Angst. Framtidsfrykt. Sorg. Usikkerhet. For drøye tre år siden visste jeg ikke så mye om hva disse ordene kan bety. Vi dro til Hellas på høstferie som en vanlig familie på fem i september 2017. En uke senere var vi ikke lenger en vanlig familie. Men det visste vi ikke selv ennå.
Flere av oss ble litt forkjøla på slutten av ferien, og min eldste datter på ti år hadde feber og måtte være hjemme fra skolen etter høstferien.
Syk og sliten
Snart var hun tilbake i sitt vanlige liv bestående av venner, skole og dansing. Men etter kort tid fikk hun en ny runde med skikkelig forkjølelse. Eller var det omgangssyke? Jeg er usikker, for omgangssyke pleier jo å gå om høsten og før jul, og forkjølelser bryr vi oss ikke om. Det går jo nesten konstant i en familie på fem med tre barn mellom fire og ti. Men merkelig var det, for min eldste har alltid hatt et veldig sterkt immunforsvar. Har knapt hatt skolefravær i sitt liv. Nå virket hun som en svamp på smitte. Det ene tok det andre. Hun fikk likevel ikke mye oppmerksomhet fra sin mor, stakkar. For jeg var både en travel mor, og en mor som aldri egentlig har bekymret meg for at barna mine skal bli syke. Jeg gir dem en klem, pakker dem inn i dyna, kjøper noe godt å spise og plastrer skrubbsår. Men jeg har lav toleranse for klaging og tidkrevende detaljer rundt småting.
Jeg fikk derfor rimelig dårlig samvittighet da det gikk opp for meg at hun egentlig ikke var ordentlig frisk mellom slagene heller. Hun hadde hatt mer eller mindre konstant hodepine en god stund nå, og var stadig «sliten». Vi kontaktet fastlegen, og det ble tatt ulike prøver. Alle var normale.
Tvil
Slik fortsatte det. Stadig mer sliten, mer smerter. Mindre skole, mindre dans, mindre venner. Mindre glede. Stadig nye legebesøk – uten funn. Det ble en vanskelig vinter og en vond vår, full av fortvilelse og usikkerhet. Hvordan er det mulig å være så syk uten at det synes noe sted? Hvordan er det mulig at barnet vårt ikke får hjelp? Bør hun gå på skolen eller ikke? Danse eller ikke? Vi hadde alltid vært usikre på om talentgruppa på dansen var bra for henne. En veldig prestasjonsorientert gjeng, med foreldre som presset i bakgrunnen. Vi så at hun var stressa, ikke følte seg bra nok. Men hun ville så gjerne. Barnelegen som hun var henvist til forsikret oss om at det bare er bra å danse så lenge det er egenmotivert.
Vi var letta da sommerferien kom siden hun pleide være litt bedre i feriene. Da tanta og onkelen giftet seg var hun smilende brudepike som var med på dansen til langt på natt. – Vi setter en strek over femte klasse, og begynner på ny frisk i sjette, sa vi.
Mer lidelse i vente?
Sjette ble enda verre. Tilbake hos barnespesialisten får vi vite at de har funnet spor av kyssesyke. Ordet ME blir nevnt på slutten av timen. Og noe om rehabiliteringsopphold, men at det egentlig er for voksne. Ingen skikkelig informasjon, behandling, svar eller løsning. Jeg fikk sjokk. Jeg var forbannet og vettskremt. Det var da dr. Google toget inn i livet vårt.
Vi har alltid hatt tillit til helsevesenet, og en generell respekt for andres kompetanse. Men nå satt vi der, jeg og mannen, livredde og alene, mens vi ventet på utredning ved sykehuset. Plutselig var det min forbannede plikt å google, siden ingen kunne hjelpe oss. Det hadde gått altfor lang tid. Datteren vår hadde lidd nok.
