Når jeg ser tilbake kan jeg ha hatt symptomer eller tilløp til ME allerede i barneskolen. Jeg hadde mye vondt i hodet og var småsliten. Men det var først i 2006, da jeg var 13 år, at marerittet virkelig startet. På den tiden var jeg en del av en aktiv og engasjert familie på Kvernaland på Jæren. Jeg bodde med moren min Bente, faren min Svein og to yngre søsken.
Noe mer enn en influensa
I februar 2006 fikk jeg en influensa. Etter 1,5 uke ble jeg feberfri, men resten av infuensasymptomene vedvarte. Jeg følte meg ekstremt utmattet av bare det å sitte oppreist ved middagsbordet. Foreldrene mine tenkte jeg var lat og sa i starten at jeg måtte komme meg opp. Dette forsøkte jeg, men følte meg stadig verre.
Det var noe som ikke stemte
Etter en måneds tid begynte foreldrene mine å tenke at det var noe mer enn en influensa. Det var noe som ikke stemte. I tiden som fulgte ble det flere turer til leger og sykehus for forskjellige undersøkelser. Ved påsketider ble jeg lagt inn på barneavdelingen på Stavanger Universitetssykehus. Her opplevde jeg at legene mente jeg var lat og ville ha oppmerksomhet. Verken somatiske eller psykiske tester ga noe svar. Sykehuset hadde ikke noe å tilby. Dette var selvfølgelig fortvilende, både for meg og mine foreldre.
Bare det å være i samme rom som familien var en stor påkjenning
Jeg var svært utmattet og hadde i tillegg leddsmerter, hodepine, magesmerter og var plaget med mye kaldsvetting. Mens mine klassevenninner fullførte åttende klasse ble jeg stadig dårligere. Jeg opplevde å miste evnen til å utføre vanlige gjøremål, slik som å gå i trapper eller bruke PC, se på TV osv. Bare det å være i samme rom som familien var en stor påkjenning, da alle impulser av ulike slag gjorde meg sliten. Dette gjorde at jeg ble mer og mer isolert. Familien min måtte ta store hensyn til meg når de var i samme hus som meg.
Fikk beskjed om at det ikke var hjelp å få
Etter et halvt år fikk jeg diagnosen ME eller kronisk utmattelsessyndrom på voksenavdelingen på sykehuset. Jeg møtte den vanlige kunnskapen – eller mangel på kunnskap – som finnes i helsevesenet: Jeg fikk beskjed om at det ikke fantes hjelp å få og at det kunne gå flere år før jeg ble frisk. Jeg syntes det var betryggende å få en diagnose, og tenke at det bare var å komme seg hjem og hvile, slik at jeg skulle bli frisk om noen år. Jeg trodde ikke at det var mulig å bli sykere med ME, og tenkte derfor at jeg bare kunne bli bedre. Der tok jeg imidlertid veldig feil. De to neste årene ble jeg bare verre og verre.
Det var ikke bare utmattelse jeg hadde som symptom. Kroppens fysiologi fungerte ikke som normalt. For eksempel hadde jeg unormal temperaturregulering med feber i perioder. Jeg kunne våkne om morgenen med 180 i puls. Det var også smerter i hodet, mage og ledd. Fingre og ledd hovnet opp. Et av de største problemene var at kroppen ikke tålte mat. Når jeg spiste fikk jeg store magesmerter og hadde oppkast og diaré. Dette førte etter hvert til stort vekttap og behov for sondeernæring.
All stimuli var som gift
Jeg ble svært overømfintlighet for lys og lyd. Jeg brukte ørepropper og hørselvern, og opplevde at lys og lyd – alle sansestimuli – tappet meg for energi og var smertefullt. Jeg ble etter hvert liggende på et rom som var isolert for lyd og 100% forblendet for lys. All kontakt med mine mindre søsken opphørte, og jeg så kun mine foreldre når de skulle hjelpe meg med praktiske ting. Negler ble sjelden klippet, kroppshygiene var på et minimum, sengetøy ble sjelden skiftet. Alt for å skåne kroppen. Faren min spikret opp en lettvegg på gangen for at det skulle være mørkt når jeg ble trillet over gangen til toalettet i rullestol. Familien var som i en krigstilstand mot stimuli som kunne ramme kroppen min, da det virket som at all stimuli var gift for kroppen.
