September 2013
Vår dotter Aftur er sjuk på tredje veka. Influensasymptomer. Vondt i hovudet. Har vore hjå lege ein gong og så dreg me ein gong til. Til fastlegen. Ung mann. Denne gongen bestiller han MR av låret, fordi ho har så vondt i føttene, særlig øverst på låret. Ho har time neste mandag, om ei veke.
Nokre dagar seinare ringjer fastlegen og seier at blodprøven er positiv på borrelia. Han seier også at denne prøven er så usikker at han vil venta til ho har tatt MR, som er om berre nokre dagar, før han set i gang med fleire prøver.
Sundag kveld får eg beskjed om at ho ligg i peisestuen og er svært dårleg. Eg spring inn. Ho skrik i smerte, og det er særleg hovudet som er vondt. Eg spør om nakken. Den er også vond. Eg ringjer 113 og nemner mogleg hjernehinnebetennelse. Ho er 14 år.
Ambulanse kjem etter kort tid og armerer seg med masker og plast. Dei kjem inn i peisestuen som romvesener. Det er nok eit lite sjokk for oss. Men Aftur er roleg.
Ho er kanskje av dei menneskene som blir betre når hjelpen er nær, at ho virkar betre. At ho skjerpar seg i nærheten av ein lege.
Dei tek ho med seg. Eg får bli med. Eit familiemedlem køyrer vår eigen bil etter sjukebilen, som passerer blinkande fotoboksar i svimlande fart, på veg til Larvik.
Eg føler at me no er i trygge hender. Dei er seriøse og raske.
Legen som har vakt, tek blodprøvar. Alle prøvane er fine. Men ho stussar over allmenntilstanden, som ikkje stemmer med prøvane, og foreslår at eg tek ho til Tønsberg sykehus. Eg må då køyra ho inn sjølv. Ho virkar betre, men eg velger å fylgja legens råd. Me har streva i 3 veker. No har me ein rekvisisjon og den vil eg nytta.
Me blir motteke av ein barnelege med eit islandsk navn, som undersøkjer grundig, særlig hennar reflekser. Legen studerer ansiktet hennar og imponerer med å sjå at ho byrjar å bli skeiv. Eg ser det ikkje. Rynking av panna og smiling er litt av testane som blir gjort.
Då barnelegen skal undersøkja føttene hennar, blir eg litt skamfull. Ho har antakeleg dei skitnaste føttene som nokon gong har vore på Tønsberg sykehus. I ettertid forsto eg at ho hadde vore deprimert og hadde slutta å vaska seg. Dette visste eg ikkje på den tid. Men barnelegen gjere arbeidet sitt og er profesjonell. Ho bestiller ryggmargsprøve til dagen etter.
Eg får tilbod om å bli der men dreg heim. Det er ca kl 03 om natta. Eg har litt sjukehus skrekk og blir i denne situasjonen litt engstelig, tenkjer også at dei heima har behov for å stilla spørsmål og få svar. Det blir uansett berre nokre timar søvn, eg er tilbake på sjukehuset før kl 10 neste dag.
Ho har sove godt! Det er no tid for ryggmargsprøve. Ho skal krumma heile seg til ein ball, slik at det blir enkelt å stikka ei nål inn i ryggen. Eg ser no at ansiktet byrjar å bli skeivt. Halve ansiktet heng. Augnelokket på det eine auga vil ikkje lukka seg og munnen på same sida heng nedover. Dette er eit sjokk for oss begge. Legen informerer ikkje og me spør ikkje.
Me skal koma til sjukehuset kvar dag for å få intravenøs antibiotika-kur gjennom ein sonde i armen. Ho sit halvanna time med dette, kvar dag. Det er ikkje nødvendig å bu på sjukehuset. Me køyrer att og fram.
Me skulle nok ha fått meir informasjon, sjukehuset gløymer den psykologiske delen av mennesket. Ei vakker jenta på 14 år har fått halve ansiktet forvrengt og me veit ikkje korleis det vil gå.
