I dag tenker vi sjelden over ME-sykdommen vår datter hadde, men vi blir minnet på det når vi leser tragiske historier om barn som rammes av ME, som på NRK-Ytring rett før jul (https://www.nrk.no/ytring/barnet-mitt-visner-1.14340770) eller TV 2 sin dokumentar «De bortgjemte» om ME-syk ungdom tidligere i år.
Jeg kjenner på fortvilelsen til både foreldrene og barna, og før våre egne erfaringer går i glemmeboken, vil jeg gjerne videreformidle vår historie. Når jeg i dag leser i dagboken min kone skrev og finner artiklene vi sparte på fra fem år tilbake, er det dessverre lite som har forandret seg, både i symptomer og stridigheter rundt hva ME egentlig er for noe.
Fra vondt til verre
Vår aktive datter var en av de yngre i landet som fikk påvist ME i 2011/12. Etter en runde med kraftig forkjølelse og det vi i ettertid fikk påvist var mykoplasma, sendte vi henne på skolen som vanlig i november 2011. Denne måneden deltok hun også på klubbmesterskapet i terrengløp med venninnene sine. I ettertid ser vi at vi burde holdt henne hjemme fra skolen og ikke latt henne løpe, men hun har alltid vært en tøff og sprek jente som ikke har latt en forkjølelse hindre henne i å leve et normalt liv.
Vi byttet fastlege da vi hadde mistanke om ME, men ble avfeid med at det ikke var en ordentlig sykdom
Det uvanlige var at hun denne høsten aldri ble skikkelig frisk. Tvert imot, hun ble gradvis verre, med tiltagende hodepine, kvalme og slapphet. Hun spiste mindre enn vanlig fordi hun ble så kvalm etter måltidene, hun var svært blek og hun gikk ned i vekt. Dette førte oss ut i en spissrotgang mellom ulike spesialister og leger. Vi byttet fastlege da vi hadde mistanke om ME, men ble avfeid med at det ikke var en ordentlig sykdom. Den eneste matintoleransen hun fikk påvist var melkeintoleranse. Ellers var hun tilsynelatende frisk – ut fra prøvene vel å merke.
Men hun ble stadig dårligere. Ikke minst hadde hun flere og flere netter med mange oppvåkninger og lite søvn. Dette forplantet seg selvsagt utover dagen. Fra å være en svært aktiv jente som stortrivdes på skolen, ble hun sittende passivt på kjøkkenbenken og se ut gjennom vinduet på alle som lekte ute. Hun var utmattet, kvalm og hadde vondt i hodet og orket ikke bli med i leken. Det stakk i et pappahjerte å se henne slik.
Den første ME-spesialisten vi gikk til fortalte at den første ME-pasienten han hadde diagnostisert, hadde blitt fly forbanna og forsvunnet ut av kontoret hans. Flere år seinere møtte legen tilfeldigvis denne mannen igjen på gata og spurte hvordan det gikk. Mannen fortalte at i det han gikk ut døren til legekontoret hadde han bestemt seg: Ikke f… om denne sykdommen skulle få ødelegge livet hans! Han hadde kjempet mentalt mot sykdommen og til slutt blitt frisk på egen hånd. Historien husker jeg godt nå seks år seinere. Var det mulig å bli kvitt ME med mentale teknikker?
Vi kontaktet ME-foreningen, som anbefalte store doser ro og hvile for å bli frisk
Min kone og jeg googlet og søkte etter løsninger og hjelp. Vi kontaktet ME-foreningen, som anbefalte store doser ro og hvile for å bli frisk. De informerte også om ulike hjelpemidler vi på sikt ville kunne komme til å trenge: blendegardiner og rullestol. Vi fikk vite at aktivitet én dag ville gi store negative konsekvenser neste dag og ville kunne forlenge sykdommen.
Hvem har rett?
Kona ble med i en lukket Facebook-gruppe for ME-mødre. Kanskje var den bare åpen for mammaer fordi fedre ville hatt en mer kritisk innstilling til en del av det som ble presentert i gruppen? Disse fortvilte mammaene våket over barna sine og flere brukte tusenvis av kroner på dyre papayadietter, havredråper, vitaminer og – i noens øyne – tvilsomme kurer som skulle helbrede barna deres. Flere sendte blodprøver av barna verden rundt for å få påvist ME-sykdommen, og tips om gode leger og mulige løsninger på ME gåten ble delt av mammaer som snudde hver sten for å hjelpe barna sine.
Kona fikk vite av facebook-mødrene at metoden var direkte skadelig og et pengesluk
Da vi oppdaget at flere ME pasienter hadde blitt friske av å prøve Lightning Prosess (LP), fikk kona vite av facebook-mødrene at metoden var direkte skadelig og et pengesluk (15.000 kr. den gang). Da vi likevel forsøkte LP og vår datter etter hvert ble frisk, så postet kona mi tre ganger innlegg om vår datters vei ut av sykdommen. De to første gangene skrev mammaer i forumet: «Hyggelig for dere, men din datter har ikke hatt ME hvis hun ble frisk på den måten.» eller «Vi har forsøkt LP, men vår sønn/datter ble verre». Den tredje gangen hun prøvde å poste de gode nyhetene, ble kona utestengt fra forumet.