Plutselig var det min forbannede plikt å google, siden ingen kunne hjelpe oss
Men der fant jeg alt annet enn løsninger! Det er mer lidelse i vente, sa dr. Google. Verre skal det bli! Ropte hun. Det er mystisk, kronisk og du risikerer å gjøre datteren din verre om du presser, sa erfarne ME-foreldre. Vi ble livredde. Under utredningen ba sykehuslegen oss om å opptre som at hun har ME. På siste time ble hun plassert i en liggestol mens hvite frakker omringet henne. Lave, vennlige stemmer. «Du må bare be om pauser!» Fikk kupong til bruk i kantina. «Nå føler jeg meg syk nå, mamma!» sa hun der vi labbet forbi frisørsalong og bibliotek for å spise rekebaguette mens vi ventet på at sykehustimen skulle fortsette. «Vær forsiktig», sa de. «For all del ikke full bursdag. Store arrangementer må være veldig, veldig sjelden, for du kan bli veldig dårlig. Må porsjonere kreftene.» «De fleste barn blir friske», sa de så, omsorgsfullt. «Men det tar veldig lang tid.» Behandling? Hva kan vi gjøre? «Kanskje legges inn på institusjon, men det er egentlig for dem som er eldre. Og det finnes ingen direkte behandling.» Mulig rehabiliteringsopphold kunne vi snakke om senere, om et års tid, mener jeg de sa.
Snakkes om et år? Et år er jo en evighet for en 11-åring!
Er det farlig å være med på ting?! Snakkes om et år? Et år er jo en evighet for en 11-åring! Det var et ubeskrivelig sjokk at hun skulle bli overlatt til seg selv med lidelsene sine. For hver dag, uke, måned som går taper syke barn dyrebar tid de aldri får tilbake. Barn utvikler seg lynraskt, vennskap byttes ut, vennskap forsvinner. Hver dag var et helvete. Hver morgen startet med at hun skar grimaser i smerte. Og dette skulle vi bare se på?
Faren hennes kjøpte uføreforsikring. Jeg leste forskningsrapporter og pasienthistorier i stedet for å gjøre det jeg skulle på jobben. En kvalmende, ubeskrivelig angst og redsel hadde flyttet inn i magen min. I hjemmet vårt. Lillebroren, nær henne i alder, delte plutselig ingenting med henne lenger. Lillesøsteren, seks år yngre, pep og skrapet på den stengte døra til storesøsteren som en skadet hund. Vi voksne hysjet på dem og var fjerne. De trodde hun skulle dø. Jeg hamret ned fortvilelsen i form av en kronikk til NRK Ytring («Barnet mitt visner», 22. desember 2018).
Måtte prøve alt
Mye av det som har skjedd og er blitt tenkt er en eneste røre for meg. Vi har kontaktet hesteterapeuter og danseterapeuter, akupunktører og kostholdseksperter. Hun har fått fotsonebehandling. Vi dro henne til Kroatia der vi fikk anbefalt en behandler. Vi kjøpte ekstra stor og deilig seng til henne, kjølende ansiktsmasker, lyslampe og you name it. Vi kjøpte katt selv om vi foreldre ikke liker katter. Jeg har tatt utallige telefoner, analysert og lett. Jeg snek meg inn på forskningskonferanse for helsepersonell. Er det noe der ute som kan hjelpe, skal vi søren meg vite om det!
Den perioden vi fulgte sykehusets og ME-foreningens foreldreforum sine råd om skjerming, monitorering av symptomer og porsjonering av krefter ble hun bare verre
Selv om mye av det vi prøvde kan høres ut som galskap, var det ikke det. Vi var fullstendig klar over at mye av dette antagelig ikke hjelper. At vi mest sannsynlig hiver penger ut vinduet og blir skuffet. Men vi kunne ikke la være å prøve. Selv om frykten hadde flyttet inn, var det heldigvis mye i oss som sa at mange av historiene og rådene ikke rimte. Jeg visste hvor viktig det er med regelmessig søvn, med dagslys, med kontakt med andre mennesker. Vi så at den perioden vi fulgte sykehusets og ME-foreningens foreldreforum sine råd om skjerming, monitorering av symptomer og porsjonering av krefter ble hun bare verre. Vi nektet å akseptere at vi ikke kan gjøre noe: Hun skal bli frisk, og vi har ingen tid å miste. Vi må lete etter tips og historier fra dem som har fått det til!
Troverdige forklaringer
Vi kom over Recovery Norge og jeg leste flere historier fra sidene, og ba også datteren om å lese historier. Senere snakket jeg også med et av medlemmene om var blitt frisk om blant annet den lange kampen mange må kjempe på vei ut. Det var kjempeviktig. Jeg var på bevisst jakt etter ting som kunne peke i retning av friskhet.
I den jakta fant vi historier om Lightning Process. De hørtes virkelig for gode ut til å være sanne. Jeg tok likevel kontakt og hadde kursholder Live Landmark på tråden kort tid etter. Etter litt bearbeiding ble det klart at jeg og mannen min skulle melde oss på kurs, fordi hun vurderte datteren vår som for ung og ikke «klar». Vi var også selv litt engstelige etter alle de skremmende advarslene mot disse «kommersielle aktørene som utnytter mennesker i en desperat situasjon, og ofte gjør dem mye verre.»