På butikken møter me hennar bestevenninne og mor hennar. Plutseleg og uventa står dei der. Dei stivnar til og ser redde ut. Mor tek armen om dotter si og stirrar skrekkslagen på Aftur og hennar skeive ansikt.
Eg skulle ikkje ha stoppa ved butikken, dette forverrar alt. Alle er redde.Eg skulle nok ha spurt om informasjon på Tønsberg sykehus, men var antakeleg i sjokk sjølv. Sjokktilstanden gjere at eg handlar berre på automatikk og har vanskar med å tenkja nye tankar.
Køyring att og fram i 2 veker. Ho er ikkje betre. Ho er framleis skakk i ansiktet. Eg er litt engstelig for det eine auga som ho ikkje greier å lukka, at noko skal falla ned på det medan ho søv.
Ho skulle kanskje hatt ein lapp for auga for å beskytta, tenkjer eg lenge etterpå. Sjokktilstanden eg sjølv er i, gjere at eg kan tenkja ein tanke men så stoppar det. Eg greier ikkje å tenkja tanken ut, eg greier ikkje å handla.
Kuren blir forlenga med to veker. Tilsaman 4 veker med antibiotika. Barnelegen med det islandske namnet, som oppdaga mangel på reflekser, er ikkje på sjukehuset lenger. Me har no ein barnelege som smiler masse og som fortel oss at Aftur er frisk, sjølv om ho ikkje er det.
Så byrjar ansiktet å koma på plass, langsomt. Etter ca 20 dagar. Det er ein lettelse. Men likevel. Skrekken har satt seg. Ho klagar over smerter i føtter og armar og hovud. Me har møter med barnelege , ein gong kvar månad framover. Kvar gong fortel barnelegen at vårt barn er friskt , sjølv om vårt barn seier at ho ikkje er det. Vårt barn har ikkje byrja sitt liv att, går ikkje på skule, er berre inne, mest i si seng. Det myrknar ute, det nærmar seg jol. Ho er litt lyssky og veldig lydsky.
Dette er hausten 2013. Avisene skriv mykje om borrelia og Lars Monsen. Han tek antibiotika-kur som varer i fleire månader. Eg les om at borrelia bakterien kan gøyma seg inni celler der antibiotika ikkje kjem til. Difor må kuren takast i lang tid. (I dag veit eg at dette er feil).
Eg er etterkvart nøye med kven som får vita at ho er sjuk. Eg fortel det til utvalgte mennesker, som eg veit er kloke og ikkje fell saman i sentimentalitet og må trøstast. Eg har ikkje kapasitet til å trøsta no. Min familie på vestlandet veit litt, men dei veit ikkje kor ille det faktisk er.
Eg kontaktar ein fetter, som eg veit hadde ME i mange år og som no er frisk. Han seier: «Det gjeld å ikkje vera redd, så går det bra.» Eg forsto ikkje dette utsagnet. Eg skulle møta han for å få vita meir, men det passa aldri. I ettertid forstår eg dette utsagnet så mykje betre. Men det er ikkje lett å bestemma seg for å ikkje vera redd.
2013: Sein haust/tidleg vinter.
Eg byrjar å tenkja alternativt og tek Aftur med til biopat. Mange piller skal bestillast frå Iherb. Eit stort program av pillar som skal tas 3-4 gonger per dag. I tillegg er det ein diett som skal fylgjast, som består av ikkje sukker eller andre karbohydrater osv. Resultatet er at ho blir svært tynn, men ikkje frisk.
Eg spring mellom sjukeseng og computer. For å finna hjelp. Eg er nok ganske stressa. Eg har eit barn som ingen kan hjelpa til å bli frisk. Ein dag snublar eg i dørstokken. Eg hadde god fart, eg nærmast sprang då eg snubla. Eg blir slengt mot veggen. Den eine sida mi treffer og tek heile støyten. Smellet er så kraftig at folk høyrer det og kjem springande.
