Jeg måtte veldig langt ned før jeg kunne starte på oppturen, men takk og pris for det! Ved å ha opplevd hvordan det er å være på mitt personlige absolutte bunnpunkt, har jeg blitt kjent med sider ved meg selv og livet, som jeg ikke ville visst om ellers, og jeg har fått et perspektiv som gjør at jeg setter mye større pris på tilværelsen.
Sykdomsbildet mitt utviklet seg over en periode på mange år. I de første årene, fra rundt 2007 da jeg var 14 år gammel, begynte jeg å redusere aktivitetsnivået mitt gradvis på grunn av slitenhet og hyppige luftveisinfeksjoner. Jeg var mye oppe om natten med dataspill og chatting på nett, og var naturligvis dødssliten når jeg skulle på skolen. Forkjølelse, bronkitt og kikhoste kom på rekke og rad. Jeg hadde vært aktiv med kampsport og orientering, men jeg ble stadig mindre involvert og sluttet etter hvert.
Konstant trøtt og forkjølet
Jeg hadde alltid vært dyktigst i klassen uten å måtte jobbe særlig for det, men i 2009, da jeg begynte på en internasjonal skole i utlandet med høyt akademisk nivå det andre året på videregående, var jeg med ett ikke lenger blant de med best resultater. Jeg hadde alltid identifisert meg med intelligensen min og de gode resultatene mine, og å ikke lenger være på topp gikk nok hardt inn på meg.
Jeg opprettholdt de dårlige søvnvanene, og fortsatte å gå med konstant søvnunderskudd og var dørgende trett og hyppig forkjølet. Som en følge hadde jeg mye fravær og tok del i lite aktiviteter utenom skolen. I det siste året på videregående hadde jeg en runde med kyssesyke, og jeg fikk høre at det var vanlig å føle seg redusert en god stund etterpå.
Ukontrollerbare symptomer
I året etter videregående skole kjente jeg meg sliten og ble lett andpusten og ør i hodet av små gåturer. Jeg syntes disse symptomene i seg selv var ubehagelige. Ikke minst var det ubehagelig at de var så ukontrollerbare og uforutsigbare. Jeg begynte etter hvert å få plutselige reaksjoner ved anstrengelse som kjentes som lavt blodsukker, hvor jeg ble akutt uvel og skjelven, og jeg måtte legge meg ned og hvile i sengen for at det skulle gå over. Flere ganger ble jeg så dårlig at jeg måtte kaste opp. Jeg forsøkte å trene for å forbedre formen, men det føltes som å stange mot en vegg.
Jeg begynte å bekymre meg for å få slike reaksjoner, og anstrengte meg mindre og mindre, uten at det hjalp
Jeg begynte å bekymre meg for å få slike reaksjoner, og anstrengte meg mindre og mindre, uten at det hjalp. Jeg fikk flere symptomer, som en følelse av lavt blodtrykk mens jeg sto oppreist, slik at jeg stort sett alltid fant meg en stol å sitte på i stedet for å stå. Jeg hadde lite overskudd og syntes det var et ork å gjøre dagligdagse ting som å rydde, vaske klær, dra på butikken, gå på forelesninger og studere.
Ting hopet seg opp, billedlig som i studieoppgaver og bokstavelig som i kleshauger og hybelkaniner, og den fremste metoden jeg hadde for å få noe som helst gjort, var å ta ting i heseblesende skippertak når jeg en sjelden gang følte på en liten gnist av overskudd, eller en innleveringsfrist eller eksamen var kommet smertefullt nær. «Hvordan ellers skal jeg få gjort noe som helst?» tenkte jeg. Etterpå følte jeg meg redusert og sliten.
Tok rollen som «helsedetektiv»
Jeg tenkte noe åpenbart var galt med kroppen min, siden jeg følte meg så redusert. Jeg gikk til legen og fortalte om symptomene mine, men det førte ingen steder. Jeg ble veldig opptatt av helse og leste og leste om kosthold og prøvde alle slags mulige innfallsvinkler, uten at det hjalp overhodet. Vitaminer, mineraler og øvrige kosttilskudd, probiotika, spise mer av noe, mindre av noe annet, eliminering av matvarer, og så videre. Jeg følte jeg måtte være veldig oppmerksom på hva jeg fikk i meg, og unngå «giftige ting»: miljøgifter, tilsetningsstoffer, sukker, stoffer i kosmetikk og plast, med mer. Jeg utviklet lavt stoffskifte etter hvert, og da det kom frem på en stor blodprøvetaking hos fastlegen, trodde jeg at riktig medisinering var nøkkelen til at jeg skulle få energien og overskuddet tilbake og bli kvitt alle de ubehagelige symptomene, men ingen kombinasjon eller dose av stoffskiftemedisiner utgjorde noen forskjell på det totale sykdomsbildet mitt.
