Recovery Norges historie, milepæler og noen av våre resultater
14. januar 2012: Recovery Norge var opprinnelig idéen til Henrik Vogt, som er lege, men også har hatt tinnitus før han ble frisk. Han hadde hatt idéen om en slik gruppering i flere år før Recovery Norge ble opprettet. I 2012 leste han en kommentar i et kommentarfelt i VG fra Marit Sofia Størseth, som hadde blitt frisk av ME/CFS. Hun skrev her blant annet: “Vi må forsvare at vi har vært syke, vi må forsvare at vi er friske, vi må forsvare vår fremgang hele tiden. Ingen kan ta fra meg det faktum at jeg faktisk hadde ME. Jeg er nå 22 år gammel. Har vært frisk i snart 5 år”. Denne kommentaren var en inspirasjon for Henrik som her tydelig så en stemme som ikke ble skikkelig hørt og ikke hadde noen trygg plattform. Dermed manglet brukermedvirkningen på dette feltet en viktig stemme. Henrik Vogt fikk imidlertid ikke realisert idéen om Recovery Norge før 2017 fordi han skrev doktorgrad i årene 2012-2016. Han var imidlertid opptatt av problematikken i denne perioden.
Meldingen Henrik Vogt sendte Marit Sofia Størsetg i 2012 etter å ha lest kommentaren hennes. (Screenshot ved Henrik Vogt).
31. mai 2014: Henrik Vogt skriver som ett eksempel på engasjement for problemene innlegget “Lidelsens blindpassasjerer” i Aftenposten. Her skriver han blant annet: “Forskning og leger som forbindes med en ‘psykososial’ forståelse angripes (…). Mer ukjent er det at tidligere medpasienter – som kan ha gjennomgått store lidelser – også risikerer kritikk hvis de får hjelp som forbindes med noe ‘psykisk'”. 20. mai 2014 hadde Henrik i en annen kronikk også skrevet: “Pasienter som blir bedre av behandling som forbindes med «feil» årsaker, må også forsvare seg mot pasientaktivisme, og anerkjennes ikke lenger for å ha vært ‘ekte syke’“. Henrik var altså opptatt av de pasientene som ble møtt med negative tilbakemeldinger når de ble friske i denne perioden.
Fra Aftenposten, 31. mai 2022.
2015: I årene etter at Henrik oppdaget innlegget fra Marit Sofia, ble han klar over filmen “Et ufravikelig faktum”, som moren til Marit Sofia, Randi Størseth, hadde laget. Den dokumenterer historien til Thomas Overvik, som lå lenge i et mørkt som med ME/CFS-diagnose. Filmen følger ham gjennom tilfriskningen, og inspirerer Henrik mye. I 2015 møttes Henrik og Randi og snakket sammen.
30. august 2016: Henrik Vogt skriver bloggposten “Sykt lyst“. Den omhandler historien til Thomas Overvik og filmen Randi har laget om ham. Bloggposten viser hvordan Henrik på denne tiden har tanker som er de samme som ligger under ideen om Recovery Norge. Han skriver blant annet:
“Historien i ‘Et ufravikelig faktum’ viser det motsatte av ‘Sykt mørkt’, en tilfriskningsprosess. Den kan være med å spre håp og vise vei, men har altså ligget ‘bortgjemt’ på nett over lang tid, neglisjert av pasientorganisasjoner som ikke er interessert i tilfriskning på slike måter. (…) Metoden som brukes i filmen er såkalt ”Lightning Process” (LP). For meg som fagperson er imidlertid ikke den spesifikke metoden det viktigste. Det viktigste er hva en slik historie – og flere slike historier sammen, både med og uten LP – kan fortelle om de alvorlige helseproblemene vi her snakker om. Problemer som koster enkeltmennesker og samfunn enormt. (…) Det er altså på tide at vi lytter til de som er blitt friske. I debattene – og forskningen – rundt CFS/ME og andre såkalte ”medisinsk uforklarte” syndromer er fokuset for ensidig på de som fortsatt har diagnosene, på den mørke siden. Personer som er blitt friske er en gruppe som det ikke er forsket så mye spesifikt på, og som man hører lite fra. De som er blitt friske kan sitte på andre innsikter enn de som fortsatt er i en sykdomssituasjon. Dette vil jeg skrive mer om fremover. Og kanskje forske? Jeg begynner med å videreformidle denne filmen”. I stedet for å forske eller skrive ble disse ideene til oppstarten av Recovery Norge.
