De første årene hun var syk ”bet hun tennene sammen” og forsøkte å leve så normalt som mulig; det vil si, prøve å glemme at hun var syk. Men krefter og energi forvant gradvis og hun måtte gå ned til 50 % stilling, etter hvert til full sykmelding. Parallelt med dette var hun igjennom en rekke utredninger og undersøkelser, hun var blant annet med i professor Malts pilotstudie av 10 pasienter, hvor han forsøkte å fjerne immunaktiverte monocytter ved blodrensing (aferese). Etter endt sykmeldingsperiode forsøkte hun igjen å jobbe 50 %, men det var ikke mulig og hun ble uførepensjonert med diagnose kronisk utmattelse og etter hvert ME. Livet var da satt på sparebluss med sterk rasjonering av kreftene. Det meste av tiden ble tilbrakt i en stol med en bok eller foran TVen.
Proppen ut av badekaret
I slutten av august 2006 ble tilstanden veldig raskt verre, og i begynnelsen av september var det akkurat som noen trakk proppen ut av badekaret. All energi forsvant og det bar rett til sengs. Der ble hun liggende i et mørkt rom til slutten av mai 2008, fullstendig pleietrengende med hjemmesykepleie tre-fire ganger om dagen.
Hun kunne ikke være alene om natten, så jeg måtte alltid få noen til å overnatte når jeg skulle reise bort. Hun tålte ikke lys, vinduene måtte jeg dekke til, og hun tålte ikke lyd. Når naboen klippet gresset eller barn hoppet i en trampoline utenfor soverommet, var det på med ørepropper og hørselvern, og selv så jeg på TV med hodetelefoner for ikke å lage støy. Hun kunne spise brødmat selv, men til middag matet jeg henne med skje. Hun orket ingen aktivitet, ikke lese, ikke se på TV, ikke lytte til musikk. Hun orket heller ikke snakke med meg eller andre mer enn toppen to minutter av gangen med timers mellomrom. Dette er en tilstand som best kan beskrives som ”levende død”.
Hun orket heller ikke snakke med meg eller andre mer enn toppen to minutter av gangen med timers mellomrom
På et tidspunkt ble hun lagt inn på sykehjem i tre måneder, dels i håp om at det skulle hjelpe henne og dels fordi jeg begynte å bli veldig sliten. Til tross for at sykehjemmet stilte opp og gjorde alt man med rimelighet kan forvente, var det ikke til noen hjelp for Nina. Tvert i mot, hun ble etter en liten periode med optimisme, bare enda svakere og forferdelig tynn.
Sommeren 2008, kort tid etter at hun ble frisk, skrev Nina ned sin historie. Om denne sykdomstiden skriver hun selv:
”De første årene fungerte jeg sånn noenlunde, men jeg måtte slutte i jobben min. Ble gradvis dårligere inntil jeg for to år siden ble helt sengeliggende. Jeg hadde hjelp fra hjemmesykepleien fire ganger per dag og blending for vinduene. Jeg orket ikke å snakke med noen i mer enn et par minutter og ble matet. Mannen min fikk høre om LP, men vi avskrev det fordi vi trodde jeg var for syk. Etter en stund fikk vi imidlertid greie på at jeg kunne få noen hjem til meg og at LP hadde hjulpet slike som meg. Jeg var kjemperedd, men gjorde det likevel, og det har jeg ikke angret på! Føler at jeg har stått opp fra de døde.”
Tok LP-kurs hjemme
I løpet av de to årene Nina lå, fikk jeg mange tips fra venner og kjente om Lightning Process, et tre dagers treningsprogram for ME-syke, men tilbudet var bare tilgjengelig i London, og Nina var alt for syk til å kunne reise noe sted. Jeg orienterte meg imidlertid om LP, leste om det og forhørte meg rundt omkring og fikk, over tid, kommunisert til Nina at LP har hjulpet mange, at det er et intenst og konsentrert opplegg som krever engasjement og innsats fra den som deltar. Hun var interessert, og da muligheten kom for å få gjennomført treningen hjemme hos oss selv, besluttet hun å forsøke. Men, som hun sier, hun var redd. Redd for det ukjente, redd for påkjenningen av treningsopplegget og ikke minst redd for at det ikke ville lykkes. På mange måter så vi på LP som den eneste muligheten for en vei bort fra ME. For selv om Nina ble møtt med både interesse og omsorg av helsevesenet, hadde de ikke på noe tidspunkt i den nesten ni år lange sykehistorien gitt tilbud om noe som kunne gi håp, bedring eller lindring.
