Den første runden
Jeg ble syk med covid-19 i midten av mars 2020. De ni månedene som fulgte ble rene berg-og-dal-banen av dårlig helse, voldsomme følelser og komplett utmattelse. Jeg trengte ikke sykehusbehandling, men det var skremmende og det varte lenge. Det varierte hvor syk jeg var, men jeg følte meg aldri frisk, og det var vanskelig å forstå og forholde seg til de konstant skiftende, bisarre og uforutsigbare symptomene.
Det begynte med at jeg følte meg merkelig på jobben. Jeg gikk hjem, men de neste dagene skjedde det ikke stort. Så, plutselig, kom tungheten og sykdomsfølelsen, og det ble raskt verre. Det tettet seg i brystet, og jeg innså at det måtte være covid-19. Jeg hadde ikke feber, ikke sår hals og ingen hoste – jeg bare følte meg rar.
Jeg ble forferdet over at jeg kunne ha smittet kollegene jeg hadde jobbet sammen med i mer enn 20 år. Jeg så for meg sårbare slektninger dø, og at jeg aldri ville tilgi meg selv. Tankene mine var et kaos. Tilstanden min ble verre og verre. En ettermiddag gikk pulsen min løpsk og det snørte seg til i brystet. Jeg følte meg så dårlig at jeg tenkte at jeg var i ferd med å dø. Tankene mine ble tåkete. Jeg prøvde å google «fulminant myokarditt», men klarte ikke å navigere på skjermen. Det var ingenting å gjøre. Jeg tenkte at det bare får gå som det går.
Jeg så for meg sårbare slektninger dø og at jeg aldri ville tilgi meg selv. Tankene mine var et kaos.
Jeg våknet noen timer senere, fremdeles i live, men trykket i brystet var erstattet med en helt ekstrem utmattelse. Og den var der hver dag, dag etter dag. Innimellom følte jeg meg bedre og ble optimistisk – den paralytiske tilstanden hadde tross alt ikke gjentatt seg – men neste dag kjentes det som noen hadde slått løs på hodet mitt med en cricketkølle. Sykdommen bare fortsatte og fortsatte, men symptomene varierte. Det var som en adventskalender, hver dag kom en overraskelse, noe nytt. Et tåkete hode, akutte smerter i leggene, urolig mage, øresus, smerter i hele kroppen, problemer med pusten, svimmelhet, giktsmerter i hendene, rar følelse i huden mot syntetiske stoffer. Lett trening eller spaserturer gjorde meg verre – jeg følte meg bare helt forferdelig neste dag.
På berg-og-dal-banen
Jeg googlet “covid-19” og “varighet“ omtrent daglig. NHS (National Health Service, det statlige, britiske helsevesenet) sa 14 dager, kanskje 21. Og her var jeg på dag 28. Så jeg skrev om det det, og sendte artikkelen til BMJs bloggredaksjon. Jeg husker hvordan bivirkningene til thalidomid ble avdekket gjennom en kasusserie, og jeg tenkte at dette marerittet var det vel verdt å kommunisere ut, i tilfelle noen andre gjennomgikk det samme – da ville vi i det minste være sammen om det! BMJ Blog publiserte artikkelen min, og The Guardian fulgte opp med et intervju – som fikk fem millioner treff fra hele verden i løpet av de tre neste dagene. Jeg fikk e-poster fra folk som var lettet over å høre at også andre slet med disse langvarige, merkelige symptomene. Jeg ble intervjuet online av flere TV-kanaler. Min historie ble en av de tidlige rapportene om «long covid» – altså vedvarende symptomer etter den opprinnelige infeksjonen.
Det var som om jeg ble fulgt av usynlige fartsmålere: Du vet ikke fartsgrensen, og du vet ikke når straffen vil komme
Jeg gikk helt og fullt inn for å hvile og bli frisk, men det var ikke så lett. Jeg hadde to motstridende tanker i hodet samtidig: Behovet for rekonvalesens, og at jeg kunne skynde på tilfriskningen ved å utfordre grensene mine. Men det var som om jeg ble fulgt av usynlige fartsmålere: Du vet ikke fartsgrensen, og du vet ikke når straffen vil komme. Og du oppdager at når den kommer, er den brutal og setter deg helt ut av spill i flere dager. Jeg har vært nødt til å se livet på en helt ny måte, både praktisk og psykologisk. Jeg fant ut at et krasj i den akutte fasen kan oppleves som et opptrykk av hele smørbrødlista med symptomer. Mine viktigste symptomer var utmattelse, hodepine og nervekribling, og det var de som kom tilbake når jeg gikk for langt. Jeg lærte at kroppen går i forsvarsmodus etter en skikkelig smell, og at hvis den ikke får det nødvendige rommet til å hente seg inn igjen, stenger den deg ned ved å hente tilbake et kroppslig følbart minne om sykdommen. Jeg så videoer med Lorimer Moseley, en berømt smerteforsker, og prøvde å forstå hvordan sinn, hjerne og kropp samhandler – men fremdeles fikk jeg ikke grep om hva som skjedde.