All kontakt med mine mindre søsken opphørte, og jeg så kun mine foreldre når de skulle hjelpe meg med praktiske ting
Hjernen min gikk også tregt, noe som gjorde det svært vanskelig å kommunisere ved hvisking. Jeg kunne bruke opp til 5 dager for å tenke ut 1 ord som uttrykte hva jeg ønsket å si. All informasjon var stressende, og kommunikasjonen med foreldre ble redusert til kun helt livsnødvendig informasjon.
Ingen fikk røre meg og håret mitt ble hverken klippet eller vasket på to år
Slik lå jeg i 2 år. Fra sommeren 2006 til august 2008 lå jeg invalid på et mørkt rom 24 timer i døgnet. Hverdagen ble redusert til å kun holde ut sterke smerter og få i seg tilstrekkelig sondemat. Ingen fikk røre meg og håret mitt ble hverken klippet eller vasket på to år. Faren min satte opp en ringeklokke som jeg kunne ringe på når jeg følte behov for noe. For eksempel når jeg måtte hjelpes til toalettet.
Foreldrene mine var flere ganger redde for at jeg skulle dø. Og siden man så det som for belastende for meg å være i kontakt med mange omsorgspersoner, ble heller ikke hjemmesykepleien koblet inn. Moren og faren min pleide meg døgnet rundt. Det betyr at de var oppe flere ganger hver natt. Faren min jobbet 50% mens moren min var hjemme på fulltid med pleiepenger fra NAV. Det er klart dette var en enorm belastning for dem også, men de holdt motet oppe og klamret seg til et håp. De har også sagt det var godt å hjelpe meg gjennom denne tiden.
For syk for sykehus
Mens jeg lå slik tok jeg av 25 kg. På det minste veide jeg 28 kg. Jeg opplevde å bli sliten av å spise også, at kroppen ikke tålte næringen. Jeg var flere ganger nær ved å bli lagt inn på sykehus, men det ble bestemt at jeg var for syk for det. Vi opplevde at sykehuset ikke hadde noe å stille opp med, og det lave immunforsvaret gjorde dette også for risikofylt, da en mildt infeksjon kunne ta knekken på meg. Da jeg bare ble tynnere og tynnere, og da organene begynte å svikte, ble det en daglig vurdering om sykehusinnleggelse var eneste løsning – men det ble hele tiden konkludert med at risikoen var for stor.
Flere ganger håpte jeg at det bare var en vond drøm, men jeg våknet aldri fra denne vonde drømmen
Hva kan jeg si som dekkende kan beskrive noe slikt? Det går ikke. Innstengt i en egen kropp i en klaustrofobisk tilstand. Flere ganger håpte jeg at det bare var en vond drøm, men jeg våknet aldri fra denne vonde drømmen. Det var som å være under tortur. Jeg hadde det så grusomt at jeg bare ventet på at jeg snart skulle få dø. Min store ”livsdrøm” var på et tidspunkt å kunne bli så bra at jeg kunne se på tv uten lyd og med nedsatt lysstyrke.
Jeg var helt isolert fra omverdenen og sanseinntrykk. Det eneste inntrykket jeg hadde på rommet var en digital klokkeradio med flere lag med søppelsekker som dekket det sterke lyset fra tallene. Jeg hadde flere «lykke-tidspunkt», jeg tenke ofte at hvis jeg våknet og så på radioen disse tidspunktene, kunne det kanskje bety lykke for fremtiden. Uten sanseinntrykk er det heller ikke mange konkrete holdepunkter å feste livshistorien min til i denne perioden, og jeg husker heller ikke mye fra den. Det var som døden rådde på rommet mitt og i huset vårt. Eller en slags døs et sted mellom livet og døden.
Et siste håp
Jeg lå slik til det skjedde noe sommeren 2008. Min mor har sagt at det som skjedde var som om det snudde fra død til liv i hjemmet vårt.
