv setter jeg opplevelsene under og etter tsunamien i Sørøst-Asia i desember 2004 som sykdomsutløsende trigger. Jeg opplevde hverken å bli tatt av bølgene eller å miste noen, men opplevelsene jeg fikk ved å være der, at det var nære på, gikk likevel sterkt inn på meg.
Kroppen gikk inn i en sterk beredskapsmodus. Det kjentes som tryggheten i livet var revet vekk, og jeg gikk rundt og var vettskremt. Jeg var hele tiden redd for at det skulle skje noe med de jeg var glad i. Hver eneste natt drømte jeg at bølgene kom og at jeg måtte holde styr på alle dem jeg var glad i og berge dem! Jeg var skikkelig «skuddredd» når jeg var ute, jeg skvatt til av sterke lyder eller vindkast, og jeg holdt alltid et øye med havet og horisonten. Etter tre måneder fikk jeg heldigvis hjelp av psykolog, og det var veldig effektivt. Etter kun 5 timer falt tingene på plass igjen. Jeg var ikke redd mer, og jeg følte at jeg hadde fått en avklaring med opplevelsen.
Tankene og emosjonene var i orden igjen, men etter kort tid begynte kroppen av en eller annen grunn å streike. Veldig. Som ut av det blå ble bare alt så ufattelig blytungt. I ettertid tenker jeg at, ja, psykologen hjalp meg å få orden på tankene og jeg fikk et avklart forhold til hendelsen. Men det ingen tenkte på eller fortalte meg, var at denne kriseberedskapen helt sikkert også hadde satt seg i kroppen. I det fysiske. I kroppens signalsystem. Så selv om tankene var i balanse, fortsatte kroppen å krige og kjempe. Fight or flight.
Tiden som fulgte ble svært preget av denne nyoppståtte utmattelsen. Jeg ble ufattelig sliten av den minste ting. Alt jeg elsket å gjøre ble vanvittig tungt. Og alt det andre som man ikke elsker, men som man må gjøre, sånn som husarbeid, kjentes bare mer og mer uoverkommelig. I tillegg fikk jeg flere tunge infeksjoner og det virket som at formen forverret seg med kraftige hugg for hver infeksjon jeg hadde. Etter kyssesyke i 2010 klarte jeg plutselig nesten ikke holde meg selv på beina mer, og fikk for første gang i mitt liv en sykemelding av lege. Men jeg stablet meg på beina igjen. Og sånn gikk det i bølger vekslende mellom dårlig form og glimt av litt bedre form.
Under hele denne tiden forsøkte jeg alt jeg kunne å leve sunt. Spise sunt. Være aktiv. Trene. For alle sa jo til meg at det ikke nyttet å ligge hjemme på sofaen, man måtte trene for å få overskudd. Jeg gikk helhjertet inn i treningen med å løpe. Jeg trente og trente, men formen ble bare verre for hver gang jeg var ute og løp. Det var fortvilende! Og i tillegg til å bli i dårligere form for hver løpetur, begynte jeg også å få «influensa» etter hver gang jeg hadde vært ute og løpt.
Jeg lurte veldig på hva det var som var feil med meg. Hvorfor var jeg så mye mer sliten enn alle andre? Hvorfor klarte ikke jeg alt det alle andre klarte?
Jeg skjønte overhodet ikke at jeg var syk. Jeg tilskrev meg selv alt som personlige egenskaper. Dårlige personlige egenskaper. Svakheter. Jeg tenkte at andre sikkert tenkte at jeg var både svak og lat. Til slutt begynte jeg også å lure på det selv, om jeg var lat? Svak? Men jeg var jo ikke det.
Mine steg på veien mot frisk
Men så ble jeg jo frisk! Det var nesten ikke til å tro at det skulle gå an! Så syk som jeg hadde vært, og så lenge!
Jeg vil si at det var flere faktorer som spilte inn på min tilfriskning.
Det første var overgivelsen. Å slutte å kjempe mot utmattelsen og bare la meg selv falle. Innse at jeg ikke klarte mer.
Det andre var å la meg selv få hvile skikkelig ut. I tillegg til å faktisk ha CFS/ME, en tilstand der kroppen reagerer med beredskap på alt som kan minne om belastning, så finner jeg det naturlig at jeg også var utbrent på toppen av det hele. Etter å ha presset meg selv over så mange år, kjempet mot alle disse reaksjonene på belastning, er det klart at kroppen både blir utkjørt og nedkjørt i tillegg.