Tilstanden min føltes så forvirrende, uforståelig og skremmende. Etter tre år på studiene orket jeg ikke mer, og tenkte jeg skulle prøve å jobbe i stedet. Men jeg orket ikke jobbe fulltid, og hadde vanskelig for å utføre arbeidsoppgavene i de deltidsjobbene jeg tok på meg.
Jeg var overbevist om at det var noe feil på et biologisk nivå i kroppen min
Jeg var overbevist om at det var noe feil på et biologisk nivå i kroppen min, som et problem med ATP-produksjonen i mitokondriene, eller at jeg ville kunne finne noe feil med genene mine, eller at det var noe med tarmfloraen og fordøyelsen, eller at det var en autoimmun sykdom som kunne bedres ved hjelp av ulike «protokoller», eller at det var en uoppdaget infeksjon, eller… og så videre. Jeg inntok en rolle som «helsedetektiv» hvor jeg systematisk kartla symptomene mine og helsetilstanden min og så etter mønstre i kaoset. Jeg trodde denne måten å forholde meg til det jeg opplevde var rasjonell og hensiktsmessig, selv om jeg ikke noen gang opplevde markant og varig bedring. Allikevel fortsatte jeg på denne måten, ble dårligere for hvert år, og ble stadig mer isolert og inaktiv. Først i ettertid kan jeg se hvordan denne strategien var en del av selve problemet.
Først i ettertid kan jeg se hvordan denne strategien var en del av selve problemet
Svalestup i kjelleren
Vendepunktet kom i 2017. Jeg hadde flyttet til et nytt sted med samboeren min, kjøpt hus, begynt i en ny deltidsjobb. Jeg pushet og stresset med nyetableringen i flere måneder og utmattelsen økte og økte. Jeg var utmattet døgnet rundt og ville bare legge meg ned. Jeg hadde ingen normale dager lenger. Jeg led meg gjennom hver dag og ventet på at også denne dagen skulle ta slutt, jeg sov på pauserommet i lunsjpausen, holdt på å sovne i bilen på vei hjem, og følte meg stadig svakere og sykere, men jeg presset på. I slutten av juni hadde jeg presset meg så hardt så lenge at jeg til slutt ikke maktet en eneste dag til, og fikk sykemelding hos legen.
På dette tidspunktet var det å gå ut av huset nesten uoverkommelig. Å gå en tur var umulig. Om jeg satte på en klesvask eller vasket håret, så var dagen over, jeg måtte bare legge meg ned resten av dagen.
Summen av alle belastningene hadde nådd et makspunkt, og jeg hadde tatt et svalestup ned i kjelleren. Samtidig var det som en bør ble lettet av skuldrene mine. Det var ikke lenger noe poeng i å forsøke å opprettholde noen fasade om at jeg fikset alt, for det gjorde jeg helt beviselig ikke. Jeg fortalte om symptomene jeg hadde, og faren min foreslo at dette lignet på det han hadde hørt om ME/kronisk utmattelsessyndrom.
På leting etter en kur
Vi saumfarte massevis av forskningsartikler og leste mye om de ulike forsøkene på biologiske forklaringsmodeller. Jeg ble satt på venteliste til utredning for ME på Smertepoliklinikken på St. Olav. Forhåpningene jeg hadde til bedring var lave.
De fleste søketreffene dreide seg om aktivitetsavpassing og hvile
Jeg leste og googlet både det ene og det andre i tiden som fulgte. De fleste søketreffene dreide seg om aktivitetsavpassing og hvile. Og virus og biomarkører og kreftmedisiner. Og så var det noe som het «Lightning Process» (LP), men det hørtes ut som no’ rare greier, og jeg skjønte på det tidspunktet hverken hva det var eller hvorfor det skulle være til hjelp. Men så googlet jeg «cfs recovery», og det første treffet var siden «CFS Unravelled», hvor australieren Dan Neuffer har samlet recovery-historier fra fjern og nær. Dan Neuffer har selv tidligere vært syk med ME, og jobber i dag med å hjelpe andre med ME/CFS og andre lignende tilstander som fibromyalgi og kjemisk overfølsomhet.