Vår familie var i fleire år i rettssaker som gjaldt økonomi og skatt. I 2013 var me i 3 ulike rettssaker omkring dette temaet. Stressfaktoren var stor. Mine tankar var svekka av skrekk. Våre døtre Aftur og Myndin kunne ikkje vera med i rettsakene, dei var for unge (brødrene deira var til stades ). Me var mykje borte (rettssaker i Oslo ) og dei var i heimen eller på skulen, og var bekymra over korleis det skulle gå med oss som var i rettssak.
2014
Det er blitt eit nytt år: 2014. Me prøver akupunktur. Køyring att og fram igjen. Håpet er der, men akupunktur har ingen virkning i dette tilfellet.
Innkalling frå barnelegen på Tønsberg sykehus kvar månad. Eg har no byrja å ringja til Tønsberg for å avbestilla timen. Denne timen er bortkasta tid og det er i tillegg deprimerande med dette smilande menneske som ikkje vil høyra på det me har å seia. Siste gong me var hjå barnelegen, nemnde eg at symptomane hennar lignar på ME. Barnelegen blånektar og seier at nei, Aftur har ikkje ME. Barnelegen seier så at det er eit og eit halvt års ventetid på å få ME-diagnose. Dessutan er det ein regel at barnet må ha vore sjuk i minst eit halvt år før ein kan i det heile vurdera ME. Det virkar som om barnelegen prøver å unngå denne diagnosen.
Eit minne frå då Aftur var liten kjem tilbake til meg innimellom, i denne perioden. Ho var 4 år og hadde tatt mandlane. Alt gjekk bra, men etter som dagane gjekk, vart ho verre. Det skulle vera omvendt, at ho skulle bli betre. Me var bekymra, og ein kveld sat ho i senga si og skreik av smerte. Me såg på ho, og hadde nok bekymring i blikket. Eg tok ho med til legevakten. Legevakten spurte ho ut, Aftur grein og hadde vondt. I halsen. Så vil legen ta blodprøve, han stikk ho i fingeren for å få ut blod. Ho grin då endå meir. Ho skrik høgt. Legen spør kvar ho har vondt. Ho peikar på fingeren. Eg og legen forstår omtrent samstundes kva som skjer. Ho er redd. Legen trøstar og seier at ho er frisk og at stikket i fingeren ikkje er farleg. Så er ho fornøyd og me dreg heimatt. Barnet er heilt friskt.
Denne 10 år gamle historien kjem stadig tilbake til meg vinteren 2013- 2014 då ho atter ligg i senga si, med smerter. Ho skrik. Er det ein skrekk som har satt seg fast, tenkjer eg stadig på denne vinteren 2014.
Vinter 2014
Me skriv februar 2014.
Me har gitt opp pillane frå biopaten. Det var ho sjølv som ba om det. Ho vil også gje opp dietten og akupunkturen. Ho lever på sitt rom. Ho er blitt 15 år.
Før jol spurte eg ei venninne om ei jente eg minnest frå folkedansen. Barna gjekk på folkedans då dei var små, og der var det ei jenta som hadde ein merkeleg sjukdom. Ho vart liggjande i eit myrkt rom. Folk måtte vera stille når dei gjekk forbi rommet osv. Eg merka meg denne historien og spør no mi venninne om korleis det gjekk med denne jenta. Mi venninne fortel at ho hadde vore sjuk i 3 år, for så å bli frisk på eit kurs som varte i 3 dagar. Eg syntes det høyrdes relegiøst ut. Bli frisk på 3 dagar? Det høyres ut som vekkelse syntes eg. Men eg gøymde historien i mitt minne.
I slutten av februar skal eg til Bergen, min barndoms by. Eg kontaktar ei gamal venninne.
Ho arbeider som journalist i ein avis og har skreve artiklar om mennesker med ME diagnose som har blitt friske på eit 3 dagars kurs i England…
Eg les nøye igjennom. Same dag kontaktar eg mor til folkedans-jenta. Eg får kontakt. Ho seier: «Dette kurset er berre bra uansett om det vil gjera ho frisk eller ikkje, så vil ho ha nytte av dette kurset for resten av sitt liv».
Eg stolar på hennar ord. Eg minnest ho frå folkedansen. Ho har noko truverdig ved seg.