Krangling om grensesetting
De ulike måtene å tilnærme seg ME på lå også som en kime til konflikt mellom kona mi og meg. Jeg mente at datteren vår måtte holdes i en viss aktivitet, så hun ikke bare lå på sofaen. Jeg fryktet at kroppen da ville «lukke seg» og slutte å fungere. Kona mente at hvile var viktigst og trodde at da kunne sykdommen forsvinne etter hvert. Ikke bare hadde vi en syk datter, men også et høyere konfliktnivå mellom oss voksne enn normalt.
En episode som utløste uenighet var da vår datter skulle få besøk av en god venninne langveisfra. Hvor lenge kunne de leke sammen? Et kvarter? En hel time? Er det noen vits å dra mange mil for å leke i et kvarter? Det var blitt sommer, sykdommen hadde sittet i siden november, og vår datter ble stadig dårligere. Vi hadde avtalt å ta venninnen med til et badevann 1,5 kilometer fra nærmeste parkeringsplass. Jeg bar min datter inn på ryggen. Der badet de sammen og koste seg. Mens kona ropte datteren vår opp av vannet etter et kvarter, mente jeg at hun fikk mer energi av å bade og at hun da kunne glemme sykdommen noen minutter. Episoden er illustrerende for slik jeg tror mange foreldre med ME-syke barn har det. Hvor mye aktivitet tåler mitt barn? Hvordan bli enige om felles kjøreregler?
Hvor mye aktivitet tåler mitt barn?
På den tiden hadde vi funnet fram til Live Landsmarks bok «Vekk meg når det er over», som ble en øyeåpner for meg, og etter hvert for kona. Selv om hun var skeptisk, tok vi kontakt med Landmark, og via henne fikk vi høre om flere andre familier med barn som var blitt friske fra ME ved hjelp av LP. Vi ringte 5-6 familier – og dette er samtaler vi aldri kommer til å glemme.
De avgjørende samtalene
Foreldre fra ulike steder i landet fortalte oss dramatiske historier om barna deres som de fryktet kunne komme til å dø av ME. En jente i Stavanger og en i Mo i Rana lå på mørke rom bak lukkede gardiner, den ene jenta fikk sondenæring, men var blitt allergisk også mot sondemat og var gitt opp av sykehuset. Begge måtte løftes ut av sengen og skiftes på og løftes tilbake igjen. Tidligere aktive jenter måtte snus flere ganger i døgnet for å ikke få liggesår. Unge jenter uten et liv.
Jenta i Mo i Rana hadde ikke snakket på sju måneder og foreldrene var livredde for at hun var at hun snart kom til å dø. Men som aller siste utvei prøvde de LP. Etter 40 minutters samtale med LP-instruktør Live Landmark ble soveromsgardinen for første gang løftet litt opp slik at lys fikk slippe inn. Dagen etter ble datteren kjørt ut i stuen i liggestol, og for første gang på flere år ba hun om å få middag. Denne dagen åpnet hun julepresangene og konfirmasjonspresangene som hadde hopet seg opp over tid.
Da vi snakket med mammaen i telefonen, hørte vi et «Ha`det» i bakgrunnen, og moren avbrøt samtalen vår for å spørre hvor datteren skulle: «Æ skal på rulleski». I dag er Emilie Kalkenberg en hardt satsende skiskytter i norgestoppen, og hele hennes ME-historie finnes i Dagbladet. Jeg tar likevel med et sitat av saken her:
«- Vi røsket ut sonden og matet henne med flytende mat og drikke i sprøyter. Små munnfuller var det eneste vi fikk i henne i mange måneder. Jeg får helt gåsehud når jeg tenker på det i dag. Jeg skjønner nesten ikke at vi fikk det til. Og det var fortvilende at ingen i helsesektoren kunne hjelpe oss, sier mamma Trude Kalkenberg.
I over sju måneder lå den underernærte, syke og bleke Emilie på et helt mørkt rom. Hun tålte ingen lyder, hun klarte ikke å prate og måtte snus i senga hver annen time nesten hele døgnet for ikke å få for mange liggesår. Ikke et eneste ord kom ut av hennes munn på denne tiden. Foreldrene visste ikke om hun lenger kunne snakke.»
Geniale eller banale teknikker?
Samtalen med disse og tre andre foreldre gjorde at vi hoppet i det og valgte å prøve LP. Hva kunne vi tape? Vi fryktet at datteren vår kunne bli verre, men vi tok likevel sjansen. Vi fikk anbefalt en instruktør og fulgte et tre dagers kurs sammen med vår datter. Kurset var så enkelt at jeg syntes mye var banalt, og det virket veldig rart at dette kunne virke? Men mentale teknikker trenger ikke å være noe hokus pokus, og i ettertid har jeg satt meg mer inn i mentale teknikker generelt og vet at det enkle ofte er det beste.
