For nøyaktig 6 år siden – i 2013, da han var 12 år – var Emil på sitt dårligste, men bare noen måneder senere var han på god vei ut av ME-tilstanden. Her er historien vi skrev ned halvannet år senere, i 2014. Emil har godkjent at denne historien legges ut på Recovery Norges sider.
«Vår sønn er i dag en energisk og rask gutt. For bare halvannet år siden var situasjonen noe helt annet. Tidligere var han aktiv og glad: gikk på ski, løp orientering og likte å være ute i naturen. Rundt fjerde klasse ble klassemiljøet på skolen veldig dårlig. Samtidig økte mengden lekser. For en meget pliktoppfyllende og grundig gutt som ikke tillater seg å gå ut og leke før alle leksene er ferdige, ble det gjerne 3 timer med lekseskriving hver dag. Mens vi foreldre var på jobb og klassekameratene hans spilte fotball foran huset, satt han i timevis med leksene.
Det sa helt stopp
I denne perioden begynte han å bli ofte syk. Det var ikke noe mer enn vanlige forkjølelser med vondt i halsen eller mageinfeksjoner. Men de kom oftere og oftere. I 5. klasse var han syk kanskje en av fire uker, i 6. var det allerede tre av fire. Etter første skoledag i 7. klasse sa det helt stopp. Han fikk som vanlig veldig vondt i halsen og hodepine, men denne gang gikk det ikke over, symptomene ble bare verre og flere. Etter hvert slet han med konstant sterke hodesmerter, vond hals, vonde ører, kvalme og oppkast flere ganger daglig. Han var hele tiden trøtt og ville bare sove.
Han ble i flere omganger utredet for det meste, men ingenting ble funnet. Blodprøvene viste at han var på grensen til immunsvikt, men endte med beskjed om at dette vanligvis går over etter noen år. Vurdering hos psykolog på Drammen sykehus fortalte at han var optimistisk og uten psykiske problemer. Utpå høsten en gang fikk han diagnosen ME.
Hadde ikke samvittighet til ikke å prøve
Emil orket ingen besøk. Selv en halvtime med bestemor på sofaen førte til voldsom forverring av symptomene. Vi prøvde desperat å ikke gi helt etter. Emil ble tvunget opp hver morgen, og vi prøvde å aktivisere så lenge det gikk. Men allerede før kl. 12 var han fullstendig utslitt og måtte sove til vi vekket ham rundt kl. 17. Så la han seg igjen rett etter kl. 20 og sov til 8 om morgenen dagen etter.
Etter et halvt år med vår sønn i sengen, og utallige undersøkelser og vurderinger av hva vi kunne gjøre, begynte vi å vurdere Lightning Process. Vi fikk høre de sedvanlige skrekkhistoriene og ble noe usikre i starten, men fant også fram til mange av historiene om de som mente de var blitt friske ved hjelp av LP. Og vi bestemte oss; vi hadde ikke samvittighet til ikke å prøve dette. Vi tok kontakt med Live Landmark, og allerede dagen etter ringte hun og hadde en samtale med vår sønn. Han var veldig motivert og klar. Han gledet seg veldig, dette skulle han greie.
Første del av kurset gikk over all forventning, men vi kunne se at han slet veldig og ble dårlig på slutten av første dag, og på dag to greide han ikke stille på kurset. Emil fikk tilbudt om privatundervisning hjemme hos Live samme kveld og gjennomførte denne. Vi følte virkelig at Live ønsket å hjelpe alt hun kunne. Den tredje kursdagen endte dessverre med at mor dro alene, og Emil ble liggende hjemme i sengen. Men både han og vi forsto at dette var veien å gå, og vi ble veldig bestemte på at dette skulle vi greie. Alternativet var å ligge i sengen i noen år og vente på at det skulle gå over…
Glede og aktivisering
Vi hadde snakket med Live og la en plan. Vi skulle skape glede og prøve å aktivisere han så mye som mulig. Emil følte seg mer sliten enn noen gang, men var fryktelig lei av å være dårlig og veldig villig til å jobbe. Men han greide det ikke selv. Fra nå av startet prosjektet. Vi holdt Emil i noe slags gledesskapende aktivitet hver våken stund. Vi leste for ham, spilte spill, snekret, med fokus på å ha det hyggelig, morsomt, engasjerende. Vi spilte badminton i snøhaugene foran huset, og Emil fikk jobben med å lufte naboens gamle hund. Når han var engasjert, syntes noe var spennende, interessant eller morsomt, så forsvant ME-symptomene. De gangene vi tillot oss en liten pause og han satte seg ned på sofaen uten å ha noe å fokusere på, ble han med en gang mye verre og alle gamle symptomer kom tilbake med full styrke.