Foreldrene mine lette naturligvis etter løsninger og noen som forsto. Rundt juletider 2007 fikk faren min Svein høre om flere ME-syke som hadde vært i England og blitt friske ved hjelp av det mentale treningsprogrammet Lightning Process (LP). Først tenkte han at det ikke var mulig at man kunne bli frisk av et mentalt treningsprogram, men da jeg bare ble sykere tenkte han at dette kanskje var det siste de kunne prøve før jeg døde. Dette gav foreldrene mine etter hvert et håp, og det var lenge før internett var fullt av avskrekkende historier om LP. Men da jeg ikke var i stand til å reise til England, måtte dette la vente på deg.
Først tenkte han at det ikke var mulig at man kunne bli frisk av et mentalt treningsprogram
Utover våren 2008 viste det seg at flere nordmenn var i gang med opplæring som LP-instruktører, og tilbudet ville komme til Norge på høsten 2008. På nytt var det håp, men samtidig var foreldrene mine og redde for at LP bare skulle bli et nytt tilbakeslag.
Faren min, Svein, tok kontakt med Live Landmark, en nyutdannet LP-instruktør, som satte han i kontakt med en annen familie som kunne bekreftet dramatiske endringer etter LP.
Siden Live var nyutdannet involverte det også Barbara Harvey, en erfaren LP-instruktør fra England. Hun gjorde noe jeg tror er viktig: Hun var tydelig. Hun sa tydelig til faren min at nei, hun trodde ikke at jeg kunne bli frisk. Hun visste det. Jeg vet at det ga faren min mot. Likevel var det vanskelig for dem, så bekymrede som de var, å ta beslutningen om å prøve.
Foreldrene tok kontroll
30. juli 2008 kom tre damer hjem til oss. De var instruktører i LP. Live Landmark, Vibeke Hammer og Barbara Harvey. Det var i hovedsak Live som hadde nær kontakt med meg, lærte meg LP og gjennomgikk prosessen med meg.
Foreldrene mine hadde ikke fortalt meg om hvem som kom, de hadde bestemt seg for å ta beslutningen for meg. De gikk inn i foreldrerollen og tok kontroll, overbevist om at jeg var for svak til å vite mitt eget beste. Live ble desinfisert og måtte ta på seg munnbind før foreldrene mine slapp henne inn på rommet mitt. Jeg trodde at det var folk fra sykehuset og at jeg kanskje nå måtte legges inn, at de kom for å ta meg med. Men så hvisket hun: ”Hei Hanne, jeg heter Live. Jeg har hatt ME i over fire år. Nå er jeg frisk. Vil du bli frisk?”
På dette tidspunktet var jeg veldig irritert på pappa. Jeg tenkte at han ikke var klar over hva han gjorde med meg når han ville utsette meg for LP. Jeg kom til å dø av dette. Jeg hadde prøvd alt mulig, og alt hadde gjort meg verre. Samtidig visste jeg at pappe gjorde alt for at jeg skulle blir frisk, og han kom til å bli skuffet og sint om jeg ikke prøvde LP. Derfor tenkte jeg at det var bedre å dø ved å prøve LP og ha «æren» i behold, enn å dø senere. Dette gjorde at jeg bestemte meg for å prøve dette opplegget.
Gikk «all in»
Live famlet seg frem til sengen min, fant den lille hånden min og grep den. Så sa hun: ”Hanne, jeg kan gjøre hva jeg vil. Jeg kan spise hva jeg vil. Jeg kan trene, og jeg trenger ikke hvile. Vil du bli frisk nå, så må du gi meg et tegn”. Da bestemte jeg meg for at dette ville jeg prøve, så jeg gjorde en liten svak bevegelse med fingrene. Live tolket det som et tegn og sa: ”Bra, Hanne. Det er over nå.»
Jeg fikk tillit til Live. Hun fortsatte å holde meg i hånden i de neste timene. Vi ble enige om at vi skulle trene på det samme som hun hadde lært da hun ble frisk.
Jeg ville ellers blitt verre av lyder, lys og mennesker, men etter å ha ligget der og ønsket å dø, så jeg dette som mitt eneste håp. Jeg tenkte at enten kan jeg dø her og nå, eller så dør jeg senere av å ligge her, for eksempel av hjertesvikt. Fordi det stod om liv og død bestemte jeg meg for å gå «all in» , gripe sjansen og satse alt.