En tredje viktig ting var aksept av at jeg var syk. Det var viktig for meg selv å akseptere at jeg sleit fordi jeg var syk, og ikke fordi jeg var svak. Det var også viktig å få denne aksepten av andre. Å få diagnosen av fastlegen min og i tillegg få den bekreftet av spesialistteam på sykehus var helt klart et vendepunkt.
En første antydning til bedring opplevde jeg tidlig på våren 2017 etter å ha gått jevnlig i psykomotorisk fysioterapi. Når kroppen har vært i kriseberedskap over så lang tid glemmer man til slutt hvordan kroppen faktisk skal føles når den er frisk. Hvordan finne hjem til en frisk kropp igjen når man har glemt hva en frisk kropp er? Det var dette den psykomotoriske fysioterapeuten lærte meg å finne tilbake til. Jeg fikk en kompassnål å styre etter.
Det som til slutt har fått meg helt ut av sykdommen er teknikkene jeg har lært ved hjelp av Lightning process (LP). LP er et mentaltreningsprogram hvor man lærer noen svært effektive teknikker for å omprogrammere kroppen til å slutte med uønskede reaksjonsmønstre.
Da jeg var syk reagerte kroppen min med å igangsette immunreaksjoner på hver en minste lille belastning. Hver gang jeg gjorde noe kroppen oppfattet som en belastning kunne kroppen reagere med å sette i gang feber, hoven og sår hals, smerter, synsforstyrrelser, intense prikkinger, kvalme, svimmelhet, høy puls og jeg vet nesten ikke hva.
Dersom man tenker seg at kroppen kan henge seg unaturlig opp i en konstant beredskapstilstand, kan disse reaksjonene oppfattes som signalfeil. Kroppen tror det er fare på ferde uten at det er det. I dette treningsprogrammet (LP) lærer man altså teknikker for å venne kroppen av med disse signalfeilene, slik at man kan få kroppen til å hoppe over i et bedre, og mer nyttig spor. Det handler ikke om å overkjøre symptomer! Det handler om å lære kroppen til å hoppe over i et annet spor. Sette seg selv i en annen og mer nyttig tilstand.
Kurset ga meg en voldsom boost og jeg merket vanvittig bedring på veldig kort tid. Enkelte reaksjoner forsvant på dagen, mens andre mønstre måtte jobbes med over tid. Heldigvis får man 6 måneders tett oppfølging som en del av kurset, og man finner også mye støtte og lærdom gjennom fellesskapet man får sammen med de andre kursdeltakerne. Dette var alfa og omega for min prosess og framgang.
Min viktigste rettesnor nå er glede. Man kan være kjempeflink på alle mulige områder av livet, slutte å gjøre ting som ikke er bra for deg, eller trene på ting som er nyttige. Spise sunt, være positiv, trene, hvile, gjøre alt «perfekt». Men det jeg har funnet som mitt mest kraftfulle redskap, er å fylle hverdagen med mest mulig glede. Være skikkelig bevisst på det. Gjøre det aktivt. Og dette skal jeg skrive MASSE om i innleggene som kommer!
Jeg er jo frisk!
Så, jeg ble endelig frisk. I slutten av november 2017 kjente jeg det helt tydelig at jeg var blitt frisk. Jeg var fortsatt redusert og langt ifra i noen toppform, men jeg registrerte at det var skjedd en helt tydelig forandring. En særdeles merkbar forandring i kroppen. Det bare slo meg. «Jeg er jo frisk!»
Hvordan jeg visste at jeg ikke lenger hadde CFS/ME?
Fordi jeg kjente at det var helt fred i kroppen. Jeg hadde ikke lenger smerter eller adrenalinrush. Og, kroppen hadde sluttet å gi meg negative reaksjoner på aktivitet. Jeg kunne gjøre hva jeg ville uten å bli syk i etterkant. Jeg ble ikke lenger straffet for å ha vært aktiv.
Endelig gikk det an å begynne å trene seg opp igjen. Sakte men sikkert. Og det er der jeg er i dag. Jeg trener, og det går KJEMPEBRA! Jeg jobber 100% igjen og kan gjøre alt hva jeg har lyst til.
Denne teksten er hentet fra Monicas blogg og ble først publisert april 2018. Les her.