En ny innfallsvinkel
Denne siden ga en oversiktlig fremstilling av en innfallsvinkel som var ny for meg:
- Det er mulig å bli frisk fra ME
- Å «behandle» alle de fysiske symptomene på ME gir ikke svar på hvorfor tilstanden utviklet seg i utgangspunktet
- For å bli frisk må man forstå den grunnleggende årsaken
- Det autonome nervesystemet regulerer flesteparten av systemene i kroppen som er dysfunksjonelle ved ME
- Nervesystemet er formbart (plastisk): ulempen er at det er dette som har gjort det mulig å for deg å reagere på aktivitet og belastning på en dysfunksjonell måte, men den mye større fordelen er at det er mulig å trene nervesystemet til å reagere på aktivitet og belastning på nye måter som ikke skaper sykdom.
Jeg gikk til innkjøp av programmet Dan har laget for å hjelpe andre mennesker med ME/CFS å bli friske. Det heter ANS REWIRE, og er et et undervisnings- og coaching-program som består av videoer man ser på nett, og oppgaver og teknikker man får gjennom programmet. Det er det beste kjøpet jeg har gjort i hele mitt liv.
Kort oppsummert består programmet av:
- Undervisning for å få en bedre forståelse av hvorfor og hvordan ME oppstår
- Mindfulness-meditasjon for å trene på å akseptere tanker og følelser på en ikke-dømmende og uinvolvert måte
- Trening i teknikker som tar oppmerksomheten vekk fra tanker som fokuserer på symptomer og kroppslige tilstander
- Øvelser som hjelper med å endre dysfunksjonelle forestillinger man har som fører til negative reaksjonsmønstre
- Coaching for å støtte kroppen i å helbrede seg selv, ta i bruk kunnskapen og teknikkene, og gradvis øke aktivitetsnivået
Frisk i løpet av et år
Ved å bruke teknikkene og mestringsstrategiene jeg lærte fra videoene jeg så, ble jeg 70 % symptomfri i løpet av to måneder, og 100 % symptomfri i løpet av et år. Det var en utrolig følelse å kjenne at jeg for første gang noensinne ble stadig friskere, og ikke stadig sykere.
I 2018 har jeg blant annet vært på vintertur med telt og pulk, gått en rekke toppturer, vandret Norge på tvers og begynt å trene jevnlig, men det er ikke noen av opplevelsene av fysisk mestring som har gitt meg den største følelsen av bedring. Den opplevelsen fikk jeg sommeren 2017, like etter at jeg hadde begynt på programmet. Jeg hadde gått en tur ut av huset, knappe 150 meter langs stranden der jeg bodde, bort til et nes hvor det var en multemyr.
Som ved et under, så kunne jeg gå hele turen uten å bli sliten og dårlig på samme måte som tidligere
Jeg hadde kort tid tidligere ikke vært i stand til å gå dit uten at jeg gikk i sneglefart, og ble så utmattet og dårlig at jeg knapt kom meg hjem igjen, og måtte legge meg ned resten av dagen. Men jeg tok i bruk det jeg hadde lært, og rettet oppmerksomheten min mot omgivelsene rundt meg og det å faktisk plukke multer, i stedet for å tenke tanker som «jeg kommer til å bli så sliten av dette» eller «ånei, jeg kjenner at jeg er svimmel og ør, jeg føler for å sette meg ned, dette går ikke bra». Og som ved et under, så kunne jeg gå hele turen uten å bli sliten og dårlig på samme måte som tidligere. «Dette funker!» tenkte jeg, jeg var overlykkelig og visste jeg hadde funnet nøkkelen til fullstendig bedring.
Støttende familie
Selv om jeg og faren min i begynnelsen hadde orientert oss mot en klassisk biologisk forklaringsmodell der man tenker at kroppen har en defekt i en mekanisme, var både han og resten av familien min støttende når de fikk høre at jeg hadde begynt på en behandling som rettet seg mer mot tanker og følelser. De var kanskje litt mer tilbakeholdne enn meg i troen på at programmet jeg hadde funnet kom til å være det som lot meg bli helt frisk, men jeg lot ikke det påvirke min egen overbevisning.
Snudde om på livet
I den siste halvdelen av 2017 gjennomførte jeg ANS REWIRE-programmet, fokuserte på glede, håp og bunnsolid tillit til at jeg kom til å bli frisk, gikk stadig lengre turer, begynte å lese igjen etter flere års pause, avsluttet et syv år langt forhold som ikke lengre var rett for meg og flyttet ut av huset vi hadde kjøpt sammen. Det var veldig tøft å skulle snu om på hele livet på så kort tid, men jeg visste at jeg måtte ta radikale grep om jeg skulle oppleve radikal bedring.