Syklusen av overbelastning og påfølgende krasj fortsatte. Til slutt gav Peter, en venn og mentor som hadde ringt meg hver dag i fem måneder, en briljant analyse som hjalp meg knekke koden: «Du må slutte å prøve å beseire viruset – du må heller komme det i møte». Og Peter hadde rett. Jeg ønsket å slå viruset, men jeg bare feilet.
Jeg synes ikke de offisielle rådene som ble lagt ut på nett av helsemyndighetene var særlig nyttige, men det var noe informasjon knyttet til håndtering av kronisk utmattelsessyndrom og andre postvirale tilstander som hjalp meg litt. NICE sine retningslinjer fra 2007 vektlegger en individualisert tilnærming, og det er riktig. Vi trenger folk rundt oss som lytter og behandler oss med vennlighet mens vi rehabiliteres. Nettsteder og selvhjelpsapper kan hjelpe, men alene er de utilstrekkelige. Sammen med tre andre startet jeg en gruppe, og vi møttes ukentlig over nettet og støttet hverandre når det vi hadde det vanskelig.
Frykten
Etter seks måneder var jeg fylt av frykt, jeg var medtatt og usikker på fremtiden. Det føltes som å være i et voldelig forhold, jeg ante ikke hva som ville skje, når jeg ville føle meg bedre eller når jeg ville bli angrepet igjen. Etter som månedene gikk ble jeg besatt av å prøve å unngå symptomene mine. Jeg begynte ubevisst å overvåke signalene fra kroppen. Jeg lette etter de utløsende årsakene. Jeg lagde oversikter, registrerte tiden jeg sov, når jeg satt ved datamaskinen, hvor langt jeg gikk og hva min Garmin mente om stressnivået og mitt «body battery». Jeg lagde en skala for nivået av symptomene mine og hvordan jeg følte meg. Så prøvde jeg å se sammenhengene. Jeg hadde for eksempel ikke spist kake på lenge. En venn kjøpte kake og vi spiste ett stykke hver. Han dro, og jeg spiste resten, som et skyldbetynget barn. Og neste dag var symptomene tilbake. Var jeg blitt allergisk mot sukker? Det gav ingen mening.
Jeg ble besatt av å prøve å unngå symptomene mine. Jeg begynte ubevisst å overvåke signalene fra kroppen
Frykten paralyserte meg – for hva om jeg var reelt overbelastet? Jeg trakk meg tilbake fra livet og så på en video fra en ME-gruppe. Noen i hvit frakk viste med grafer hvordan mitokondriene ble skadet når man har ME, og jeg trodde på det. Jeg hadde mistet min kritiske sans, hodet var tåkete, men det lignet jo en forklaring.
Jeg begynte å fortelle vennene mine at long covid var en stoffskiftesykdom som hadde skadet mitokondriene mine. På det tidspunktet hadde jeg resignert, jeg følte meg overvunnet av viruset og følgene av det. Uforutsigbarheten gjorde meg usikker, og den medisinske bakgrunnen min hjalp meg ikke lenger. Jeg kjøpte abonnement til Bearable-appen og registrerte symptomene mine fire ganger daglig i jakten på de utløsende årsakene. Det var virkelig som å ha nådd bunnpunktet i et voldelig forhold: Jeg følte meg skadet og ødelagt, uten håp og uten noen virkelig forståelse.
Jeg følte meg skadet og ødelagt, uten håp og uten noen virkelig forståelse
Jeg anså meg ikke som deprimert, bare mentalt nede. Tilbakefallene kom oftere. Så ble historien min fortalt og koblet direkte til ME i en artikkel i det anerkjente vitenskapelige tidsskriftet Nature. Jeg oppfylte Canada-kriteriene for ME og ble henvist til en ME-spesialist av legen min. Folk fra ME-miljøene sendte meg uoppfordret e-poster om deaktiverte mastceller og rent biologiske årsaker til symptomene. De ba meg hvile. Faktisk ble jeg fortalt, av en person fra en ME-aktivtistgruppe, at det jeg hadde vært gjennom så langt bare var småtterier, og at jeg måtte forberede meg på en sykdom som ville vare livet ut. Da jeg sa at jeg synes at kommentaren patroniserende, var svaret «jeg skulle vel latt være å si noe» – noe jeg bare kunne tolke som «det kommer til å skje, og jeg beklager at jeg prøvde å advare deg».