Redd for det ukjente, redd for påkjenningen av treningsopplegget og ikke minst redd for at det ikke ville lykkes
I slutten av mai 2008 fikk vi to trenere i Lightning Process hjem til oss. Jeg var selv med på hele treningsopplegget som med Ninas ord fra 2008 forløp som følger:
”Første kursdag ble blendingsgardinene tatt vekk og jeg ble løftet over i en vanlig seng. Mannen min overtok sykehussengen inntil den ble hentet etter noen dager. Jeg klarte å høre på at noen snakket til meg i fire timer. Helt ufattelig. Jeg som ikke orket å ha noen inne hos meg mer en noen ganske få minutter. Andre dagen ble jeg støttet ut i stuen og satt/lå i sofaen mens de to LP-trenerne pratet og pratet. Jeg orket å snakke med dem og spise formiddagsmat sammen med dem. Ble støttet ned trappen og var ut i hagen. På ettermiddagen fikk jeg besøk av min eldste datter og hennes to barn. Jeg har tre barn og seks barnebarn. Senere på kvelden ble håret mitt vasket og klippet. Noe jeg ikke hadde orket på to år. Tredje dag var jeg ute og gikk utenfor huset, var på en biltur og besøkte min yngste datter – overraskelsesbesøk!”
Visualiserte sykkeltur i Kina
Den første kursdagen foregikk på soverommet med Nina i sengen. Da ble det nærmest gitt en forelesning om hovedelementene i LP. Dag to ble hun hjulpet ut av sengen og inn i stuen, hvor man startet opplæringen i selve prosessen. Mens hun var opptatt med det, fjernet vi alt som minnet om sykdom og ME fra soverommet; blendingsgardiner, trøstetegninger fra barnebarna osv. Dag tre var det mer trening på prosessen
Mens hun var opptatt med det, fjernet vi alt som minnet om sykdom og ME fra soverommet
Når jeg nå spør henne hva hun husker best fra disse tre dagene, så kommer fortsatt redselen opp. Men når jeg spør hva det var som drev henne til å gjennomføre treningsprogrammet til tross for redselen, hva som ga henne håp og styrke og troen på å lykkes, svarer hun ”visualisering”. Et sentralt element i prosessen er å visualisere en ønsket tilstand eller situasjon hvor man ikke er ME-syk. Nina valgte en opplevelse fra midten av 90-tallet da vi var på rundtur i den sørvestlige delen av Kina. Vi hadde leid sykler på hotellet og syklet en tur ut på landsbygda da vi ble overfalt av et forferdelig regnvær. Ikke hadde vi regntøy og ikke var det noe sted å søke ly, så det var bare å komme seg tilbake til hotellet så raskt som mulig. Og raskest var Nina, jeg greide ikke å henge på, så bare ryggen hennes som en skygge et sted lenger fremme på landeveien. Den styrken ville hun ha tilbake! Dette bildet var så sterkt at hun brukte det aktivt i flere år etter kurset, og det er ikke fritt for at jeg fortsatt kan få høre: ”Du Svein, husker du den gangen vi syklet i Kina?….”
«Dette går ikke»
Men så var kurset over; på dag fire var vi alene uten to trenere som foruten å gjennomføre selve treningsopplegget hadde pumpet håp og tro og livsglede over oss. Nina sto opp om morgenen og begynte å gå ned trappen til første etasje, men stoppet etter fjerde trinn, begynte å gråte og sa: ”Svein, dette går ikke, jeg greier det ikke”. Akkurat da var det helt avgjørende at jeg var der og visste hva treningen hadde gått ut på. Ved hjelp av LP, viljestyrke og god tid kom hun seg ned trappen, og veien tilbake til et normalt liv var for alvor begynt.
Vi lærte raskt at selv om ME-en var borte, setter nesten to år i sengen sine spor. I tillegg hadde hun jo vært syk mange år med liten fysisk aktivitet før hun ble liggende, og dertil var hun blitt ni år eldre siden de første symptomene viste seg. Det har derfor vært en tøff og dedikert jobb å bygge seg opp igjen. Men milepælene ble passert på løpende bånd:
Bare en vei; oppover!
”Jeg har blitt bedre med stormskritt. I løpet av den første uken orket jeg å spise ved spisebordet, dusje, lese, se på TV, ha besøk og gå på besøk. Kort sagt ha et liv! Etter fjorten dager hadde jeg to barnebarn på overnattingsbesøk, og jeg kunne lese for dem. Musklene mine blir stadig sterkere. Etter to år i sengen var de jo temmelig råtne. Nå kan jeg gå turer i skogen. Har vært på hytta vår flere ganger. Den ligger fire timers biltur unna. Neste uke skal mannen min og jeg på ferie til Italia!”
Turen til Toscana var fire måneder etter LP-kurset. Etter dette har det bare gått en vei; oppover! Nå, ni år senere i en alder av 74 år er hun fortsatt like sprek. Hun trener styrke og kondisjon på et treningssenter tre ganger i uken, hun elsker å reise, å gå turer sommer som vinter og å arbeide i hagen, men mest av alt elsker hun å samle familien rundt seg. Da bruker hun to-tre dager på å forberede en tre-retters middag, dekorerer bordet vakkert med blomster og lys og benker de i alt 16 menneskene (i alderen 4-74 år) rundt et bord hvor det er maksimalt plass til 14…. Det er like fornøyelig, livlig og kaotisk hver gang!