Kurset hjalp oss på flere måter. Datteren vår følte at hun fikk mer kontroll over egen situasjon, at hun nå selv kunne bidra for å bli frisk. Hun fikk en forsikring på at dette kom til å gå bra. Kona brukte ikke lenger tid på å dyrke symptomer og lete etter løsninger på ME med andre mammaer på nettet.
Det var to skritt frem og ett tilbake, men vår datter brukte teknikkene jevnlig og ble gradvis bedre
Som foreldre fikk vi gode råd av en klok tredjeperson og ble enige om en felles kurs videre. Det var ingen rett vei ut av sykdommen, det var to skritt frem og ett tilbake, men vår datter brukte teknikkene jevnlig og ble gradvis bedre. Etter hvert ble hun lei av å repetere teknikkene, så hun fant sin egen metode/et annet fokus når symptomene kom. Om hun lekte med en leke, begynte hun å leke med noe annet når hun ble kvalm og fikk vondt i hodet. Hun kunne også endre lekested, og jo mer hun møtte symptomene med en aktiv endring fra hennes egen side, i stedet for å legge seg på sofaen å gi etter for symptomene, jo mer skjønte hun hvor viktig det var å distrahere hjernen positivt.
Grensene som rant ut i sanden
Vi hadde avtalt å bytte hus med et vennepar i Spania den sommeren, men fordi datteren vår ikke var frisk, så ønsket vi å avlyse turen. Samtidig hadde vi hørt om ME syke som ble bedre av opphold i Syden, så vi valgte å tro at forandring fra sofaen hjemme kunne hjelpe. Etter LP-kurset i slutten av mai dro vi med friskt mot til Spania noen uker senere.
Bassenget i den spanske hagen var en suksess! Datteren vår var lenger og lenger i vannet, og jo mer hun badet, jo mer energi virket det som hun fikk. Til tross for at noen symptomer hang igjen, brydde vi oss ikke lenger om grensene. De bokstavelig talt rant ut i sanden.
Da hun den høsten begynte på skolen igjen, var det nesten ett år siden hun hadde hatt full skolegang. Vi snakket med læreren om at hun måtte få gå hjem med en gang hun følte seg dårlig. Men frykten var ubegrunnet, hun kom aldri hjem igjen før siste time ringte ut.
Fra ME-syk til aktiv idrettsutøver
I dag går vår datter på toppidrettslinje og er aktiv idrettsutøver med trening seks dager i uka. For henne er ME-sykdommen et tilbakelagt kapittel og hverken hun eller vi foreldre frykter at sykdommen skal komme tilbake.
Kontrasten til hva livet kunne vært slår meg stadig. Hun kunne ligget bak lukkede gardiner på et mørkt rom. I stedet er jeg evig takknemlig for all tid og livskvalitet vi har sammen i hennes viktige ungdomsår. Tenk på all den latteren og de fine turene og samtalene om vanskelige valg en ungdom står midt oppi som foreldre til ME syke går glipp av. I dag er det datteren min som pusher meg over dørstokkmila når det er mørkt og kaldt ute, for nok en felles treningstur.
LP som siste utvei?
Vi har møtt flere foreldre med ME-syke barn. Det virker som mange ser LP som en siste utvei for en sykdom de ikke vet hvordan de skal forholde seg til. Jeg er glad for at vi prøvde LP forholdsvis tidlig i sykdomsforløpet. LP er ingen garanti for å bli frisk, men jeg tror at jo tidligere du prøver det, jo lettere er det å bli frisk. Er du syk lenge, risikerer du å få en del tilleggs-komplikasjoner og LP vil kanskje bare legge sten til mange tunge byrder?
Forsøk på en konklusjon
Mange mener ME er en fysisk sykdom, og ME symptomene er høyst reelle og gir fysiske utslag. Svært ofte utvikler man ME etter en tid med kyssesyke, mykoplasma eller lignende.
Jeg er hverken lege eller har utdannelse innen helsefag, men som lekmann vil jeg hevde at ME er både en fysisk og psykisk sykdom. Psykisk sykdom har fortsatt så mange tabuer forbundet med seg, at en fort distanserer seg fra at ME kan noe med psyken å gjøre. Men vår psyke og vår fysiske kropp er nøye forbundet med hverandre.
Vår LP-instruktør forklarte dette så enkelt at vår 11-åring forsto det: kroppen kjemper mot en sykdom som ikke lenger er der fordi hjernen har hengt seg opp i at en tidligere sykdom må bekjempes med alle midler. Nå må hjernen avlære denne feilkoblingen.
Psykisk sykdom har fortsatt så mange tabuer forbundet med seg, at en fort distanserer seg fra at ME kan noe med psyken å gjøre
Jeg ser på ME som et tog som har sporet av og hvor den syke trenger hjelp for å komme på rett spor igjen. Det er altså en mental / psykisk teknikk for å få den fysiske kroppen i orden igjen.
Det er helt sikkert flere måter man kan få hjernen «back on track», men det kognitive verktøyet vi brukte, nemlig LP, fungerte for vår datter.