Recovery Norge seminaret 2024

| 0

Program Vil du delta? Seminaret holdes både digitalt og fysisk på Litteraturhuset i Oslo 12. september 2024, Kl. 16.00-1830. Det er gratis inngang og enkel servering. På grunn av begrensede antall plasser trenger vi å vite hvor mange som deltar, … Continued

En stor åpenbaring å oppdage at jeg hadde makten til å gjøre meg selv frisk.

Jeg testet positivt for covid-19 i starten av juni 2022. Dagen før hadde jeg gått en 11-timers tur i fjellet, så kondisen og helsen min var generelt bra før jeg ble syk. Jeg var vaksinert og hadde nylig fått oppfriskningsdose, og jeg hadde ikke spesielt sterke symptomer eller behov for medisinsk behandling i denne fasen.

I stedet for å kjenne skyldfølelse og utmattelse, føler jeg meg trygg på å leve livet mitt

Hei! Jeg er Kate, fra Storbritannia. Jeg har alltid gitt alt. Jeg gav alt på skolen, på universitetet, på jobben, da jeg skulle gå nede i vekt, bake de beste kakene, være en god venn, overgå alle forventinger… du skjønner tegninga! Jeg var alltid påskrudd og på farta, hadde aldri tid nok og stresset alltid med det. Når alt dette til slutt innhentet meg, hadde jeg tre jobber og arbeidet frivillig for fire grupper tilknyttet kirken min.

Jeg har lært at folk blir bedre fra denne tilstanden med håp, vennlighet og kjærlighet – ikke frykt og katastrofetenkning

Jeg er en engelsk lege og professor i epidemiologi. Jeg ble kjent i media verden over som en av de første som fortalte sin historie om long covid. Jeg satt på en berg-og-dal-bane av symptomer og usikkerhet i flere måneder, inntil jeg lærte en livsendrende lekse som hjalp meg bli frisk. Den vil jeg dele.

Jeg hadde ´long covid´. Og jeg ble helt frisk

Det kan mest ligne et mirakel, at jeg gikk fra å knapt kunne gå til å løpe og sykle mine vanlige runder på henholdsvis fem og 16 kilometer i løpet av bare én uke. Jeg er kanskje ikke like sprek som jeg var, men jeg er trygg på at jeg kommer til å bli det. For kontekstens skyld: Jeg var klar for Edinburgh marathon da covid-19 kom, og jeg hadde nettopp fullført et sykkelløp på ti mil da jeg selv ble smittet.

Min hjärna upprätthöll mitt tillstånd genom att fundera till exempel på frågorna: ‘hur mår jag idag, vilka symtom är jobbigast, och vad ska jag därmed göra idag’

Jag skriver detta till er som är sjuka och har förlorat hoppet om att bli bra. Jag skriver för att jag önskar ett mer kunnigt bemötande från vården. Det var tufft att göra detta på egen hand, och jag hade önskat att jag hade haft ett team av psykolog, fysioterapeut och läkare som inte fokuserar på mina symtom utan på rehabilitering, men först och främst ger en rimlig förklaring till vad som kan ha hänt. Det är en jätteviktig nyckel för att man ska våga rehabilitera sig.

Formålsparagraf

| 0

Foreningens hovedformål er å skape håp og bedre forståelse av kronisk utmattelsessyndrom/ME og andre såkalte “medisinsk uforklarte symptomer” med utgangspunkt i medlemmenes erfaringer om sykdom og tilfriskning og slik bidra til at mennesker med slike helseproblemer kan få bedre hjelp. … Continued

Jeg håper leger i dag gir håp og også formidler historier om at folk blir friske

Jeg tror ikke det er så bra å høre at de lider av en mystisk sykdom som ingen vet svaret på og at de ikke kan gjøre noe som helst før det kommer en medisin. I ettertid er dette noe av det som provoserer meg mest med det som skjedde og jeg håper at leger i dag også formidler historier om at mange blir helt friske og gir håp til pasientene sine.