Bedringen gikk så raskt at da jeg endelig hadde time for utredning på St. Olav i november i 2017, var jeg blitt så frisk at jeg ikke lenger «kvalifiserte» til noen diagnose. Det ble i stedet til en kjempetrivelig prat med legen, jeg smilte bredt og strålte av glede, og hun var tydelig glad på mine vegne. Sånne suksesshistorier hadde hun ikke vært borti mange av, og hun var nysgjerrig på hva jeg hadde gjort og hva programmet jeg hadde gjennomført gikk ut på.
Kjernen i sykdommen
Nå som jeg er bra, og ikke har en lang smørbrødliste av forvirrende og overveldende symptomer å forholde meg til, er det lettere å se tilbake og få øye på kjernen i hva som gjorde at jeg ble syk i utgangspunktet: Et fokus som var rettet innover mot mine egne kroppslige tilstander, fremfor utover mot verden. Ved å ha et fokus orientert mot farer og ubehag, skapte jeg en situasjon hvor bevisene for det jeg var bekymret for, ble skapt av selve bekymringen.
Ved å ha et fokus orientert mot farer og ubehag, skapte jeg en situasjon hvor bevisene for det jeg var bekymret for, ble skapt av selve bekymringen
Jeg kunne blitt frisk på andre måter enn akkurat med dette programmet jeg tilfeldigvis fant, siden andre med ME har blitt friske med metoder med andre navn.
Likheter mellom metoder som virker
Jeg har i ettertid skjønt at teknikkene i ANS REWIRE-programmet ligner veldig mye på de man lærer gjennom LP, bare at i stedet for noen få intense dager, er informasjonen her fordelt ut over daglige videoer som blir tilgjengelige i tur og orden i løpet av ca. en måned. Man kan ta ting i sitt eget tempo, og spille av videoene på nytt om man behøver det. Dan går grundig gjennom årsaker, mekanismer og teknikker, på en måte som gjør at det kommer frem gjennom hjernetåken. Jeg lurer på om noen av de som har hatt liten eller negativ effekt av et LP-kurs kanskje kunne hatt nytte av et kurs som var strukturert mer som ANS REWIRE.
Fellesnevneren for alle metodene som fører til permanent bedring er at de trener evnen til å rette fokuset vekk fra kroppslige symptomer
Jeg er overbevist om at fellesnevneren for alle metodene som fører til permanent bedring er at de trener evnen til å rette fokuset vekk fra kroppslige symptomer, og reduserer aktiveringen av stressresponsen i møte med belastninger. Slik trening bidrar konkret til reduksjon i symptomer ved at hjernen former nye nervebaner for hensiktsmessige reaksjoner og reduserer aktiviteten av gamle, dysfunksjonelle reaksjonsmønstre.
Å reagere på symptomer
Det er viktig å merke seg at det ikke er å fjerne symptomene man opplever som er målet, men å endre hvordan man reagerer på dem. Det kan virke selvmotsigende ved første øyekast, men det utgjør en avgjørende forskjell. Symptomer er nærmest som gaver å betrakte, fordi de gir en mulighet til å trene på å reagere på en hensiktsmessig måte. Alle mennesker opplever ubehagelige følelser og kroppstilstander. Det som betyr noe er hvordan vi forholder oss til det vi opplever, om vi retter oppmerksomheten mot trusler og ubehag, eller om vi velger å ikke bry oss noe særlig når slike tanker og følelser oppstår, slik de alltid kommer til å gjøre fra tid til annen.
Det som betyr noe er hvordan vi forholder oss til det vi opplever
Dersom man har eller utvikler et slikt fokus på farer og ubehag, vil det kunne lede inn i en selvforsterkende prosess hvor en indre opplevelse av farer og ubehag fører til en kontinuerlig aktivering av kroppens stressrespons, som igjen fører til mer ubehag og symptomer som man blir oppmerksom på og bekymret av, som igjen fører til mer symptomer, og så videre.
Dersom man har eller utvikler et slikt fokus på farer og ubehag, vil det kunne lede inn i en selvforsterkende prosess
Det kan være lettere å komme inn i en slik selvforsterkende situasjon dersom man er i en redusert tilstand, slik som ved langvarig stress, kronisk sykdom, akutt sykdom eller skade, kronisk søvnunderskudd eller andre tilstander som krever ekstra ressurser av kroppen. Men det er aldri umulig å snu prosessen. Belønningen for innsatsen er et helt nytt liv.
Denne teksten ble først publisert på Recovery Norges Facebook-side i september 2018. Oda var da 26 år.