Døren til å bli frisk
Jeg visste at symptomene var ekte, men på en eller annen måte føltes disse rent biomedisinske forklaringene feil. Mens jeg ventet på avtalen min hos ME-spesialisten, søkte jeg rundt etter hjelp i mitt internasjonale nettverk av medisinske forskere. Jeg ble satt i kontakt med en norsk doktorgradskandidat i psykologi som hadde blitt helt frisk fra ME for noen år siden, og som tilbød seg å dele sin historie med meg. Historien var svært lik min egen: ingen tidligere sykdom, ingen psykiske problemer, bare langvarige, ødeleggende symptomer etter en infeksjon. Jeg ble spurt: «Er du åpen for tanken om at du selv kan påvirke symptomene med din egen bevissthet?» Jeg tenkte tilbake på en erfaring fra tidlig i 30-årene, da jeg klarte å regulere kinin-utløst tinnitus, og sa «ja», umiddelbart.
Man kommer inn i en ond sirkel, der dysfunksjonelle, autonome responser stimuleres av underbevisstheten.
Dette åpnet døren til min tilfriskning. Jeg fant ut at våre primitive og ubevisste forsvarsmekanismer mot skade og infeksjoner, i hjernen og andre deler av kroppen, noen ganger blir forstyrret og sender ut falske alarmer. Man kommer inn i en ond sirkel, der dysfunksjonelle, autonome responser stimuleres av underbevisstheten. Disse nervebanene blir kjørt opp som hjulspor i gjørma. Jeg fant ut at jeg kunne påvirke symptomene jeg opplevde med hjernen min, ved å avlære de kroppslige reaksjonene gjennom å trene opp nye med mine bevisste tanker, følelser og atferd. I de neste ukene fikk jeg hjelp til å lære meg hvordan jeg gjorde det.
Plutselig trodde jeg at jeg kunne bli helt frisk. Jeg sluttet med å overvåke symptomene mine hele tiden. Jeg meldte meg ut av Facebook-gruppene med andre pasienter og unngikk å lese historier om sykdom og diskutere symptomer, forskning og behandling. Jeg brukte tiden til å finne glede, lykke, humor, latter og å overvinne frykten for trening. Jeg begynte i det små, med litt gradert fysisk aktivitet på sykkel. Etter et par uker overrasket jeg meg selv med en times militær kondisjonstrening i Sefton Park sammen med venner. Jeg var overlykkelig for å være tilbake. Jeg begynte å bygge opp styrken min igjen.
Plutselig trodde jeg at jeg kunne bli helt frisk. Jeg sluttet med å overvåke symptomene mine hele tiden
Etter noen måneder ble helsen min satt på prøve. Jeg fikk denguefeber mens jeg var på ferie. Den akutte sykdommen gikk over, jeg kom meg hjem, men de mange påkjenningene med sykdom, reise og stress fikk symptomene til å komme tilbake: den trykkende hodepinen, de verkende musklene og den totale utmattelsen. Faktisk, når jeg ser tilbake var det den telefonen fra fastlegen min, som sa det var en økning i leverenzymer, men det var jo som forventet etter denguefeber. Joda, men jeg begynte å katastrofetenke, og lurte på om covid-19 og denguefeberen hadde gjort faktisk skade. Med litt assistanse fra hjelperen min innså jeg at denne snikende mistanken gjorde meg usikker og tilrettela for ekkoet av symptomer. En ettermiddag kjentes det som jeg var blitt dopet ned, og jeg følte meg så tung at jeg ikke visste om jeg kunne løfte armene fra senga. Jeg visste at symptomene var reelle, men jeg trengte å distrahere hjernen min bort fra dem. «Det er bare en følelse,» gjentok jeg for meg selv. «La oss bare gjøre det,» sa jeg, «enten dør jeg, eller så blir jeg bedre.» Og så kom jeg meg ut av senga, tok en dusj og en kaffe og gikk til Sefton Park og gjorde militær kondisjonstrening. Det føltes fantastisk, treningen skjøv bort smertene og utmattelsen, gjennom spensthopp og løping på frossent gress i mørket. Jeg sov godt og følte meg bedre dagen etter. Jeg var tilbake igjen. Når nervesystemet har vært på bærtur så lenge, så tar tilbakestilling litt tid.
