CFS/ME

Etter 30 år med utmattelse, smerter og en rekke helseutfordringer, fant jeg endelig veien tilbake til livet gjennom Lightning Process.

Hei! Jeg er Kate, fra Storbritannia. Jeg har alltid gitt alt. Jeg gav alt på skolen, på universitetet, på jobben, da jeg skulle gå nede i vekt, bake de beste kakene, være en god venn, overgå alle forventinger… du skjønner tegninga! Jeg var alltid påskrudd og på farta, hadde aldri tid nok og stresset alltid med det. Når alt dette til slutt innhentet meg, hadde jeg tre jobber og arbeidet frivillig for fire grupper tilknyttet kirken min.

Jeg var en av de sykeste ME-pasientene, i 3 år, fra jeg var 13 til 16 år gammel.

Det fins mange måter å fortelle en historie på.

Det hele startet på nyåret 2000. Jeg gikk i tiende klasse og etter en tids sykdom fant legen ut at jeg hadde kyssesyke. Tiden gikk og jeg ble liksom aldri bedre.

For snart tre år siden sa kroppen min stopp. Som ja-menneske og flink pike med høye ambisjoner har jeg stilt opp litt for mye for andre og litt for lite for meg selv, og samtidig har jeg hatt en indre tyrann som har pushet meg langt over mine tålegrenser.

Jeg hadde ikke trodd at jeg selv kunne kjempe for å få livet tilbake, bare ved å bruke hjernen min og endre måten jeg tenkte på. Det har vært en knallhard kamp, men jeg har klart å ta livet tilbake.

I dag er jeg jeg en aktiv 30-åring med to barn og samboer. Jeg ser lyst på livet og har allerede i mange år tenkt at jeg lever et normalt liv. Det beste av alt er at jeg kan oppleve å kjenne på slitenhet uten å bli engstelig.

Til alle som sliter med ME, vil jeg si at du kan bli frisk. Det var det vanskeligste for meg, at jeg ikke ante hvor lenge jeg skulle være syk. Kanskje resten av livet.

Jeg tror ikke det er så bra å høre at de lider av en mystisk sykdom som ingen vet svaret på og at de ikke kan gjøre noe som helst før det kommer en medisin. I ettertid er dette noe av det som provoserer meg mest med det som skjedde og jeg håper at leger i dag også formidler historier om at mange blir helt friske og gir håp til pasientene sine.

Jeg er evig takknemlig for at jeg ikke hørte på spesialister eller fastlege da de sa at jeg aldri ville bli frisk igjen, og at jeg måtte belage meg på å søke uføre. At jeg turte satse.

Min resa började för över 10 år sedan.

Årsakene til sykdommen min lyder nok kjent. Så vidt jeg vet skyldtes den utbrenthet pluss en utløsende alvorlig influensa. Jeg kom meg aldri ordentlig etter dette, og ting spant raskt ut av kontroll. Likevel, når jeg ser tilbake på livet mitt med etterpåklokskap, er det lett å se at jeg allerede før dette hadde grunnleggende problemer som påvirket helsen min og ledet vei mot fremtidig sykdom.

Du vet følelsen av å endelig kunne puste gjennom nesen igjen etter en lang og hard forkjølelse? Det er litt sånn det føles å bli frisk igjen etter 3 år som stort sett ble tilbrakt i sengen. Bare multiplisert med sånn 1000000 fordi hele kroppen var som den tette nesen – helt ubrukelig.

«Kan Frode så kan jeg».
Dette foredraget ble holdt av på et kurs for leger i regi av Rogaland legeforening, februar 2020.

Asta var syk i nesten alle tenårene sine, men har vært frisk siden hun var 19 år.
Her kan du lese intervjuet Emil Sandbakken og hans makker Thomas gjorde med henne på podkasten Helserelatert.

18 av 24 timer lå jeg i sengen. Med øresus, kvalme, svimmelhet og utmattelse. “Er jeg svimmel nå? Vet ikke, best å sjekke. Jeg kjenner i hvert fall at jeg er sliten, så det trenger jeg ikke å sjekke. Tenk om jeg aldri blir frisk? Eller må ha en medisin til flerfoldige tusener for å bli frisk?” Dette var tanker som gikk som hakk i plate det året jeg var syk.

Siden jeg ble frisk har jeg fullført medisinstudiet til forventet tid og deretter jobbet fullt som lege, inkludert perioder med 19-timers nattevakter uten mer fatigue enn mine kolleger, før jeg selv valgte at livet er for kort til å holde på med det kjøret jeg hadde tidligere for alltid.

Jeg har alltid vært ei jente som har likt å være aktiv. Jeg reiste til USA og var Au Pair i et år rett etter at jeg hadde fullført videregående skole. Når jeg kom hjem sommeren 2016 tok det ikke mange uker før jeg startet å jobbe igjen. I nesten tre måneder hadde jeg til og med to jobber.