Vi trenger å ha håp

posted in: CFS/ME | 0

Kristine Damsgaard var blant de aller sykeste ME-pasientene. I dag er hun frisk og i full jobb. I podkasten Helserelatert forteller hun sin historie, om veien fra å være frisk til syk til frisk igjen – og mye mer.

Hele min verden og all min forståelse hadde på best tenkelige måte blitt snudd opp ned

Årsakene til sykdommen min lyder nok kjent. Så vidt jeg vet skyldtes den utbrenthet pluss en utløsende alvorlig influensa. Jeg kom meg aldri ordentlig etter dette, og ting spant raskt ut av kontroll. Likevel, når jeg ser tilbake på livet mitt med etterpåklokskap, er det lett å se at jeg allerede før dette hadde grunnleggende problemer som påvirket helsen min og ledet vei mot fremtidig sykdom.

Fra levende død til sprell levende

posted in: CFS/ME | 0

I dette foredraget forteller Svein Erik Høst om sin historie som mann til sin alvorlig ME-syke kone Nina, og hvordan de sammen fant en løsning til slutt. Foredraget ble holdt for Rogaland legeforening i februar 2020.

Å finne veien til et liv jeg elsker ble på mange måter en konfrontasjon med meg selv og valgene mine

18 av 24 timer lå jeg i sengen. Med øresus, kvalme, svimmelhet og utmattelse. “Er jeg svimmel nå? Vet ikke, best å sjekke. Jeg kjenner i hvert fall at jeg er sliten, så det trenger jeg ikke å sjekke. Tenk om jeg aldri blir frisk? Eller må ha en medisin til flerfoldige tusener for å bli frisk?” Dette var tanker som gikk som hakk i plate det året jeg var syk.

Jeg er ikke lenger redd for symptomer, eller noen dager med slitenhet, for jeg vet det går over!

Redselen for symptomene gjør det mye verre, sterkere, at de varer lenger og tar all fokus. I hvert fall gjorde det det på meg. Jeg ble mere sliten fordi det tok all fokus, og når man går og er engstelig hele tiden og venter på når man føler seg bedre igjen. Redselen gjorde symptomene mine mye sterkere.

Jeg var en ME-syk mor med to ME-syke barn – Det er håp!

Jeg kunne ønske at noen hadde gitt meg den kunnskapen jeg i dag sitter på, at noen kunne normalisere min tilstand for 13 år siden. At noen kunne si: ”Dette skal gå bra, vi har et nettverk av hjelpeapparat som skal få deg på beina igjen”. Isteden ble jeg overlatt til meg selv, famlende i kaoset av ulike påstander om hva som er best når du først rammes av CFS/ME. Dette kostet meg 13 år av mitt liv, og det kostet mine barn deres ungdomsstid.I dette foredraget på en stor faglig konferanse arrangert av Catosenteret fortalte hun sin historie. Det hun sa gjorde sterkt inntrykk på mange.

Fra slave til sjef i egen kropp

«Det er godt ikke å lenger være slave av en sliten kropp med en uforutsigbar sykdom, men å få være frisk og være sjef i eget liv». Det sier May i dette foredraget der hun forteller hvordan hun fant en vei ut av ME/CFS og hjelpen hun fikk på Klinikk for stressmedisin på Fitjar.

Recovery Norge svarer: Hva er det jeg ikke har fått til?

Spørsmål fra følger av Recovery Norge:
«Hei! Det er veldig fint å høre om folk som blir bra av ME, men også veldig frustrerende når en ikke blir like bra selv. Gikk på LP kurs for et snaut år siden og ble noe bedre, men bra er jeg ikke. Man lurer da på hva man ikke har fått til, om det bare tar lengre tid for enkelte osv Hadde derfor vært fint om noen fortellinger kunne nyanseres litt, så man ikke helt mister motet. Og tips om hva man kan gjøre når man står fast/får tilbakefall, for jeg er neppe den eneste som har det slik».

