Jeg hadde alle symptomer jeg senere skjønte var vanlige ved kronisk utmattelsessyndrom eller ME, med overømfintlighet for lys og lyd, sterke smerter i ledd og muskler, i innvollene, jeg hadde til og med vondt i huden. Jeg klarte ikke tenke, eller holde en ordentlig samtale. Jeg var kvalm og svimmel til og med når jeg lå, og så sliten at jeg måtte krabbe til og fra do.
Fanget i en totalt utmattet kropp
Jeg følte meg skikkelig syk, og fanget i en kropp jeg ikke kjente igjen, hvor jeg var totalt utmattet. Det var som om jeg hadde en maskin gående inni meg, på høygir. Jeg prøvde å hvile og sove men klarte ikke slappe av. Jeg lå rett ut i et merkelig spenn mellom å være helt utmattet og samtidig helt hyperaktiv innvendig.
Det første halve året gikk med til grundige medisinske undersøkelser, som viste at jeg verken hadde kreft, epilepsi, krystallsyke, hjertesykdom, hormonsykdom, autoimmun eller nevrologisk sykdom. Jeg burde altså være frisk som en fisk.
Fikk ikke forklaringene til å stemme
Jeg lette fortvilet etter å forstå hva som skjedde med meg, og jeg kom raskt inn på ME-foreningens nettsider, med symptomlister og kriterier og alt man kunne gjøre og ikke kunne gjøre og alt man måtte passe på. Jeg kjente meg igjen, og det var på en måte veldig godt. Det ga et slags svar. Samtidig skremte det vettet av meg. Jeg har jo også lest om disse menneskene som har ligget i årevis i mørklagte rom og vært totalt pleietrengende. Jeg tenkte: «Å herregud! Er dette livet mitt nå framover? Skal jeg ha det sånn?»
Jeg kunne ikke skjønne at jeg plutselig skulle ha en slags betennelse i hjernen eller i nervesystemet
Men så leste jeg forklaringsmodellen som sto på disse sidene, og det fikk jeg ikke til å stemme. Jeg kunne ikke skjønne at jeg plutselig skulle ha en slags betennelse i hjernen eller i nervesystemet, eller plutselig ha fått en autoimmun sykdom som ikke gikk an å spore på prøver. Jeg trodde ikke på det, rett og slett. Og at man skulle bli frisk av å ligge stille og hvile og ikke gjøre noen ting, det stred mot alt jeg som helseutdannet kunne om nevrologi og fysiologi, om treningslære, alt jeg kunne om hvordan kroppen fungerer, og alt jeg hadde erfart. Jeg tenkte: «Dette skjønner jeg ikke noe av. Dette er ikke logisk for meg.»
Fant oppskriften i VG
Men det var mange som fortalte meg at jeg måtte ligge helt stille og gjøre minst mulig. Jeg måtte hvile og skjerme meg fra alle inntrykk, for hvis jeg gjorde for mye, ville jeg bli sykere og kanskje til og med forlenge sykdommen med flere år, og da ville det være min skyld. Det var vanskelig å finne noe som ga meg håp, og jeg var redd hele tiden for å gjøre noe galt.
Jeg gjenkjente hvordan han beskrev sykdommen sin, og forsto at han hadde funnet noe som virket
Etter en stund sluttet jeg å lese på disse nettsidene. Jeg følte at de bare kjørte meg ned. I stedet begynte jeg å lete etter ting som kunne gjøre meg bedre, historier om å bli frisk. Det var jo ikke så lett. Til slutt fant jeg én historie, et avisintervju med fotballspilleren Arild Berg som hadde hatt ME og blitt frisk. Jeg leste den, skjønte hva han snakket om. Jeg tenkte: «Dette er nesten en oppskrift på å bli frisk». Jeg gjenkjente hvordan han beskrev sykdommen sin, og forsto at han hadde funnet noe som virket. Det ga meg masse håp, og gjorde meg veldig nysgjerrig, så jeg fortsatte å lete. På nettet fant jeg modellen til ME-forskeren Vegard Bruun Wyller, om hvordan stresset setter seg i kroppen og begynner å virke selvforsterkende. Jeg forsto hvordan det påvirker kroppen fysiologisk helt ned på cellenivå, og jeg kjente at dette ga mening. Dette forsto jeg. Og ikke minst: «Dette kan jeg bruke. Nå vet jeg hva jeg må gjøre!»
Systemfeil
Jeg har hatt mange og store belastninger i livet over mange år, og dette kombinert med sterke smerter og langvarig søvnmangel, samt en virusinfeksjon, hadde satt kroppen i alarmberedskap som den ikke klarte å skru av igjen. Det var en slags systemfeil, slik at hjernen min tolket all aktivitet, både fysisk, mental og kognitiv, som «for mye» og «farlig». Jeg forsto at jeg både måtte roe ned kroppen og samtidig «overbevise» hjernen om at dette ikke er farlig.