22. januar 2017 ble det første medlemmet av Recovery Norge rekruttert av initiativtager Henrik Vogt (Thomas Overvik, som hadde vært svært syk med ME-diagnose). Recovery Norge startet altså som et nettverk, og ikke som en formell organisasjon. Henrik, som også er lege og tidligere tinnitus-pasient, hadde tenkt på å starte nettverket siden 2014. Han startet med å ringe personer som hadde stått frem i media. Henrik rekrutterte de første fem medlemmene. Deretter begynte disse medlemmene å rekruttere andre medlemmer som de kjente, og vi fikk en “snøballeffekt”. Blant de første medlemmene var det ingen Lightning process-instruktører. (Vi nevner dette her fordi enkelte har hevdet at Recovery Norge ble startet og er styrt av slike aktører. Dette gjør de fordi våre medlemmers historier ikke passer i deres kamp om at ME er “fysisk” i forstanden noe man ikke kan gjøre noe med ved hjelp av de strategiene våre medlemmer har brukt. Som ledd i å diskreditere våre medlemmers erfaringer forsøker de derfor å fremstille RN som styrt av LP-instruktører og andre kommersielle aktører). Dette stemmer ikke. Recovery Norge er økonomisk uavhengig, drevet helt på frivillig basis, og har ingen markedsføringsinteresser eller økonomiske inntekter fra noen spesielle metoder. Henrik Vogt som var initiativtager av RN hadde – og har fortsatt ikke – noen økonomiske interesser knyttet til lightning process (LP) eller andre metoder, og heller ingen interesse av å hjelpe andre med markedsføring. Han så etter flere års interesse et behov for en forening som representerer dem som blir friske – fordi de manglet en organisasjon og fordi deres erfaringer kunne vise vei mot bedre hjelp for de som er syke.
Dette er meldingsutvekslignen på Facebook messenger mellom Henrik Vogt (initiativtager) og Thomas Overvik (første medlem) fra 22.01.2017. (Screenshot ved Thomas Overvik)
17. september 2017: Recovery Norges offentlige Facebook-side lanseres, og blir – frem til lansering av siden du leser nå – vårt viktigste verktøy for å dele våre historier. Facebook-siden hadde pr. februar 2019 over 2000 følgere.
13. desember 2017: Vårt første store foredrag. Flere av Recovery Norges medlemmer holder foredrag for fagfolk i Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME i Oslo.
15. januar 2018: Recovery Norge stiftes som formell organisasjon med vedtekter ved et stiftelsesmøte i Oslo. Mens Recovery Norge startet som et nettverk i starten av 2017, ønsket medlemmene etterhvert å danne en formell organisasjon. På dette tidspunktet hadde RN rundt 100 medlemmer i dette nettverket. Alle ble invitert på lik basis til stiftelsesmøtet. På stiftelsesmøtet i Oslo var det fem personer. En av dem jobbet som LP-instruktør (igjen nevnes dette fordi enkelte forsøker å bruke dette som et argument for at RN er styrt av slike aktører). Ingen av styremedlemmene har siden hatt noen personlige, økonomiske interessekonflikter.
16. august 2018: Medlemmer fra RN holder foredrag for ansatte ved Skogli rehabiliteringssenter.
4. september 2018: Recovery Norge møter politisk ledelse ved statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H) i Helsedepartementet. Fem medlemmer presenterer sine historier og tar opp sentrale temaer som bedre hjelp til pasientene og mer forskning.