Personvernerklæring Recovery Norge

| 0

Denne personvernerklæringen gjør rede for vår håndtering av personopplysninger som samles inn for å utøve våre tjenester overfor medlemmer og andre vi jobber med. Behandlingsansvarlig i organisasjonen er organisasjonens leder, om ikke oppgaver er delegert. Henvendelser for innsyn, retting eller … Continued

Støtt oss

| 0

Vårt arbeid er helt frivillig, vi har ingen ansatte og drives av frivillig innsats. Har du lyst til å støtte oss slik at vi kan fortsette arbeidet vårt? Du kan enkelt og greit gi ditt bidrag via Vipps eller via … Continued

Positive tilbakemeldinger

| 0

Recovery Norges klart viktigste ressurs er våre medlemmer og historiene de har valgt å dele. Her har vi samlet et knippe tilbakemeldinger fra lesere som har funnet håp og motivasjon hos dem. Jeg var svært skeptisk i starten, men etter … Continued

Fagfolk om Recovery Norge

| 0

«Organisasjonen Recovery Norge gir en stemme til pasienter som – på ulikt vis – er blitt helt friske av kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME). Dette er svært viktig: CFS/ME blir ofte sett på som en håpløs tilstand, noe som legger sten til … Continued

Kontakt oss

| 0

Hvis du har et spørsmål eller vil komme i kontakt med oss, kan du sende oss melding her, og den blir videresendt til vår e-post. NB! En del kontakter oss fordi de er syke og trenger hjelp. Vi forstår godt … Continued

Vår bakgrunn

| 0

En organisasjon som består av mennesker som er blitt friske…det kan jo virke litt spesielt. Men opprettelsen av Recovery Norge er viktig og kommer i en tid da mange mennesker lider og historiene til dem som er blitt friske ikke … Continued

Historie og milepæler

| 0

Recovery Norges historie, milepæler og noen av våre resultater 14. januar 2012: Recovery Norge var opprinnelig idéen til Henrik Vogt, som er lege, men også har hatt tinnitus før han ble frisk. Han hadde hatt idéen om en slik gruppering … Continued

Bli medlem

| 0

Å bli medlem av Recovery Norge medfører ingen forpliktelser. Det koster ingen ting og du trenger ikke gjøre noe. Derimot hvis du vil dele din frisk-historie på siden vår er det flott, og det kan du gjøre enten anonymt eller … Continued

Symptomene gjorde meg ofte stresset og engstelig, da jeg tolket dem som et varsel om at noe var galt med kroppen

For snart seks år siden merket jeg at noe var galt med kroppen min. Livssituasjonen min på denne tiden var stabil med samboer, studier og et nettverk av gode mennesker, og jeg var generelt fornøyd med livet. Men jeg som i årevis hadde vært glad i å trene fordi det ga meg energi og godt humør, fikk plutselig en merkelig «hangover» av trening, der jeg følte meg utmattet, fikk lett hjernetåke og ble irritabel i omkring en uke etter en treningsøkt.

Nå hadde jeg kunnskap til å forstå, vilje til å godta og verktøy til å regulere det

ME eller kronisk utmattelsessyndrom er et stort helseproblem som ofte fremstilles som uforstått, gåtefullt og uten behandling eller kur. Men etter å ha vært syk i 17 år med en ME-sykdom, fikk jeg oppleve å bli frisk i løpet av fire dager på behandlingskurs med dr. Bjarte Stubhaug og Klinikk for Stressmedisin. Dette er min historie.

Dokumentar: Et ufravikelig faktum

Du tror det ikke før du får se det… og denne filmen kan vise deg akkurat hvordan tilfrisking fra svært alvorlig ME eller kronisk utmattelsessyndrom kan skje. Filmen er laget av Randi Størseth, mor til Marit Sofia som også ble frisk fra ME/CFS, og følger Thomas Overvik fra han ligger som pleiepasient på et sykehjem til han er frisk. Denne unike filmen er kanskje det sterkeste dokumentet som er laget om tilfrisking fra denne sykdommen – også i internasjonal sammenheng.