Ville jeg takle et normalt liv, etter det jeg anså som en lengre periode som syk? Jeg var blitt vant til en hverdag der det var en prestasjon å spise frokost med familien. At jeg tok alt i mitt tempo. Det var ingen som stilte krav til meg lenger.

Jeg heter Lotte, jeg er 35 år. Jeg klatrer høye fjell, jeg bader i havet uansett vær, jeg leker med sønnen min, jeg jobber, jeg henger med venner, jeg synger, jeg går på kino og konserter, på sene middager og elsker å lage middag og be gjester. Jeg LEVER!

I første halvdel av 2016 var jeg en sosial og aktiv jente på 20 år. Jeg stortrives som personlig trener, hadde fått kjæreste, trente mye og var generelt fornøyd med livet.

Philip Gudim Strøm fikk kyssesyken i russetiden for åtte år siden. Det førte til et år med utmattelse. I et halvt år lå han bak nedrullede gardiner i et mørkt rom.

Jeg har selv fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME). Hvis jeg hadde trodd på alt det negative jeg leste på nett, ville jeg ikke blitt frisk.

Dette er min historie. Alt begynte i 2015, da jeg var 20 år. Jeg hadde akkurat hatt en lang sommerferie med jobb, venner, trening og late dager da jeg ble veldig forkjølet. Jeg ble sengeliggende i en uke, og deretter dro jeg på ferie til Miami.

Som 15-åring fikk jeg påvist dyp venetrombose (blodpropp) i det ene benet. Dette var i 2005. I etterkant merket jeg fort at kroppen ble mer sliten enn vanlig, og det tok tid før jeg klarte å være i aktivitet igjen.

Da jeg ble syk, skjedde det etter at jeg på videregående skole hadde hatt kyssesyken – uten at jeg visste det. Jeg merket symptomer, uten at jeg da skjønte hva som skjedde med meg allerede i russetiden. Dette var i 2014.

Jeg er en kvinne på 38 år. I dag er det 6 måneder etter Lightning process-kurset, og formen og livet mitt er kjempebra.

Jeg har de siste årene stadig tydeligere sett sammenhenger mellom livshendelser, spesielt hendelser i barndommen, som har påvirket min helse.

Jeg skal her gi dere en beskrivelse av hva som skjedde, da jeg ble syk med CFS/ME, og da jeg ble frisk.

På Haukeland sykehus fikk jeg beskjed om at jeg hadde fått en alvorlig nevrologisk sykdom, som det ikke fantes noen kur for.

Kjære deg som var der for meg da jeg var alvorlig ME-syk, og som jeg ikke har snakket med i ettertid. Du var en av mange som gjorde en forskjell, og som jeg ikke har fått takket.

Etter flere år med lange dager og mye fysisk og psykisk stress som strategikonsulent og toppidrettsutøver, fikk jeg kyssesyken i desember 2013. Dette viruset var begynnelsen på en lang periode med helseutfordringer for meg, og det hele endte med diagnosen CFS/ME og en lengre periode som pleiepasient. Jeg forsøkte det jeg kom over av behandlinger, men det var ikke før jeg lærte at kropp og hode henger sammen, og at jeg kunne bruke mentale verktøy for å påvirke min fysiske og psykiske helse at jeg ble frisk.

APRIL 2016:
For drøye 7 år siden ble jeg dårlig. Skikkelig dårlig.

I dette unike foredraget forteller Thomas Overvik, som var en av de sykeste pleiepasientene med ME/CFS i Norge om sine erfaringer. Foredraget består også av en dialog mellom Thomas og Mette Høvern, som også har vært blant «de sykeste av de syke» ME-pasientene i Norge.

Nå har det gått mange år, jeg har fått flere barn og jobber som psykolog. Er det en ting jeg bare blir mer og mer klar over, så er det hvor mye både følelsene, tankene og relasjonene våre har å si for helsa vår.

En dag i februar 2010 følte jeg meg syk, helt slått ut. Tenkte at nå har jeg kanskje fått influensa og ble sykemeldt noen dager. Jeg ble bedre og gikk på jobb. Etter noen dager ble jeg dårlig igjen og etter det ble jeg aldri frisk.

Nettopp derfor må alt fortelles, sånn at man kan tenke: Hvis det kan gå bra for denne personen, da kan det også gå bra for meg.

Kroppen min kom seg aldri helt etter en runde med kyssesyken i 2006. Da var jeg 16 år. Jeg ble dårligere i 2008, og sykemeldt i lange perioder av gangen. I 2012, som 22-åring, fikk jeg ME-diagnosen (alvorlig grad).

Det var i februar 1999 at Nina merket for første gang at kroppen ikke fungerte som den skulle. Etter et ankelbrudd i slalåmbakken fikk hun en vedvarende lav feber og ble lett svett og sliten. Da var hun 55 år.