På kurset fikk vi troverdige forklaringer på det vi trodde var mystisk og uforståelig. Vi fikk konkrete verktøy som kan snu situasjonen. Jeg gråt som et barn da jeg ble møtt på hvordan det er å være mor i en slik situasjon. Men jeg fikk også klar beskjed: Forskning viser at mor kan bidra til å forhindre tilfriskning ved å fokusere på symptomer. Det betyr at barnets tilfriskning kan begynne med endring hos oss foreldre! Vi kan trolig få en normal jul!
Go-følelse og mestring!
Angsten slapp taket og vi kom hjem med en helt ny tilnærming. Ut med å porsjonere krefter og monitorere symptomer, og inn med go-følelse og mestring! Det hjalp, men vi strevde veldig med å nå igjennom til datteren vår. Live lurte på om det var mulig for oss gjøre en endring i hverdagen, kanskje reise bort litt, fordi det var tydelig at skolen skapte stress og kunne bidra til å bremse utviklingen. Jeg, datteren min og en venninne av henne heiv oss av gårde til Syden. Vi badet og lo, selv om symptomene også var med oss. Hjemme igjen var det fortsatt vanskelig å bidra til go-følelsen vi hadde lært om. Datteren vår var kritisk og forvirret siden mye av det vi formidlet var motsatt av det hun hittil hadde fått beskjed om av autoriteter i hvite frakker. Dessuten var hun redd. Hun hadde jo erfart at hun ble verre av aktivitet.
Jula kom, og hun var ikke frisk. Live støttet og ga innspill, dro meg opp av grøfta da jeg var i ferd med å miste motet. Det er jeg evig takknemlig for. Men datteren min var fortsatt syk, og jeg var utålmodig, skuffet og sliten over at vi ikke hadde kommet lenger.
Catosenteret
Så ble jeg kontaktet av Bård Fossli Jensen, en engasjert barnelege som jobbet på Catosenteret. Han hadde lest kronikken min. Der hadde de god erfaring med unge ME-pasienter! Han sa at jeg hadde for mange roller, at dette var helsevesenets ansvar. Jeg gråt. Det var akkurat det jeg lengtet desperat etter: At en person med kompetanse skulle si at jeg kan få være mamma, så skal de ta seg av behandlingen.
Hun ble lagt inn i fire uker. Møtte andre i samme situasjon, ble pushet og motivert. For meg var det som å være på spa. Noen andre tok ansvar, jeg gikk i slippers og hentet mat på et brett. Slapp å kjenne på den umulige oppgaven med å ta meg av alle mine tre barn på en god måte, med så enorme sprik i behov. Datteren min slapp skole og tilhørende press og forventninger. Vi kjørte den elektriske senga opp og ned, så på serier og spiste is. Mannen min og de to yngste kunne puste normalt for første gang på lenge, leve litt i et friskt hjem. Etter en stund byttet vi foreldre roller.
Jeg er evig takknemlig også for dette tilbudet, men synes det var altfor lite direkte fokus på sammenhengene mellom hode og kropp. Jeg mener klart at mitt barn hadde hatt veldig godt av å lære om dette direkte, for bedre å kunne ta ansvar for selv. Mine forklaringer, planer og initiativ ble som regel avvist.
Det aller beste, konkrete rådet jeg fikk var at jeg skulle slutte å spørre hvordan hun har hatt det når hun kommer hjem
Det aller beste, konkrete rådet jeg fikk var at jeg skulle slutte å spørre hvordan hun har hatt det når hun kommer hjem fra skole, venner eller andre ting. Bakgrunnen var at vi hadde kommet inn i en ekstremt tappende dynamikk der jeg bare fikk klaging uansett hva jeg sa eller gjorde. Det så ut til at selve min eksistens gjorde at hun mistet livsgnisten. Det var ubeskrivelig sårt. Jeg spurte både mannen min og de ansatte der om jeg burde flytte fra dem. Om jeg var grunnen til at hun ikke ble bra. Det strider mot mammainstinktene å ikke spørre barna hvordan de har hatt det, men det hjalp! Hun ble lagt inn på nytt et par måneder senere, og vi gikk enda noen skritt videre.