Siden de kroppslige symptomene var så overveldende, og dominerte hverdagen totalt, var det kroppen jeg måtte begynne å jobbe med. Jeg gjorde de få aktivitetene jeg klarte gjennom dagen, og hvilte masse i mellom. Jeg tenkte slik, at jeg hadde gjort alt for mye i mange år, så nå måtte jeg bare tillate meg selv å gjøre veldig lite ganske lenge. At det var greit å ikke orke, og at det kom til å bli bedre etter hvert. Men jeg visste også at jeg ikke skulle bli her på dette nivået.
Begynte å gå
Jeg ble syk om sommeren, og nyttårsaften ga jeg meg selv en symbolsk gave: Jeg skulle begynne å gå. Målet mitt var å klare å gå tur i skogen igjen, og da måtte jeg trene meg opp til å klare det. Jeg hadde tenkt ut en runde i borettslaget der jeg bor som var ca 100 meter, og 1.januar begynte jeg å gå.
Mens jeg gikk, kom alle symptomene; jeg var svimmel og kvalm og sjanglet, jeg slepte meg frem, og jeg fikk sterke smerter i kroppen mens jeg gikk. Men jeg holdt fast på det jeg trodde: at kroppen på en måte hadde gått litt av hengslene, at den overreagerte og feiltolket alt mulig, og var i en slags alarm. Da var det logisk at jeg måtte få kroppen til å skjønne at å gå var helt greit og ikke «farlig». Så jeg gikk og snakket med meg selv. Høyt. «Greit, nå blir jeg svimmel, og jeg føler meg dårlig, men det er fordi jeg blir sliten. Det er ikke farlig å være sliten og ikke farlig å bli svimmel. Dette går bra, dette er ikke farlig.» Denne formen for positiv selvinstruksjon var inspirert av artikler om mental trening som jeg hadde lest før jeg ble syk.
Da var det logisk at jeg måtte få kroppen til å skjønne at å gå var helt greit og ikke «farlig»
Slik gikk jeg og snakket høyt med meg selv, og følte meg kjempedum! Men jeg gikk den runden, med samme distanse, i samme tempo, hver eneste dag i flere uker, og jeg fortsatte å gå samme runden. Etter 3 uker fikk jeg ikke sykdomssymptomer av belastningen. Da gikk jeg samme runde enda en uke, bare for å forsikre meg selv om at det gikk bra. Så økte jeg til 200 meter, og gikk den runden hver dag til jeg ikke ble syk av det, før jeg økte til 300 meter. Etter 6 måneder gikk jeg rundt kvartalet, en tur på 1,3 km. Det var som å vinne i maraton!
Viljestyrke og trass
Hvis jeg hadde latt meg stoppe av symptomene, hvis jeg hadde latt meg selv være redd for dem, hadde jeg aldri kommet videre. Men jeg var så sikker på at jeg måtte venne kroppen til økt belastning, og at det ikke var «farlig» å få disse reaksjonene, at jeg trosset alle plager og smerter. Jeg merket jo også at dette fungerte, men det krevde mye viljestyrke, og også ren trass, å komme over bøygene som de kroppslige reaksjonene var. Det interessante var at tiden til jeg kunne øke distansen til neste nivå, den kortet seg sakte ned. Det gikk ikke fullt 3 uker, men et par dager mindre før jeg kunne gå hakket videre. Det virket som kroppen lærte at dette ikke var «farlig». At det gikk helt greit. Så tålte den mer og mer.
Jeg tenker at mye handler om å forstå kroppens reaksjoner, og ikke å være redd for dem
Hadde jeg hørt på de som fortalte meg at jeg ikke måtte belaste kroppen fordi sykdommen ville forverres, da hadde jeg tolket disse kroppslige reaksjonene som nettopp bevis på hvor farlig det var å bevege meg, og at jeg ble sykere av det. Jeg tenker at mye handler om å forstå kroppens reaksjoner, og ikke å være redd for dem, men se på dem som læring. «Ok, nå sier kroppen i fra at dette var for mye, da vet jeg det til neste gang.»
Trener normalt
Nå trener jeg normalt og jeg kan gå lange turer i skogen. Jeg må ta mye mer hensyn til meg selv, og klarer ikke like mye negativt stress og like høyt tempo som før jeg ble syk. Men det var jo det som gjorde meg syk også, så det tenker jeg er bra. Kroppen hindrer meg ikke lenger i hverdagen min. Jeg har brukt samme prinsipper for å trene meg opp til å tåle sanseinntrykk igjen også, ved gradvis mer belastning. Bruk av solbriller og høretelefoner har vært nyttige hjelpemidler underveis. Kognitiv utholdenhet er trent opp på samme måte, ved først å lese dikt, så korte noveller, til nå igjen å kunne lese aviser, romaner og fagartikler.
Jeg vet at hvis jeg hadde latt redselen for kroppens reaksjoner styre meg, hadde jeg ligget fremdeles, og sykdommen hadde vært både jobben og livet mitt. I stedet lever jeg et godt liv og er på vei tilbake til arbeidslivet.
Denne teksten ble første gang publisert på Recovery Norges Facebook-side i april 2018.