Folkedansaren gjer meg kontaktinfo til ho som driv LP kurs i England. Vår dotter skal snakka med hennar dotter i telefon. Ho som vart frisk. Dei snakkar i over ein time. Dette er avgjerande. Ho er meir optimistisk etter telefonsamtalen og er positiv til å kontakta LP-instruktør Heather Thomas i England. No skjer ting raskt. Ho får time hjå henne 26. april. Like etter påske.
9. mai skal det vera konfirmasjon for våre to tvillingdøtre Myndin og Aftur. Aftur har ikkje vore på førebuingane, men ho skal få lov å bli konfirmert likevel. Skulen har også vore fantastiske. Ingen anmeldelse til barnevern. Berre forståelse og gladmeldingar og trøst. Kanskje hjalp det at tvillingsystra hennar Myndin kom til skulen kvar dag.
Eg har sydd om bunader denne vinteren slik at dei skal passa. Ei gåva frå mormor. Eg veit ikkje om Aftur vil vera frisk på sin konfirmasjon, men har sent ut invitasjonar og avtalt med kokk og planlagt alt.
I påsken dreg me til Berlin. Aftur, som er sjuk, er med i bilen. Dei andre tek fly. Rett etter påske skal me til England på kurs. Eg kan nesten ikkje venta. Eg har byrja å få tru på det. Eg har lest Phil Parkers bok. Phil Parker er inventoren til Lightning Process. Eg likte ikkje boka så godt. Den er for skrytande. Eg er jo frå vestlandet. Eg er ikkje vane med sjølvskryt.
Men pasienthistoriane på Heather Thomas sin hjemmeside er fine og oppmuntrande. Ho er LP instruktør, opplært av Phil Parker. Ho hadde sjølv ME i 20 år og har hatt mange kurs både i England og i Norge.
I Berlin er vår dotter mest i leiligheten me har leigd. Så er ho med ut ein dag, og etter ca 50 meter, må storebror bæra ho vidare. Ho greier ikkje gå.
25 april 2014
Endeleg. Fly til London.
Taxi til Kings Langley. Lite, enkelt hotell.
Eg ser at ho er svært tynn. Så tenkjer eg: «Kva om ho døyr her i England, på eit lite hotellrom, som eg har bragt ho til?». Dei siste månadane har eg kansellert innkallelsene frå Tønsberg sykehus. «Døyr ho her no, kjem alt dette opp og det er rett i fengsel med meg.» Desse tankane kjem fordi eg er usikker på mitt valg, innimellom. Og fordi valget er privat og ikkje stempla godkjent av myndighetene, som jo kan straffa mennesker om det skjer noko med våre barn.
Dag 1
Morgonen etter går me til adressen Heather Thomas har oppgitt. Det er litt for langt for ho å gå, ca 200 meter frå hotellet. Men eg har satt av tid til dette.
Heather møter oss i døra. Ho seier at den andre kursdeltageren ikkje kunne koma. Vår dotter skal vera der åleina.. Eg forlater huset men er skeptisk. Aftur er åleina saman med eit framand menneske. I 4 timar. Kva om ho er slem? Kva om ho kveler dotter vår eller druknar ho i elva som renn foran huset. Eg ringjer etter 10 min. Alt er bra. Aftur beroliger meg.
Eg hentar etter 4 timar. Ho lever. Me går langsomt, langsomt til hotellet. Mange pausar. Ho er som ho var. Går langsomt, har vondt i føttene, har eit trist uttrykk. På hotellet stenger ho seg inne på badet av og til.
Ho sovnar tidleg den kvelden. Det er så merkeleg å sjå ho sova. Ho søv så fredeleg. Som om ho ikkje har sove så godt på mange månader. Eg var ofte på rommet hennar då ho låg heima sjuk, Ho sov eigentleg aldri. Berre kvilte. Var vaken straks eg kom inn på rommet. Hadde vel eigentleg ikkje sove? I ettertid, forstår eg at ho stengte seg inne på badet på hotellet for å gjera øvelser ho hadde lært på LP kurset den dagen.