Frisk fra ME
Like etterpå tok vi en ny, stor beslutning: Vi tar et år i Spania! Vi synes utviklingen gikk altfor sakte, at hun stod fast i egne mønster, og mønster i forhold til skolen og tidligere venner. Vi tenkte at mer sol og bading gir go-følelsen hun trenger, og at ny og mindre skole vil gjøre det lettere å skrive en ny historie. Vi snakket mye om muligheten for å introdusere seg selv som frisk. Timetallet på skolen økte fra åtte til 25 timer i uka. Live var fortsatt med oss med innspill, trøst og dytt. Nå trodde vi også at datteren vår kunne være klar for LP-kurs, og vi meldte oss på sammen med en mor og datter vi var blitt kjent med under oppholdet på Catosenteret. I januar fløy vi til Norge for å gå på kurs, og datteren vår konkluderte med at «nå skjønner jeg hva du har prøvd å si, mamma.» Like etterpå dro vi på en lang reise, tett på med en annen familie, og hun holdt koken på linje med de andre barna.
Grunnet full lockdown og høye koronasmittetall i Spania dro vi hjem litt før planlagt.
I denne prosessen ble vi også fulgt av en journalist fra NRK som fortalte vår historie først i ett program på NRK Ekko i desember 2019 og så ett til i februar 2020. I anledningen ME-dagen skrev jeg igjen en kronikk («Bekjennelser fra en moderne mor«, Dagsavisen. 14. mai 2020).
Nå har datteren min begynt på ungdomsskolen. Hun har fulle skoledager for første gang på 2,5 år. Hun er frisk fra ME, og jeg er evig takknemlig for den støtten vi har fått.
Fortsatt utfordringer
Men livskvaliteten hennes er fortsatt ikke så bra. Hun virker nedstemt, har ingen fritidsaktiviteter og er tilnærmet aldri med venner utenom skolen. Skolen er en kamp. Det vil si: Hun har alltid gjort det bra faglig, men det er bare plikt og ingen glede. Hun takler ikke de mange sosiale og faglige kravene. Hun har fortsatt stadig spenningshodepine, og vil bare være hjemme uten planer.
Jeg vil så gjerne dra, motivere og dytte henne den siste biten som er igjen. Men jeg vet ikke hvordan jeg skal gjøre det. Hun var et barn da hun ble syk, og nå er hun tenåring. Ny skole. Pubertet, usikkerhet og ommøblering i hjernen. Mange av utfordringene deler hun med andre 13-åringer. Forskjellen er at hun bærer på et traume. Hun mistet venner, skolegang, dansen, selvfølelsen og tryggheten. Tilliten til helsevesenet. Hun vet ikke hvem hun er eller hva hun kan. Hun har ingen venner hun er trygg på. Hun er for ung til å ta ansvar selv. For stor til at mamma og pappa kan styre dagene hennes.
Forskjellen er at hun bærer på et traume. Hun mistet venner, skolegang, dansen, selvfølelsen og tryggheten.
Men vi gir oss ikke før hun er helt tilbake, selv om det kan se helt annerledes ut der enn der hun var før.
Dette ble ingen historie med en ren happy ending – ikke ennå. Vi er ute av ME-tiden, og vi har opplevd mange store seire, latter og lykkelige stunder. Men dette er også historien om et slit som fortsetter. I dette slitet har vi virkelig trengt å ha noen som inspirerer, støtter og går sammen med oss. Når jeg stopper og ser tilbake, ser jeg hvor langt datteren vår har kommet. Og jeg kjenner på en ubeskrivelig takknemlighet for at vi fikk hjelp med å snu før hun ble så syk, så lenge, som mange andre.
To år senere, jula 2022
Datteren min danser igjen!
Det er vanskelig å beskrive hvor mye det betyr. Hun går ikke på organisert dans, men hun danser på fest. Med venner.
Også ordene fest og venner gir meg frysninger. Mange foreldre klager på sine tenåringer som bare er borte og vil henge med venner. Jeg elsker det.
Hun trives på skolen, og får fantastiske tilbakemeldinger både sosialt og faglig.
Likevel er livet langt fra perfekt. Mange år med sykdom har satt dype spor, og hun er for tiden ikke motivert for å jobbe systematisk med det som henger igjen av «ME-mønstre». Hun er lei, ung og mer sårbar enn de fleste.
Men hun vet selv veldig mye om hva som virker for henne: Avledning. Helst å finne på hyggelige ting sammen med folk hun trives med. Hun vet også mye om hva som trigger smerte og slitenhet: Dårlig søvn, stress og bekymringer.
Kunnskap er makt. I kombinasjon med en litt mer moden hjerne, tror jeg hun vil ta imot mer hjelp og få de siste brikkene på plass.