Refleksjoner om livet
Jeg er frisk nå. Noen ganger, hvis jeg stresser for mye uten på legge merke til det før etterpå, kan jeg bli sliten – men det er normalt for alle! Før covid-19 kunne jeg ta en lur på gulvet hvis jeg ikke var i mål etter en nitimers arbeidsdag – og dette var så vanlig for meg at jeg advarte dem jeg jobbet med, så de ikke skulle tro jeg hadde kollapset når de så meg.
Jeg har lært så mye. Jeg ble frisk etter å ha lyttet til en som hadde blitt frisk av ME. Jeg lærte hvordan vennlighet og håp kan være potente terapier. Jeg fikk rett om thalidomid – kasusstudier hjelper medisinen, og enkelthistorier kan hjelpe andre, slik som meg. Det har vært ekstraordinært å få forståelse for hvordan kropp og sinn henger sammen. Som en venn av meg som er blitt frisk av ME ved å endre verdensbildet sitt og bruke kognitive teknikker, sa: «Den åpenbaringen er sjelsettende!» Jeg trodde at jeg visste så mye. Jeg burde det, som professor som jobber med folkehelse og er spesialisert på epidemiologi for infeksjonssykdommer, med klinisk erfaring i behandling av malaria, dengue, framboesi, filariasis, skabb, tuberkulose og tropiske, bakterielle infeksjoner. Men det gjorde jeg ikke. Jeg har reflektert over sykdommer jeg selv har gjennomgått i utlandet – malaria, CMV, Epstein-Barr og denguefeber – noen av disse med utmattelse i måneder i tilfriskningsfasen. Jeg trodde at jeg hadde vært gjennom alt. Men her var jeg og tok del i oppdagelsen av en «ny lidelse». Heldigvis fikk Cochrane-opplæringen meg kjapt til å se tilbake på andre virale infeksjoner og se at mønstrene ikke var nye. Da jeg gjorde det, og fant mine egen vei til å bli frisk, drev jeg bort fra de andre legene som peker på long covid og krever oppmerksomhet mot sin «nye sykdom».
Når jeg følte meg usikker eller falt tilbake til å tenke at viruset hadde skadet kroppen, kom også symptomene tilbake
Jeg visste at symptomene var reelle. Jeg tror de kom som et resultat av at kroppens reguleringssystemer hengte seg opp etter å ha vært i høy beredskap for lenge, og jeg tror at det jeg tenkte, mine forventninger og hvordan jeg forholdt meg til tankene mine, aktivitetene mine, samtalene, at alt dette virket inn på symptomene. Når jeg følte meg usikker eller falt tilbake til å tenke at viruset hadde skadet kroppen, kom også symptomene tilbake. Bare jeg fikk lagt bort disse tankene, hadde jeg kontrollen igjen. Troen på at jeg kunne påvirke symptomene hjalp meg å bli frisk. Jo, det kan bli noen små tilbakefall på veien, og det tar tid og tålmodighet, men jeg hadde hele tiden blikket festet på målet.
Folk finner ulike veier. Det viktigste for meg var å legge bort oppfatningen om at sykdommen er rent biomedisinsk – at symptomene jeg opplevde kom som resultat av patologiske sykdomsprosesser i vevet. Det kan være biomedisinske konsekvenser, og symptomene er reelle, men det er jeg og min tro på sammenhengen mellom sinn og kropp som var nøkkelen til tilfriskning.
Jeg har lært så mye av denne erfaringen. Jeg har vært heldig med personene jeg har møtt som følge av at jeg skrev historien, og som hjalp meg finne veien til bedring. Jeg har lært at fra denne tilstanden blir folk bedre med håp, vennlighet og kjærlighet – ikke frykt og katastrofetenkning. Det rare er at jeg faktisk trodde jeg skulle dø i mars 2020. Og nå er jeg ikke redd for døden.
Paul Garner har skrevet flere blogginnlegg og artikler om hvordan han ble frisk og blitt intervjuet flere ganger. Her er noen av dem:
BMJ Opinion article: 25. januar 2021
BMJ Opinion article: 29. september 2020
BMJ Opinion article: 4. september 2020
BMJ Opinion article: 2. juni 2020
BMJ Opinion article : 19. mai 2020
BMJ Opinion article : 5. mai 2020
Anamnesis: how changing my beliefs about my symptoms led to my recovery from long covid
Newsnight on long covid (fra 30 min.)
Experiences with the post-covid syndrome, convalescence and recovery (collection).