29. november 2018: Recovery Norge møter representanter fra ledelsen i Helsedirektoratet. Tre medlemmer presenterer sine historier.
2018: Recovery Norge rekrutterer to brukerrepresentanter til forskningsprosjekt ved Akershus universitetssykehus ledet av professor Vegard Bruun Wyller.
2018: Recovery Norge leverer sine første offentlige høringsuttalelser i forbindelse med stortingsmelding om folkehelse og “Opptrappingsplan for barn og unges psykiske helse”.
2. mars 2019: Recovery Norge lanserer denne hjemmesiden (www.recoverynorge.org) etter å ha crowd-fundet midler til å utvikle den høsten 2018. Siden ble utarbeidet i tett samarbeid med to studenter ved Arkitekt- og designhøyskolen i Oslo. Kort tid etter lanserer vi vår engelskspråklige hjemmeside, www.recoverynorway.org. Utformingen av sidene reflekterer foreningens verdier og mål om å spre håp og forståelse basert på medlemmenes historier.
15. mai 2019: Recovery Norge møter representanter fra den danske Sundhedsstyrelsen (tilsvarer Helsedirektoratet i Norge) og medlemmer holder foredrag.
21. mai 2019: Et medlem holder foredrag for danske fagfolk på en dansk konferanse.
27. mai 2019: Medlem Anette Veisten Lie holder foredrag på en stor konferanse (“Når kroppen sier ifra”) i regi av Catosenteret på Gardermoen.
2019: Recovery Norge blir oppført som organisasjon på hjemmesidene til Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME og HelseNorge.no.
2019: Mot slutten av året får det første forskningsprosjektet som Recovery Norge er samarbeidende organisasjon med tildelt forskningsmidler. 12 millioner kroner ble av Norges forskningsråd tildelt prosjektet ”Immunological disease mechanisms in Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis”, som ble ledet av professor Vegard Bruun Wyller.
2020: Et større antall av våre historier oversettes til engelsk på vår engelske side (www.recoverynorway.org) slik at RN når flere internasjonalt.
4. februar 2020: Tre medlemmer holder foredrag for leger i Rogaland legeforening. Daværende nestleder Svein Høsts presentasjon kan ses her.
11. august 2020: Medlemmer fra Recovery Norge møter representanter fra Arbeiderpartiets stortingsgrupper (Helsekomitéen og Arbeids- og sosialkomitéen).
2020: Recovery Norge får sin første brukerrepresentant ved et sykehus (Stavanger universitetssykehus) der hun presenterer sin historie for pasienter.
2020: Recovery Norge godkjennes som søkerorganisasjon i Stiftelses DAM, noe som betyr at forskere kan søke prosjektmidler gjennom Recovery Norge i Norges nest største kilde til forskningsmidler.
25 og 26. januar2020. Recovery Norge blir omtalt i først et finsk medium og så i svenske Expressen.
21. desember 2020: Recovery Norge sender en høringsuttalelse til NICE i England i forbindelse med nye britiske retningslinjer for behandling av CFS/ME.
2021: Recovery Norge får en brukerrepresentant i COFFI, et internasjonalt forskningssamarbeid som jobber med fatigue etter infeksjon.
2021: Recovery Norge får sine første medlemmer og historier som har hatt Covid-19 og post-covid syndrom, også kalt “long covid”. Disse kan leses her.
Februar 2021: Recovery Norge tas med med to medlemmer i Helsedirektoratets ekspertgruppe for arbeid med pakkeforløp for utmattelsestilstander.
2021, oktober: Første forskningsprosjekt som har søkt midler fra Stiftelsen DAM gjennom Recovery Norge, får støtte. Prosjektet er “Langtidsvirkninger etter koronavirusinfeksjon” og ledes av professor Vegard Bruun Wyller. Støtten er på 2,3 millioner kroner over tre år.