Symptomene ble borte
Da jeg sa «ja» til å prøve, løsnet noe i hele familien. Broren min dro ut for å sykle. Foreldrene mine var glade og håpefulle. Så fulgte en arbeidsom prosess. LP-instruktørene var helt fantastiske med meg og familien og drev oss frem. Og jeg merket en endring i kroppen, noe som økte håpet. Jeg fikk også raskt en forståelse av dem som jeg kunne tro på, om hva som skjedde med meg, og hva jeg kunne gjøre. Etter to timer av første kurs-dag, hadde jeg kommet ut av denne «stresstilstanden» kroppen hadde vært i konstant i to-tre år. Det var en overveldende lettelse, og det bekreftet at dette var noe å fortsette med. Symptomene, utmattelsen og smertene var borte. Det føltes som at kroppen min gikk fra å være i en tornado til å bli helt stille og rolig. Det var en helt fantastisk følelse, som jeg aldri kommer til å glemme.
Det føltes som at kroppen min gikk fra å være i en tornado til å bli helt stille og rolig
Gardinene trekkes fra
Jeg følte meg i såpass god form at jeg ønsket å treffe familien min igjen. Gardinene på rommet mitt ble trukket i fra og terrassedøren åpnet. Og da foreldrene og søsknene kom inn i rommet mitt, satt jeg i sengen min og både smilte og hulkegråt. Vi omfavnet hverandre, alle gråt av glede. Og følelser som jeg ikke hadde hatt mulighet til å dele de to siste årene, fikk endelig slippe løs. Jeg var utrolig glad og lettet over å være frisk, men hadde også behov for trøst etter to år som innstengt i egen kropp. Jeg hadde ikke hatt mulighet til å dele lidelse og smerte på nesten to år, da jeg ikke hadde vært i stand til å prate. Nå fikk vi endelig være sammen igjen!
Jeg hadde ikke hatt mulighet til å dele lidelse og smerte på nesten to år, da jeg ikke hadde vært i stand til å prate
Samtidig var jeg svekket og avmagret etter to år i isolasjon og inaktivitet. Jeg måtte bygge meg opp igjen. Det begynte med å vaske håret. Jeg lå på baderomsgulvet med hodet inni dusjen. Mamma brukte zalo og saks for å fjernet oppkast, sondemat og alt annet som hadde havnet i håret de siste årene. Det er ikke lett å beskrive den følelsen det er å dusje etter to år. Den dagen ble det fest hjemme hos oss. Jeg fikk åpnet gaver fra bursdager, juleaftener og konfirmasjon som jeg ikke hadde deltatt på. Det hele opplevdes nok for hele familien som en oppvåkning fra en vond drøm. Det tok to måneder med opptrening før jeg var ganske restituert.
Byttet ut symptomer med gode følelser
Hva lærte jeg av Live og LP? Jeg lærte at hode og kropp henger sammen. Og at man med enkle mentale teknikker klarer å stoppe kroppslige symptomer. LP har gjort at jeg klarer å «lure» hjernen og bytte ut symptomer med gode følelser, som da endrer kroppens fysiologi.
Resten av familien min lærte seg også prinsippene i LP-programmet og var således med meg i å endre livet. Jeg fullførte videregående skole og fikk bachelor i sykepleie – uten å ha gått ungdomsskolen. I dag er jeg lykkelig gift, jeg har siste årene jobbet som sykepleier og trener flere ganger i uken. Jeg lever et helt normalt liv og er ubeskrivelig lykkelig over det!
Jeg ble frisk av ME og synes at det er svært viktig at andre ME-syke får vite at DET ER HÅP! Ikke gi opp!
Denne historien ble først publisert i 2019. Hanne ble født Egeland og heter i dag Namsvatn til etternavn. Hun har fortalt sin historie flere andre steder tidligere: Hun har vært i reportasje på NRK i 2012, innslag nr 11 her, Klikk.no (2008), TV2 (2011), Allers/KK (2015).
Selv de aller sykeste ME-pasientene kan bli friske. Jeg vet. Jeg har vært der – Recovery Norge
[…] LES historien til Hanne Egeland her. […]