Jeg skapte en situasjon hvor bevisene for det jeg var bekymret for, ble skapt av selve bekymringen

Det var i begynnelsen av tenårene jeg begynte å miste overskudd. Jeg gikk fra å være en aktiv jente til å få stadig mindre energi. Det tok meg over ti år med slit, sykdom og håpløshet, men i en alder av 26 år kan jeg endelig si at jeg ikke bare er helt frisk, men at jeg har kommet ut av det hele i pluss.

Skritt for skritt tok jeg livet mitt tilbake. Mitt livs store snuoperasjon, kaller jeg det

I år er det 10 år siden. Jeg var 31 år og på full fart ut i verden. Jeg hadde fått jobb i FN, og i tiden før dette hadde det meste gått i høyt tempo. Jeg hadde vært i tre verdensdeler på like mange måneder, på forskningsmøter, konferanser og en internasjonal korkonkurranse på høyt nivå. Og nå gikk veien til Afrika og det som jeg lenge hadde tenkt på som drømmejobben.

Opp av asken fant jeg min mening i livet

Fasaden sprekker. Høsten 2000 falt mitt «perfekte» liv totalt sammen. Jeg tålte ikke lyd, lys eller bevegelser. Jeg klarte ikke å fokusere eller prosessere informasjon. Jeg klarte ikke spise, sove eller gråte. Harddisken var full. Batteriet var tomt. Jeg var en total fiasko. Jeg ville bare forsvinne, sove og ikke ha noen som forventet noe av meg, noen sinne. Jeg var overbevist om at jeg aldri ville kunne jobbe igjen.

For meg handlet det om å forstå at kropp og hode henger sammen, og lære at jeg kunne påvirke min helse ved hjelp av mentale verktøy

Etter flere år med lange dager og mye fysisk og psykisk stress som strategikonsulent og toppidrettsutøver, fikk jeg kyssesyken i desember 2013. Dette viruset var begynnelsen på en lang periode med helseutfordringer for meg, og det hele endte med diagnosen CFS/ME og en lengre periode som pleiepasient. Jeg forsøkte det jeg kom over av behandlinger, men det var ikke før jeg lærte at kropp og hode henger sammen, og at jeg kunne bruke mentale verktøy for å påvirke min fysiske og psykiske helse at jeg ble frisk.

Datteren vår følte at hun fikk mer kontroll over egen situasjon, at hun nå selv kunne bidra for å bli frisk

Som 10-åring fikk vår datter ME. Vi husker godt vår fortvilelse som foreldre, den konstante sorgen som bakteppe, at hennes liv ble satt på vent i ett år, katastrofetankene om at hun bare kom til å bli et nummer i NAV-køen og en sengeliggende ungdom i et rom med blendegardiner. Heldigvis fant vi veien ut av marerittet.

Fra ME til MMA

posted in: CFS/ME, Gradert trening | 0

Som 17-åring fikk jeg kyssesyken. Jeg var veldig syk i flere måneder. Når det endelig slapp taket, begynte jeg for fullt på skolen igjen. Jeg gikk på frisørlinjen, og det ble mye stående arbeid med armene opp. Etter en kort stund kom senebetennelsen i begge armene, og jeg gikk fra å nesten aldri være syk før kyssesyken (forkjølet, omgangssyke, halsbetennelse), til å være veldig mye syk.

Hjem

| 0

Recovery Norge er en forening for de som har opplevd tilfriskning fra CFS/ME og andre medisinsk uforklarlige tilstander. Vårt mål er å skape forståelse om de aktuelle helseproblemene og gi håp om tilfrisking basert på våre medlemmers erfaringer og innsikt … Continued

Om Recovery Norge

| 0

Recovery Norges mål er å skape forståelse av helseproblemet samt berettiget håp om tilfrisking basert på våre medlemmers historier, erfaringer og innsikt. Vi tror dette kan lede til løsninger på helseproblemer som ofte presenteres som en «gåte». Vi ønsker å … Continued