Når han var engasjert, syntes noe var spennende, interessant eller morsomt, så forsvant ME-symptomene
Han fikk fortsatt sove på dagtid, men dette ble også gradvis redusert ettersom behovet minket, og vi hadde stadige samtaler med Live underveis. Etter hvert kunne vi begynne å bevege oss lengre hjemmefra. Vi dro på små turer bare for å gjøre noe: til en kafe, til museum, til Ikea for å kjøpe boller, til bensinstasjon for å vaske bil. Bakte vi kake, så gjemte vi melet for å måtte sende ham til butikken for å handle. Han greide ikke å gjøre det de andre hadde lært på LP-kurset, så vi prøvde å «lure» hodet og kroppen hans på riktig spor for ham.
Tilbake på skolen
Tre måneder etter første LP-kurs var Emil så mye bedre at vi avtalte med Live at han skulle være med som observatør på et nytt kurs. Dette gikk helt fantastisk, og etter disse tre dagene kunne også vi foreldre endelig begynne å slappe litt av. Emil lærte seg teknikkene og brukte disse hyppig. Samtidig fungerte det også bra med hans forenklede måte å møte negative triggere og vonde symptomer på ved bare å smile. Smiling skapte en glede inni han, som alltid ble forsterket hvis han fikk et smil tilbake. Allerede dagen etter kurset var han på skolen for første gang på nesten 10 måneder. Han greide en time, og etter to uker ble dette til en hel skoledag. Han rakk å avslutte skoleåret med å gå på skolen sammen med vennene sine og så kunne ferien starte. I løpet av denne var han på bilferie i Europa, syklet masse, løp 11 orienteringsløp og var på treningsleir. Alt dette med en utrolig glede over endelig å være frisk og kunne være med sine venner.
Etter sommeren begynte han på ungdomskolen og storkoste seg over det å kunne gå på skole. Hele det siste året har gått over all forventning. Han gjør det bra på skolen og trenger utfordringene han får der. Samtidig må vi passe på at det ikke blir for mye press og lekser og minne ham om at det er viktig å ha det gøy. Og vi er utrolig glade og takknemlige for å ha fått tilbake en frisk og fornøyd gutt!»
Epilog
Når vi i dag tenker tilbake på tiden da Emil var syk, var det tydelig at han var havnet i en tilstand hvor hjernens naturlige modus var å fokusere på smertene og sykdommene han hadde hatt så mye av så lenge. Som foreldre hadde vi vel lagt merke til at når han ble engasjert i noe positivt, så ble smertene og symptomene redusert, men det var først etter den første gangen vi var på LP-kurset at dette ble strategien for å få Emil ut av ME-tilstanden.
Emil fylte 13 år rett rundt det første LP-kurset og var ikke moden for å klare å benytte teknikkene vi lærte der. Derfor var det vi foreldre som måtte sørge for at fokuset hans ble flyttet til noe spennende, morsomt, hyggelig og engasjerende. «Skape glede» hadde LP-instruktør Live Landmark sagt, og det forsøkte vi å gjøre mye av. Og vi så det virket, i stadig lengre perioder for hver dag.
En forutsetning for å få til dette, var at vi også måtte endre vår holdning til Emil og slutte å behandle ham som pasient, og det kunne til tider være tøft. Det kunne handle om å bytte ut kosedressen med vanlige klær på dagtid, men også mer utfordrende problemstillinger. Etter omtrent et par måneder var vi kommet til en periode hvor Emil var blitt mye bedre på dagtid, men når han landet på hodeputen om kvelden fikk han en dundrende hodepine. Vi sjekket med legen hvor mye paracet og ibux han kunne få slik at han i hvert fall fikk sove, og så fortsatte vi med skape-glede-behandlingen dagen etter. Etter noen uker forsvant gradvis hodepinen.
Vi måtte endre vår holdning til Emil og slutte å behandle ham som pasient
Etter det andre LP-kurset lærte Emil i stor grad å styre fokuset selv, og da gikk det veldig raskt fremover.
Emil synes i dag at selv om han gikk glipp av et helt år og opplevde mye vondt, så kom han likevel styrket ut av det hele. Han er faktisk i ettertid glad for hele erfaringen og opplevelsen. Han sier: «Det var en opplevelse som fikk meg til å sette veldig stor pris på friheten ved å være frisk.»