Mens ho no søv (det er tidleg på kvelden) går eg inn på Heather sin hjemmeside. Nederst på hjemmesiden ligg der ein film. Eg ser den. Om Thomas Overvik som hadde ME. Det gjekk langsomt nedover med ham og til slutt var han sengeliggande og måtte matast. Tålte ikkje lys og lyd. Eg syns å kjenna den innestengte lukten på hans soverom. Konen hadde gitt han opp. I filmen kjem så ein kollega av Heather Thomas inn i rommet. Etter 2-3 timar kan han tåla solstråler som kjem inn i rommet. Dagen etter, eller 2 dagar etter, skal han gå ut av sengen. Musklane er svake, han må vera forsiktig. Han blir rett og slett frisk fordi denne LP instruktøren snakkar med han!
Morgonen etter brukar me som før lang, lang tid på 200 meter. Før i vinter tenkte eg litt på rullestol. Men eg tenkte også at det er eit alvorleg skritt å ta. I feil retning. Ein retning me ikkje vil.
Dag 2
Eg er rolegare. Etter 4 timar hentar eg ho. Me skal til London saman, har eg planlagt.
Eg ser ho på den andre siden av vegen. Ho går fort!! Eg fylgjer på og seier: «Så deilig å gå fort saman med deg igjen». Ho smiler. Då veit eg at ho er frisk.
Tog til London. Taxitur omkring, frå monument til monument. Ho tek ca 1000 bilder ut vindauga. Me et på ein restaurant som ho velger. Så til hotellet eg har bestilt.
Skal til Heather i morgon også, det blir siste dag.
Dag 3
Dagen etter tekstar eg familien. Eg skriv: «Me kjem heim i triumf».
Så tekstar eg mine tre hjelpere, som satte meg på sporet:
1. Mi vennine frå Oslo som fortalte om ho som vart frisk. 2. Mor til ei som vart frisk. 3. Journalisten frå Bergen som skreiv artiklar om folk som vart friske frå ME.
Eg skriver: «Aftur er frisk, me dreg heim i triumf». Dei blir alle begeistra. Dei veit kva det handlar om.
Så er det fly heim, lang togtur frå Gardermoen og så heim. Aftur spring frå rom til rom. Ho er innom alle rom på gården i løpet av kort tid. Som om ho vil velsigna alle rom og informera dei om at ho er frisk. Storebror synes ho har lagt på seg. På 5 dagar ?
Me kjem heim ein laurdag. Mandag er ho tilbake på skule. Det er slutten av april. Det har vart i tilsaman 8 månadar. Unntakstilstanden er over. Myndin har fått tilbake syster si.
Så er det konfirmasjon. Familien frå Vestlandet kjem, og nokre venner. Få veit kor ille det har vore.
Myndin (t.v.) og Aftur (t.h) (Foto: Trine Mikkelsen)
Etterord
Mor med sjukt barn er ikkje 100% tilrekneleg. Ho kan fort gjera feil. Eg gjorde mange feil og eg gjorde ein del rett. Hadde både uflaks og flaks. Det gjekk bra.
Redsel og skrekk er gjentakande i min historie ser eg. Det er ein kjent sak angående sceneopptreden at er skrekken for stor, greier ein ikkje å gjennomføra det ein skal. Bittelitt spenning er som krydder, og framføringa blir betre. Men total skrekk og panikk er tilstivning.
Men å seia «ikkje ver redd» er for enkelt. Det er her LP kurset kjem med verktøy. Ein snekker treng hammar for å byggja. Ein røyrlegger treng skiftenykkel for å skru fast eit røyr. Vil også leggja til at antibiotika behandling var avgjerande og kanskje livreddande i fyrste fase.
Det eg fekk ut av å skriva denne teksten, er at eg forstår kor viktig det er å høyra om folk som er blitt friske, som jo er poenget her. Alle mine tre hjelpere refererte til folk som var blitt friske.
Aftur Spildo, Turids datter, har også fortalt sin historie. Den kan leses her: «Sykdommen kommer til å vare lenge. Og hvorfor? Jo, fordi jeg allerede er forberedt på å dø – innvendig».